Du yaourt à la moutarde et l’intérêt de continuer (ou non) avec la communication alternative

« Ça ! » me dit-elle, en pointant un truc en haut dans le frigo.

« Tu veux de la confiture ? » je lui demande, bien consciente que ce n’est pas ça.

« Non, ça !! » elle pointe de nouveau.

Je lui propose la moutarde et le ketchup pour accompagner son yaourt, à sa grande frustration. Je hausse les épaules.

« Il faut me le dire avec tes mots, je ne comprends pas ». Je lui tends la tablette.

Accueil > Nourriture > Petit déjeuner > Sirop d’érable. Elle sélectionne rapidement les bons dossiers dans Avaz (son app de communication sur ipad), puis l’objet désiré.

« Sirop d’érab ! » elle répète en criant, triomphante. Je lui en sers. Deux fois (la deuxième fois elle demande avec sa voix, elle n’a plus besoin de ce petit rappel que donne la voix synthétique de la tablette).moutarde

Ça s’appelle du ‘sabotage environnemental’ et je suis experte dans la matière. Obliger l’enfant à utiliser plus de mots/signes/pictos, plutôt que de céder trop rapidement à des demandes imprécises. Tout comme son petit frère de 4 ans doit dire « je voudrais du sirop d’érable s’il te plaît maman », on oblige toujours à aller plus loin, à être à la limite ou presque de sa capacité communicative.

Ça doit être un peu chiant pour l’enfant, mais l’intention est bonne.

Puis je ne suis pas toujours là à ses côtés, moi qui connaît ses goûts et ses lubies et les choses dont elle a parlé mille fois avant (mille fois? allez, cent mille fois).

Au moment de cette rentrée, je me suis posée encore la question de l’utilité d’un outil de CAA (communication alternative et améliorée) pour notre fille de 7 ans. Après tout, elle parle de plus en plus et se fait plus facilement comprendre. Puis, comme je suis la seule à m’en servir avec elle, le sens en est limité. Il faudrait que d’autres personnes dans son entourage s’en servent, qu’elle voit que ce mode de communication est valorisé et compris par les autres, mais cela demande une ouverture et une connaissance des bonnes pratiques (ne pas tester, « parler » normalement avec l’outil, accueillir tout ce qu’elle dit avec, même si cela paraît fautif ou farfelu). Ce n’est pas simple.

Pour beaucoup d’enfants, notamment ceux avec des troubles de la communication, il existe un décalage entre ce qu’ils veulent dire et ce qu’ils peuvent dire. Pour certains enfants en situation de handicap, ce décalage est énorme et ayant accès à un outil de communication robuste, ils sauront, en quelques heures ou quelques semaines, exprimer tout un tas de choses intéressantes et drôles et pertinentes. Ils feront preuve d’une intelligence inespérée. Ils prouveront, une fois pour toutes, que l’intelligence n’est pas liée à sa capacité à parler. Pour ces enfants là, il est facile de justifier l’accès à cet outil. Pour ma fille, c’est bien plus subtile. Le processus d’apprentissage est plutôt long. Les moments de réussite et de célébration semblent rares. Le décalage est bien là, mais il est fluctuant. Parfois la tablette l’aide, mais parfois non. Et j’ai beau dire que ça irait plus vite si on m’aidait, ils ne me croient pas et je ne sais pas le leur prouver.

C’est une question de foi.

En début d’année, j’ai décidé de faire le challenge de modélisation proposé par Dana du magnifique blog américain Uncommon Sense. Les progrès de ma fille en termes de langage pendant cette période était remarquables. Elle parlait plus, utilisait des nouveaux mots tous les jours, faisait des phrases plus longues et plus construites. Mais elle n’utilisait pas plus la tablette, l ‘effet bénéfique était flagrant mais je n’avais toujours pas de preuve et ses thérapeutes et éducateurs y voyaient une coïncidence, pas une cause à effet. Au bout d’un moment, je me suis essoufflée.

