Pitié! Pas de pitié…

Beaucoup de parents d’enfants différents/handicapés/extraordinaires subissent un certain isolement par rapport aux parents d’enfants ordinaires/typiques/ »normaux ». Certains témoignent d’une distance qui se crée suite à l’annonce du handicap. Dans l’ensemble, j’ai eu de la chance et je connais de supers copines et mamans qui nous soutiennent et qui ne nous mettent pas à l’écart.

Puis de temps en temps, j’ai une de ces conversations qui me coupent un peu le souffle. Qui me donne un petit aperçu sur comment beaucoup de personnes perçoivent le handicap. Je cite…

Elle: Et… ta fille va bien?

Moi: Oui, elle est en pleine forme. Elle fait plein de progrès et rentre de plus en plus dans la communication. C’est chouette!

Elle (abattue): Oh, je suis désolée. C’est tellement triste…

Moi (confuse): Ben, non, justement… elle a la pêche en ce moment. Ça se passe bien à l’école, elle s’entend bien avec son petit frère. Ça va bien, vraiment.

Elle (me touchant sur le bras): Je te trouve courageuse (gros soupir). Je ne pourrais pas le faire.

Et elle s’en va (ou commence à me raconter une super anecdote sur son petit fils qui était propre à 9 mois et qui maintenant, à 4 ans, lit Crimes et châtiments en VO) et je reste à contempler comment elle doit voir ma vie. Alourdie et dégoûtée par cette pitié que je ne pense pas mériter et dont je ne veux pas.

Donc, pour ceux et celles qui n’auraient pas eu le mémo, avoir un enfant handicapé n’est pas une tragédie. Et même si le chemin vers l’acceptation peut être caillouteux, on n’est pas en train de « faire le deuil de l’enfant qui aurait pu être », tous les jours, à chaque moment. Justement, c’est un lourd fardeau de nous mettre sur le dos que de nous faire pitié quand on n’en a pas demandé (allons savoir s’il y a des moments où on peut avoir envie de faire pitié, je n’y crois pas trop). Il y a des jours avec, des jours sans… comme tous les parents. Des jours où on aimerait bien se réfugier avec un bon bouquin et ne pas changer de couche ni gérer de crise de colère… comme tous les parents. Des jours où je suis comblée par cet amour bouleversant qu’amène la parentalité… comme tous les parents. C’est vrai qu’il y a des défis moins communs à surmonter, mais je pense qu’il y a plus qui nous rapproche que ce qui nous sépare. On n’est pas différents, même si on se retrouve parfois dans des situations différentes.

Je ne prétends pas être porte-parole de tous les parents d’enfants en situation de handicap, bien sûr que non. Dans le domaine du handicap, il y en a, bien sûr, des tragédies, comme dans tous les domaines de la vie. Mais ce qui est sûr, c’est que tous les parents ressentent de la fierté et de la joie au sujet de leurs enfants. Et à quel point cette fierté et cette joie sont amplifiées si le parent a douté de la survenue du progrès en question. Si un enfant marche à 4 ans, c’est la fête. S’il associe deux mots pour la première fois à 6 ans, c’est une explosion de joie.  S’il se passe de couche à 10 ans, et bien voilà une énorme réussite. Tout progrès se fête, pour minime qu’il soit par rapport aux manuels classiques de développement, parce que chaque enfant suit son propre planning et ses parents, dans l’ensemble, l’ont bien compris.

Ce n’est pas parce que son petit frère de deux ans et demi fait de phrases complexes que je ne me réjouis pas d’un mot spontané de ma grande. Parce que parler, c’est facile pour lui (se taire, alors là le casse-tête). Ce n’est pas parce que le petit est propre jour et nuit que je ne fais pas la dance de la victoire pour chaque pipi dans le pot de la grande (malgré les couches pleines). Ces petites victoires sont importantes et méritent à ce que l’on la félicite, plutôt que de se désoler de ce qu’elle ne sait pas faire.

La tragédie, ce serait de passer sa vie à regretter ce qui aurait pu être, et ne pas savourer ce qui est, non?

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