Mais quel chemin suivre?
J’ai été silencieuse longtemps sur ce blog. Plein de raisons diverses, mais en partie parce que j’avais un peu l’impression de faire fausse route dans notre chemin de communication alternative. Pas parce que ma fille ne faisait pas de progrès (son langage oral s’est développé énormément), mais parce que je voyais arriver « la fin de la route » avec notre outil actuel de CAA et je ne savais pas comment faire. A 5 ans et demi, Eva s’exprime de mieux en mieux avec sa voix, elle a un vocabulaire plus riche qu’avant et commence à associer deux, voire plus de mots. La majorité du temps, elle arrive maintenant à se faire comprendre tout aussi bien avec sa voix qu’avec l’outil et on s’en réjouit. Faut-il continuer avec la CAA donc ? Qu’est-ce que cela va lui apporter de plus ? Et l’auto-questionnement qui me fait un peu honte : est-ce qu’elle a des idées plus complexes à exprimer, après tout ? Cependant, une bonne partie du temps elle parle un ‘charabia’ que nous ne comprenons pas et qui a pourtant l’air d’avoir du sens pour elle.
Je crois qu’il est quasiment impossible de juger de façon précise la capacité cognitive d’un enfant qui a des gros troubles de communication (voici un superbe article là-dessus, en anglais). Et, faute de preuves, il y a une insidieuse tendance à sous-estimer ces enfants-là. J’ai beau me répéter ce mantra « Presume Competence ! » (supposer la compétence), j’ai par moments du mal à le vivre (notamment lorsque nous répétons le même échange sur le gyrophare du camion de pompier qui tourne pour le 571eme fois de la journée). Elle aime la répétition. C’est positif, c’est éducatif, c’est nécessaire. C’est usant. Puis à d’autres moments il s’ouvre des portes, comme ce week-end quand j’ai eu droit à mon premier « Je t’aime Maman », moment bouleversant et si attendu. Puisque notre route est longue, nous pourrons aller loin, très loin.
A mon sens, la CAA a pour objectif de réduire, voire combler, le décalage entre les idées dans la tête de quelqu’un et leur capacité à les exprimer. Avec ma fille, on avance par paliers, et le plus souvent il y a une période de progrès en termes de compréhension, suivie, des semaines ou des mois plus tard, par un rattrapage en termes d’expression. La CAA nous a sauvé dans ces moments-là, lui permettant d’explorer ses idées, de nous jeter une bouée avec laquelle la ramener vers nous. Et malgré l’outil, je reste persuadée qu’elle a des idées plus complexes que ce qu’elle n’arrive à exprimer.
Pourquoi donc cette grande frustration et désenchantement avec l’application Talk Tablet, comme je l’ai paramétré ? Plus elle parle, plus je vois l’importance de lui fournir un modèle précis et correct. Lorsqu’elle n’arrivait pas à nous faire comprendre ce qu’elle voulait, j’étais émerveillée quand elle arrivait à nous dire « Eva manger ». Mais maintenant cette étape-là est acquise et on vise forcément la prochaine. Mais pour cela il faut pouvoir conjuguer des verbes, accorder les adjectifs. Il lui faut accès à « tous les mots, tout le temps ». Aussi, elle va sur ses 6 ans et je souhaite un outil qui encourage et facilite son entrée dans la lecture. L’application que l’on a utilisé jusqu’alors (ou tout au moins notre façon de l’utiliser) ne répondait pas à ce besoin.
Heureusement, le week-end dernier je pense avoir découvert un outil qui nous permettra d’aller (beaucoup) plus loin. Malgré des pépins et des petites frustrations, cela ressemble fort à mon idée de « système robuste de communication » avec lequel on pourrait exprimer toutes les idées, aussi complexes qu’elles soient. Et qu’est-ce que c’est facile à utiliser ! Je joue avec, je découvre et le chemin me paraît tout de suite plus large et moins cahoteux. J’en reparlerai très prochainement…
Dis cot cot, ma cocotte 