Chaque jour, elle me donne des petits exemples de raisons pour ne pas abandonner. Parce qu’en lui tendant cet outil, je lui montre mon respect pour sa personne, ma conviction qu’elle aura quelque chose à m’exprimer que je veux entendre, que je crois en elle.

Mais j’en ai quand même marre de faire ça seule.

Et vous, comment ça se passe?

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Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

Comment aider un enfant à utiliser la CAA à la maison et à l ‘école

Comment aider un enfant à utiliser la CAA (communication alternative et améliorée) à la maison et à l ‘école (astuce : c’est plus facile que ce que l’on imagine!)

Cet article est traduit de l’anglais avec l’aimable permission de Carrie Clark, orthophoniste et blogueuse sur http://www.speechandlanguagekids.com/. Pour l’article en anglais, cliquez ici.

Un des aspects les plus compliqués de l’usage de la CAA avec un enfant, c’est de savoir quoi en faire une fois qu’on l’a entre les mains. Le terme CAA décrit toute façon d’utiliser le langage pour communiquer autrement que le langage oral. Certains enfants utilisent la langue des signes ou des images, d’autres un outil de communication qui parle lorsque l’on appuie sur un bouton.

Peu importe l’outil utilisé, c’est délicat de comprendre comment l’incorporer dans sa vie quotidienne, soit à l’école, soit à la maison. Voici l’astuce, vous êtes prêts ?

On apprend à un enfant de se servir de la CAA d’exactement la même façon que vous lui apprendriez à parler.

Bon, d’accord, ça a l’air simple, mais en pratique c’est plus dur que cela n’en a l’air. Voici quelques idées pour mettre en place cette stratégie à la maison ou à l’école :

Première étape : Familiarisez-vous avec l’outil de communication de l’enfant

Les enfants à développement typique apprennent à parler en étant avec des adultes et des enfants plus âgés qui maîtrisent le langage oral. Ces adultes et partenaires de communication sont familiers avec la langue et ils savent s’en servir. Autrement dit, ils sont à l’aise en parlant avec l’enfant.

Les enfants utilisateurs de CAA ont probablement été évalués pour connaître l’outil de communication qui leur conviennent le mieux. Peu importe la méthode choisie (langue des signes, pictogrammes, tableaux de communication, outil à synthèse vocale), les adultes doivent être à l’aise avec cet outil. Une famille qui ne parle que le chinois aura de la difficulté à apprendre le français à leur enfant; de même, votre enfant aura du mal à apprendre à se servir de la CAA si vous ne savez pas vous en servir non plus.

Prenez donc du temps pour vous y familiariser. Si c’est la langue des signes, apprenez un maximum de signes. Si c’est un outil de communication qui parle lorsqu’on appuie sur les boutons, empruntez-le pour essayer de faire des phrases avec. Pouvez-vous tenir une conversation avec un ami en l’utilisant ? Il faudrait essayer.

Deuxième étape : modéliser l’usage de la CAA autour de l’enfant

Les enfants à développement typique entendent parler leur langue maternelle autour d’eux tout le temps. Ils entendent des adultes qui la parlent entre eux pour communiquer.

Les enfants utilisateurs de CAA ont aussi besoin de voir que leur outil de communication sert justement à communiquer ! S’ils ne voient jamais personne s’en servir pour communiquer, pourquoi seraient-ils motivés pour le faire ? Si votre enfant utilise la langue des signes, signez en lui parlant et en parlant à d’autres adultes en sa présence. Ce n’est pas nécessaire de signer tous les mots (surtout au début quand vous ne les connaissez pas tous), mais signez tout ce que vous pouvez. Si votre enfant utilisent des pictogrammes ou images, montrez-lui l’image en prononçant les mots. Par exemple, si vous demandez à votre enfant s’il veut un petit gâteau, montrez-lui l’image qui correspond. Il en va de même pour un outil à synthèse vocale, appuyez sur les boutons correspondants tout en lui parlant. Ce n’est pas nécessaire de modéliser chaque mot, juste les plus importants.

