La littératie pour tous ? Apprentissage de la lecture/écriture et handicap…

On apprend à lire et à écrire à l’école. Avec un peu de chance, l’enfant découvre la joie des livres bien plus tôt avec sa famille, mais dans l’ensemble, le dur de l’apprentissage se fait en milieu scolaire, encadré par des instits qui savent, en principe, bien s’y prendre.

Et si, à cause de son handicap, un enfant ne va pas/plus à l’école ? S’il est accueilli dans un institut ou un centre spécialisé, on suppose que cette compétence clé sera tout de même une priorité, non ? Ce n’est pas si sûr.

La lecture/l’écriture nous ouvre le monde, nous permet de rester en contact avec nos familles et nos amis (textos, facebook…), nous permet de nouer des liens avec des personnes qui partagent nos centres d’intérêts (blogs, groupes, forums…), nous divertit (livres, magazines…). On en a besoin pour s’organiser (agenda, liste de courses, choses à faire…) et pour la vie (formulaires, demandes d’aide, travail…). Sans savoir lire, on serait tellement plus isolé, notre monde serait tellement plus restreint. « Jusqu’à 7 ans, on apprend à lire, à partir de 7 ans, on lit pour apprendre ».

J’ai trois enfants : ma grande, Eva qui fréquente un IME (institut médico-éducatif), mon deuxième qui est en CP en école ordinaire et une petite dernière de 2 ans.

Mon fils de 5 ans en CP passe 5h par jour en moyenne à travailler l’apprentissage de la lecture et l’écriture, selon sa maitresse.
Ma fille de 8 ans à l’IME y passe moins d’une demie heure par semaine (elle a trois séances de 30 minutes par semaine avec une enseignante, une séance pour les maths, une séance pour la motricité fine/graphisme – et une séance basée sur la lecture d’un album où on travaille la lecture/écriture de façon plus structurée).

Il sait lire déjà. Elle ne sait pas lire encore.

Je viens de faire les calculs vite fait (c’est un peu approximatif, bien entendu) :

En milieu ordinaire : 36 semaines par an x 4 jours par semaine x 5h par jour = 720 h par an en CP d’apprentissage explicite de la lecture et de l’écriture.

A l’IME de ma fille : 39 semaines x 0.5h par semaine = 19.5 h par an

Mon fils de 5 ans travaille plus la lecture et l’écriture de façon explicite en une semaine que sa grande sœur handicapée de 8 ans pendant toute l’année scolaire. J’en reste choquée devant ses chiffres.

Il est sûrement important de préciser que des enfants  « moins handicapés » sur le plan cognitif que ma fille passe plus de temps en classe, qu’ils y apprennent à lire et à écrire. Ma fille a une déficience intellectuelle modérée à sévère, associée à des gros troubles d’attention et de mémoire. Pourtant, à 5 ans, ma fille avait déjà appris à aimer les livres ; elle reconnaissait son prénom écrit, connaissait quelques lettres, progressait tout doucement mais progressait tout de même. Aujourd’hui, à 8 ans, on la retrouve souvent à feuilleter les livres, à étudier les pages avec sérieux. Elle adore les livres-audio et demande très souvent que l’on lise avec elle. Elle s’intéresse aux lettres et aux mots, fait bien la différence entre le texte et les images dans les albums. Elle gribouillit en faisant semblant d’écrire. Les livres, c’est son truc. Je n’accepte pas qu’elle soit tellement handicapée qu’il ne vaut même pas la peine d’essayer de lui apprendre à lire et à écrire. Avec si peu d’instruction, est-ce qu’un enfant typique y arriverait? Evidemment nous faisons notre possible à la maison, mais en voyant ces chiffres, je me dis que ce n’est pas suffisant.

L’apprentissage de la lecture et de l’écriture (la littératie) ne sera pas facile pour elle. Il faudrait que ce soit tellement léger, tellement ludique qu’elle ne se rend même pas compte qu’elle apprend des choses. Je ne sais pas jusqu’où elle pourra aller, mais je veux être sûre que ce soit aussi loin qu’elle le peut. Si, à 20 ans, elle ne sait toujours pas lire et écrire, je ne veux pas que ce soit à cause d’un manque d’instruction adaptée. Ce serait trop tragique.

