Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

Publicités

Progrès et perspectives avec la CAA

Quel chemin suivre?

Mais quel chemin suivre?

J’ai été silencieuse longtemps sur ce blog. Plein de raisons diverses, mais en partie parce que j’avais un peu l’impression de faire fausse route dans notre chemin de communication alternative. Pas parce que ma fille ne faisait pas de progrès (son langage oral s’est développé énormément), mais parce que je voyais arriver « la fin de la route » avec notre outil actuel de CAA et je ne savais pas comment faire. A 5 ans et demi, Eva s’exprime de mieux en mieux avec sa voix, elle a un vocabulaire plus riche qu’avant et commence à associer deux, voire plus de mots. La majorité du temps, elle arrive maintenant à se faire comprendre tout aussi bien avec sa voix qu’avec l’outil et on s’en réjouit. Faut-il continuer avec la CAA donc ? Qu’est-ce que cela va lui apporter de plus ? Et l’auto-questionnement qui me fait un peu honte : est-ce qu’elle a des idées plus complexes à exprimer, après tout ? Cependant, une bonne partie du temps elle parle un ‘charabia’ que nous ne comprenons pas et qui a pourtant l’air d’avoir du sens pour elle.

Je crois qu’il est quasiment impossible de juger de façon précise la capacité cognitive d’un enfant qui a des gros troubles de communication (voici un superbe article là-dessus, en anglais). Et, faute de preuves, il y a une insidieuse tendance à sous-estimer ces enfants-là. J’ai beau me répéter ce mantra « Presume Competence ! » (supposer la compétence), j’ai par moments du mal à le vivre (notamment lorsque nous répétons le même échange sur le gyrophare du camion de pompier qui tourne pour le 571eme fois de la journée). Elle aime la répétition. C’est positif, c’est éducatif, c’est nécessaire. C’est usant. Puis à d’autres moments il s’ouvre des portes, comme ce week-end quand j’ai eu droit à mon premier « Je t’aime Maman », moment bouleversant et si attendu. Puisque notre route est longue, nous pourrons aller loin, très loin.

A mon sens, la CAA a pour objectif de réduire, voire combler, le décalage entre les idées dans la tête de quelqu’un et leur capacité à les exprimer. Avec ma fille, on avance par paliers, et le plus souvent il y a une période de progrès en termes de compréhension, suivie, des semaines ou des mois plus tard, par un rattrapage en termes d’expression. La CAA nous a sauvé dans ces moments-là, lui permettant d’explorer ses idées, de nous jeter une bouée avec laquelle la ramener vers nous. Et malgré l’outil, je reste persuadée qu’elle a des idées plus complexes que ce qu’elle n’arrive à exprimer.

Pourquoi donc cette grande frustration et désenchantement avec l’application Talk Tablet, comme je l’ai paramétré ? Plus elle parle, plus je vois l’importance de lui fournir un modèle précis et correct. Lorsqu’elle n’arrivait pas à nous faire comprendre ce qu’elle voulait, j’étais émerveillée quand elle arrivait à nous dire « Eva manger ». Mais maintenant cette étape-là est acquise et on vise forcément la prochaine. Mais pour cela il faut pouvoir conjuguer des verbes, accorder les adjectifs. Il lui faut accès à « tous les mots, tout le temps ». Aussi, elle va sur ses 6 ans et je souhaite un outil qui encourage et facilite son entrée dans la lecture. L’application que l’on a utilisé jusqu’alors (ou tout au moins notre façon de l’utiliser) ne répondait pas à ce besoin.

Heureusement, le week-end dernier je pense avoir découvert un outil qui nous permettra d’aller (beaucoup) plus loin. Malgré des pépins et des petites frustrations, cela ressemble fort à mon idée de « système robuste de communication » avec lequel on pourrait exprimer toutes les idées, aussi complexes qu’elles soient. Et qu’est-ce que c’est facile à utiliser ! Je joue avec, je découvre et le chemin me paraît tout de suite plus large et moins cahoteux. J’en reparlerai très prochainement…

Utiliser Talk Tablet en français… quelques informations avant de démarrer

Talk tablet logo

[Note 09.2015: Suite à la sortie d’une autre application qui nous correspondait mieux, nous n’utilisons plus Talk Tablet. Pour plus d’info, cliquez ici.]

Talk Tablet de Gus Inc propose une application de communication pour personnes avec des difficultés pour s’exprimer verbalement (autisme, aphasie, trisomie, AVC, handicaps divers…). Cette app existe en « version française », c’est à dire, avec une possibilité de voix de synthèse française.  Elle peut être utilisé sur des tablettes Apple, Android ou Kindle. A l’achat, tout est en anglais, mais il existe un service de partage de données, d’où on peut télécharger une version française d’un autre utilisateur (ceux disponibles à ce jour sont relativement basiques, mais cela peut évoluer). Pour ce qui est de notre cas, nous avons choisi cette app parce qu’elle me semblait la plus évolutive et personnalisable disponible en français à ce moment là (02.2014). Elle n’est pas parfaite, mais puisque la perfection n’existe pas (encore!), elle n’est pas mal.

