Origine non déterminée… vivre avec le mystère

Ma fille est un mystère.

Qu’est-ce qui se passe dans sa tête? Pourquoi a-t-elle des passions si exubérantes pour des choses si ordinaires (les cravates, les chemises, le bleu)? Qu’y a-t-il de si drôle quand le vent fait flotter un tissu? Pourquoi partir en pleurant, plutôt que de simplement dire « non » (ce qu’elle sait très bien dire pourtant)? Comprend-elle quand je lui dis que je l’aime?

Pourquoi ce retard? Pourquoi ces troubles du langage? Pourquoi ces difficultés de motricité fine? Pourquoi tant de mal à se concentrer? Pourquoi elle?

Des questions, j’en ai des tas. Des réponses, pas tellement. On sait que les anomalies de développement du cerveau (hypersignaux de la substance blanche) expliquent ses difficultés, mais on ne sait pas pourquoi son cerveau ne se développe pas comme les autres. Sans aucun diagnostic de posé, on est donc dans le flou. Au début, c’était terrible. Les pires scénarios trop monstrueux, les maladies possibles trop vilaines. Lorsqu’elle avait 6 mois environ, j’ai cherché sur internet les noms des maladies marqués sur le bilan de recherche. J’ai appris qu’elle pouvait avoir une maladie incurable, dégénérative, qu’elle pouvait mourir vers 8 à 10 ans, aveugle et paralysée. 3 mois d’attente de résultat pour apprendre que, ouf, ce n’était pas ça. Tout un tourbillon d’angoisse et de chagrin pour rien. Strictement rien.

Qui dit flou, dit incertitude. Qu’est-ce que l’avenir nous réserve? Et veut-on savoir? Lors de ses premières convulsions, vers 2 ans et demi (et 15 jours avant la naissance du petit frère – aïe!), la neuro m’a expliqué que les convulsions étaient très courantes chez des enfants comme ma fille. Moi, ça m’a drôlement surpris pourtant. Première réaction: « pourquoi elle ne nous l’avait pas dit? ». Mais par la suite, je me suis vite ravisée en me demandant si j’aurais vraiment voulu savoir. Et la réponse est non. J’aurais angoissé à mort pour un sujet que je ne pouvais pas changer et qui ne se réaliserait peut-être pas de toute façon.

Notre neurologue très space excentrique avait compris que nous avions besoin d’espoir. Pas de tourner le dos au problème, sinon de voir que la vie vécue autrement peut être joyeuse aussi. Que notre avenir était imprévisible, mais pas grotesque pour autant. Je me souviendrai toujours de ses paroles, ce sera « des progrès et que des progrès ». Ses paroles m’ont beaucoup marqué, une petite phrase rassurante parmi tant de jargon médical et de « on ne sait pas ». D’autres docteurs l’ont remise en cause par la suite, en peignant un tableau plus sombre, disant qu’elle allait trop loin, qu’elle ne pouvait pas savoir. Mais je suis reconnaissante qu’elle se soit fiée à son instinct, qui lui disait « je sens que ça va aller! ».

Des hauts et des bas depuis et, maintenant à 5 ans, une IRM qui montre enfin que la condition de ma fille parait stable. On a donc le choix de continuer à chercher, à faire passer des tests (souvent douloureux et stressants), à poursuivre d’autres spécialistes ou… on peut se fier au destin et accepter de vivre avec le mystère.

Moi pour l’instant, j’arrête. Et c’est un grand soulagement.

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