J’ai eu la grande chance de participer une formation sur cette thématique et nous explorons plein d’idées, que j’essaierai de partager ici et sur la page facebook. A bientôt donc!

Publicités

Pitié! Pas de pitié…

Beaucoup de parents d’enfants différents/handicapés/extraordinaires subissent un certain isolement par rapport aux parents d’enfants ordinaires/typiques/ »normaux ». Certains témoignent d’une distance qui se crée suite à l’annonce du handicap. Dans l’ensemble, j’ai eu de la chance et je connais de supers copines et mamans qui nous soutiennent et qui ne nous mettent pas à l’écart.

Puis de temps en temps, j’ai une de ces conversations qui me coupent un peu le souffle. Qui me donne un petit aperçu sur comment beaucoup de personnes perçoivent le handicap. Je cite…

Elle: Et… ta fille va bien?

Moi: Oui, elle est en pleine forme. Elle fait plein de progrès et rentre de plus en plus dans la communication. C’est chouette!

Elle (abattue): Oh, je suis désolée. C’est tellement triste…

Moi (confuse): Ben, non, justement… elle a la pêche en ce moment. Ça se passe bien à l’école, elle s’entend bien avec son petit frère. Ça va bien, vraiment.

Elle (me touchant sur le bras): Je te trouve courageuse (gros soupir). Je ne pourrais pas le faire.

Et elle s’en va (ou commence à me raconter une super anecdote sur son petit fils qui était propre à 9 mois et qui maintenant, à 4 ans, lit Crimes et châtiments en VO) et je reste à contempler comment elle doit voir ma vie. Alourdie et dégoûtée par cette pitié que je ne pense pas mériter et dont je ne veux pas.

Donc, pour ceux et celles qui n’auraient pas eu le mémo, avoir un enfant handicapé n’est pas une tragédie. Et même si le chemin vers l’acceptation peut être caillouteux, on n’est pas en train de « faire le deuil de l’enfant qui aurait pu être », tous les jours, à chaque moment. Justement, c’est un lourd fardeau de nous mettre sur le dos que de nous faire pitié quand on n’en a pas demandé (allons savoir s’il y a des moments où on peut avoir envie de faire pitié, je n’y crois pas trop). Il y a des jours avec, des jours sans… comme tous les parents. Des jours où on aimerait bien se réfugier avec un bon bouquin et ne pas changer de couche ni gérer de crise de colère… comme tous les parents. Des jours où je suis comblée par cet amour bouleversant qu’amène la parentalité… comme tous les parents. C’est vrai qu’il y a des défis moins communs à surmonter, mais je pense qu’il y a plus qui nous rapproche que ce qui nous sépare. On n’est pas différents, même si on se retrouve parfois dans des situations différentes.

Je ne prétends pas être porte-parole de tous les parents d’enfants en situation de handicap, bien sûr que non. Dans le domaine du handicap, il y en a, bien sûr, des tragédies, comme dans tous les domaines de la vie. Mais ce qui est sûr, c’est que tous les parents ressentent de la fierté et de la joie au sujet de leurs enfants. Et à quel point cette fierté et cette joie sont amplifiées si le parent a douté de la survenue du progrès en question. Si un enfant marche à 4 ans, c’est la fête. S’il associe deux mots pour la première fois à 6 ans, c’est une explosion de joie.  S’il se passe de couche à 10 ans, et bien voilà une énorme réussite. Tout progrès se fête, pour minime qu’il soit par rapport aux manuels classiques de développement, parce que chaque enfant suit son propre planning et ses parents, dans l’ensemble, l’ont bien compris.

Ce n’est pas parce que son petit frère de deux ans et demi fait de phrases complexes que je ne me réjouis pas d’un mot spontané de ma grande. Parce que parler, c’est facile pour lui (se taire, alors là le casse-tête). Ce n’est pas parce que le petit est propre jour et nuit que je ne fais pas la dance de la victoire pour chaque pipi dans le pot de la grande (malgré les couches pleines). Ces petites victoires sont importantes et méritent à ce que l’on la félicite, plutôt que de se désoler de ce qu’elle ne sait pas faire.

La tragédie, ce serait de passer sa vie à regretter ce qui aurait pu être, et ne pas savourer ce qui est, non?