Voici une petite vidéo de présentation générale (y compris comment trouver l’option partage pour télécharger une version française…):

Ce qui me plaît chez Talk Tablet:

  • La voix. Ma fille aime bien revenir sur certains mots, elle écoute attentivement, essaie de répéter les sons. Ce côté « interactif » est très motivant pour elle. C’est un des principaux avantages de la tablette à mon sens.
  • Les images. Talk Tablet utilise la base de données SymbolStix, donc accès à plus de 11000 symboles clairs et parlants (je trouve!), sinon on peut choisir une de ses propres images, prendre une photo ou même faire une recherche sur Google Images, sans quitter l’app. C’est super facile d’ajouter du vocabulaire qui manque (ayant utilisé le PECS auparavant, j’apprécie énormément cet aspect… plus besoin de chercher, imprimer, découper, plastifier et redécouper à chaque fois qu’il nous manque un mot – ouf!).
  • Choix de taille de grille – on a commencé avec 16 boutons, soit 4×4, et on est passé maintenant à 28 boutons, soit 7×4. Cela permet de s’adapter en fonction de la difficulté visuelle et de motricité fine de l’enfant.
  • On peut cacher ou griser des boutons. La « planification motrice » est très importante pour une app de communication, c’est à dire que nous apprenons l’emplacement d’un mot, et nous pouvons ensuite le retrouver presque sans regarder, un peu comme si on jouait du piano. Il ne faut pas que l’on déplace les touches! Si on veut commencer avec un ou deux mots, on peut très bien préparer la grille de 16, et en cacher tout sauf les mots en question. Cela permet de découvrir et élargir progressivement le vocabulaire, sans rien déplacer.
  • L’évolution possible. On peut commencer simple, quelques choix d’aliments et d’activités, mais on peut passer rapidement à un vocabulaire beaucoup plus riche et large.

Ce qui ne me plaît pas

  • Il faut tout traduire, tout paramétrer et c’est un travail énorme! Je ne peux même pas compter les dizaines d’heures que j’ai passé à arriver à la version que l’on utilise aujourd’hui. Et pourtant, il manque tant d’éléments.
  • La grammaire française. C’est un choix à faire: on essaie d’incorporer des éléments de grammaire et on se retrouve vite avec un système tellement complexe que l’enfant risque de s’y perdre, ou on simplifie pour donner un français compréhensible mais qui ne correspond pas à ce que l’on entend.

 Est-ce que je le recommande?

Oui. Il faut être prêt à passer du temps pour l’adapter aux intérêts/besoins de l’utilisateur, mais c’est un outil puissant et relativement facile à modifier. Pour nous, cela change tout. Avec sa voix, ma fille peut me dire « gâteau »; avec Talk Tablet, elle me dit « Je veux manger du yaourt avec du sirop d’érable ». Avec sa voix, elle me dit « loup »; avec Talk Tablet, elle me dit « Je veux écouter Pierre et le loup », puis elle peut nommer les instruments de musique qu’elle entend. Avec sa voix, elle me dit « balade », avec la tablette, elle dit « faire une balade avec Papy ». C’est de la magie!

Notre première page d'accueil

Talk tablet: notre première page d’accueil

Talk tablet: la version que nous utilisons actuellement

Talk tablet: la version que nous utilisons actuellement

Encore une petite vidéo pour aider des utilisateurs débutants: comment changer la voix, comment ajouter un bouton, comment griser ou cacher un bouton…

A-t-on vraiment besoin de la communication améliorée et alternative?

Est-ce que mon enfant a vraiment besoin de CAA, d’une façon alternative de communiquer ?

Mais mon enfant est encore jeune/dit déjà quelques mots… on veut lui laisser le temps de parler…

D’abord, l’usage de la CAA ne l’empêchera pas de parler. Beaucoup de parents, et malheureusement pas mal de professionnels aussi, ont peur que si on donne une autre solution de communication à l’enfant, cela freinera son acquisition du langage oral. Cependant, toutes les études réalisées sur le sujet nous montrent que, pas seulement la CAA n’aura aucune conséquence néfaste sur le langage oral, mais dans beaucoup de cas cela stimulera son envie de communiquer.

Personnellement, plus nous travaillons la CAA à la maison, plus notre fille communique, aussi bien par le langage oral qu’avec sa tablette ou son classeur de communication. La différence est flagrante, c’est comme si on ouvrait la porte à la communication.

Soyons logique, un enfant qui peut parler, parlera. Tout comme l’eau descend vers le point de plus bas, un enfant cherchera toujours la façon la plus simple de se faire comprendre.

Mais je comprends tout ce qu’il me dit…

Vraiment ? En êtes-vous sûr ? En disant que nos enfants n’ont pas d’autres idées à transmettre que ceux que nous voulons bien leur imaginer, ne sommes-nous pas en train de sous-estimer un peu leur potentiel ? Par exemple, ma fille est passionnée de t-shirts. C’est un de ses mots fétiches, un mot qu’elle dit dans plein de contextes différents, que ce soit pertinent ou pas (à mon sens). Elle dit un seul mot, mais ça veut dire plein de choses pour elle, et elle ne me fera jamais comprendre les nuances si on en reste aux mots qu’elle peut prononcer.

Et pour tout le reste du monde ? Nous espérons pour nos enfants le plus d’indépendance possible. Il faut qu’il soit compris par les autres aussi, parce que nous ne serons pas toujours à ses côtés pour faire l’interprète. Pour cela, il est important de trouver un système de communication que n’importe quel interlocuteur peut comprendre.

Mon enfant est trop limité pour le faire…

La CAA ne demande aucun prérequis en termes de capacité cognitive. Qui ne tente rien, n’aura rien.