Tout comme les enfants typiques, qui doivent entendre la langue cible BEAUCOUP avant de savoir s’en servir, l’enfant avec des troubles de langage a aussi besoin de voir l’outil en action. Utilisez le système de communication lorsque vous lui parlez, mais aussi pour parler à d’autres adultes, d’autres enfants etc. Veillez aussi à laisser l’outil toujours disponible pour l’enfant (ne pas lui enlever) pour qu’il puisse s’en servir aussi.

Troisième étape : Encourager les tentatives de l’enfant à se servir de la CAA

En tant que parent d’un bébé, je le félicite constamment pour toute action qui pourrait être prise pour de la communication intentionnelle. Si je quitte la pièce et mon bébé dit « ba », je lui souris immédiatement et je lui réponds « bye bye ! Oui, je fais bye bye ! ». Bon, en tant qu’orthophoniste, je sais bien que mon bébé de 7 mois ne me dit pas vraiment « bye bye » et que ce n’était probablement qu’une coïncidence, mais c’est ce que font les parents. Et ça marche ! En renforçant les actes de langage accidentels, on apprend à l ‘enfant que la communication est puissante et qu’elle créera des interactions riches avec les adultes qui l’entourent.

Au départ, les enfants utilisateurs de CAA ne s’en servira probablement pas de façon significative. Peut-être qu’il appuie sur les boutons de façon aléatoire pour entendre les sons. Mais surtout, ne dîtes pas « qu’il ne fait que jouer » et lui enlever. On ne lui enlèverait pas la boite vocale d’un bébé parce qu’il babille au lieu de dire de vrais mots. Cela fait partie du processus d’apprentissage.

Si l’enfant appuie sur un bouton, même de façon accidentelle, on peut toujours lui répondre comme si c’était significatif. S’il appuie sur « pomme de terre » lorsque vous jouez dans la chambre, vous pouvez lui répondre, « Pomme de terre ? On n’a pas de pomme de terre ici. Peut-être qu’il y en a dans la cuisine ». Cela paraît peut-être un peu sot, mais cela aidera l’enfant à comprendre que les mots qu’il crée ont un véritable sens.

Cette étape d’exploration ne durera pas éternellement. Le sens des enoncés deviendra de plus en plus clair et significatif. Mais pour l’instant, il va falloir accepter que l’enfant va « jouer » avec pour voir ce qui se passe, tout comme un bébé qui joue avec sa voix.

Quatrième étape : Gardez l’outil de CAA présent à tout moment

Pour un enfant à développement typique, c’est une évidence. Bien sûr qu’il a toujours sa voix avec lui. On ne l’éteint jamais, on ne l’oublie pas à la maison. Il n’y a jamais de panne de batterie qu’il faut recharger. L’enseignant ne lui enlève pas sa voix parce qu’il parle en même temps, il lui apprend qu’il y a des moments pour écouter et ne pas parler.

Pour les enfants utilisateurs de CAA, c’est pareil, il ne faut jamais lui enlèver sa voix. S’il signe, ce n’est pas un problème parce qu’il a toujours ses mains. Si toutefois l’enfant utilise des images ou un outil de quelque sorte, il va falloir veiller à ce que l’outil soit avec lui et en état de fonctionnement à tout moment.

S’il faut charger la batterie, faites-le lorsqu’il dort. Ou achetez une batterie de rechange.

Même si c’est énervant que l’enfant appuie sur des boutons au lieu d’écouter ou de prêter attention, il ne faut toujours pas lui enlever. Faites plutôt ce que vous feriez avec tout autre enfant en lui apprenant qu’il faut parler doucement ou qu’il faut écouter dans telle situation.

Cinquième étape : Recherchez et planifiez des opportunités pour utiliser la CAA

Pour un enfant à développement typique, en tant que parent ou éducateur, on essaie de créer des situations dans lesquelles l’enfant pourra réussir à communiquer. Par exemple, on l’assoit dans sa chaise haute, on lui montre des raisins en disant « tu veux du raisin ? ». Ensuite, on attend pour voir s’il le dira tout seul. On lui donne l’occasion d’exprimer ce qu’il veut. D’autant plus si on sait qu’il connait le mot. Par exemple, on ne va probablement pas lui demander « c’est quoi ? » en pointant un animal qu’il n’a jamais vu auparavant, mais plutôt pour un animal familier, comme un chien. C’est parce qu’on sait qu’il connait le chien et qu’il réussira.

Pour les enfants utilisateurs de CAA, on crée également des situations pendant la journée qui lui permettront de communiquer avec son outil. Dans la classe, ce sera peut-être pendant un moment répétitif, comme la récréation. Proposez-lui des objets ou des jeux qu’il trouvera motivants, et qu’il sait dire avec son outil de CAA. Par exemple, un goûter qu’il sait demander ou une activité qu’il a dans l’outil.

Montrez-lui l’objet, puis modelisez-le avec l’outil de CAA. Puis attendez pour voir s’il utilisera l’outil pour communiquer. S’il a du mal, on peut toujours lui guider la main pour l’aider. Pour plus d’information sur comment apprendre un nouveau bouton à un enfant sur un outil de communication, regardez cet article :

http://www.speechandlanguagekids.com/teach-your-child-to-use-an-aac-device/

 

Pourquoi modéliser ? Comment modéliser ? La Communication améliorée et alternative en action

Voilà, c’est fait, on a mis en place la communication alternative et améliorée2010_0320_144042AA (CAA) pour aider notre enfant (ou élève, patient, proche…) à communiquer. On a notre joli classeur de pictogrammes, notre livre PODD, notre tablette avec application de communication, notre formation de Makaton tout fraîche en tête… et ensuite ? On entend souvent dire qu’apprendre à utiliser la CAA, c’est un peu comme jouer du piano. Ce n’est pas parce que l’outil est là, que l’on saura s’en servir tout naturellement, sans effort, dès le départ. Si on veut que son enfant apprenne une autre langue, et bien il faut que cette langue soit parlée autour de lui, pas vrai ? C’est donc logique que si on veut que son enfant « parle » avec son outil, il faut que l’on s’y mette, nous aussi. D’où l’importance de « modéliser », c’est à dire, de parler avec l’outil, de donner des exemples, d’en faire un mode de communication riche et interactif tout au long de la journée.

Pourquoi modéliser ?

  1. De nombreuses études montrent que la modélisation aide les enfants et les adultes à apprendre plus vite.
  2. La modélisation nous aide en tant que parent, professeur, thérapeute, à apprendre à se servir de l’outil, de connaître ses limites (pour essayer de les palier) et de savoir exploiter tout le vocabulaire disponible.
  3. C’est logique. Combien de fois doit-il entendre un mot avant qu’un petit enfant ne se mette à le produire ? Bien sûr que les enfants utilisateurs de CAA ont besoin d’être exposé à leur mode de communication cible aussi.
  4. Cela augmente notre « sphère d’influence ». S’ils nous voient s’en servir pour modéliser, il y a plus de chances que d’autres parents, professeurs, thérapeutes, feront de même.
  5. C’est motivant. L’enfant est intrigué, et il viendra voir ce que l’on fait et, avec le temps, il s’y mettra aussi.

Pour plus de précision et des liens à des études sur le sujet, consultez cet article, sur le site américain Praactical AAC. C’est une véritable mine d’or d’informations et de conseils concernant la CAA, que je recommande vivement. Je n’ai rien inventé, je ne fais que synthétiser et traduire en français certains éléments qui me paraissent fondamentaux.

La compétence communicative prend du temps

« Un enfant typique de 18 mois aura été exposé à 4380 heures de langage oral, soit 8 heures par jour, avant de se mettre à parler. Si un enfant est exposé à son système de communication en séances d’orthophonie, deux fois par semaine pendant une demi-heure, cela prendra 84 ans avant d’avoir le même niveau d’exposition. »

Jane Korsten, orthophoniste

En modélisant avec l’outil de communication, nous permettons à l’enfant de se l’approprier et nous lui faciliterons le chemin vers la communication. Me voilà convaincue, et vous?

Et enfin, parce que voir, c’est croire, merci à Mathilde Mella pour cette superbe vidéo qui montre une activité de collage, tout en PODDant: