La communication alternative chez vous, ça se passe comment ?

11- MaisonJ’ai besoin de vous et de vos lumières! Je souhaite publier sur ce blog Dis cot cot, ma cocotte des témoignages de parents qui utilisent la CAA (communication alternative et améliorée) à la maison, que ce soit des signes, des pictogrammes, une tablette etc… L’objectif, c’est que des parents en recherche de solutions aient un aperçu plus personnel des outils disponibles, et en quoi ces outils pourraient s’adapter à leur quotidien. Et pour ceux qui ont déjà trouvé un outil et pour les professionnels, je crois que l’on a tous à gagner à partager nos expériences et nos astuces !

Voici un petit questionnaire, que je propose comme fil conducteur de cette série de témoignages. N’hésitez pas à modifier ou choisir dans les questions si vous trouvez que ce serait judicieux.

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication. (Essayez de donner quelques éléments spécifiques, par exemple, « il a commencé à pointer vers 2 ans »)
  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?
  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?
  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?
  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?
  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?
  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Comme les images sont toujours très parlantes, n’hésitez pas à joindre aussi des photos ou une vidéo. Envoyez le tout à discotcot@gmail.com

Merci beaucoup !

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Le 11 novembre en famille (façon troubles du comportement)

Aujourd’hui nous sommes allés aux commémorations du 11 novembre dans notre petit village rural. Toujours crédules courageux, nous y sommes allés en famille, soit avec nos deux petits bouts. Comme contexte, il faut savoir que les grandes passions du moment pour notre aînée sont:

  • les instruments de musique
  • les habits de couleur vive et fluo
  • les uniformes
  • et surtout (peut-être parce que c’est si rare ici dans la brousse), les costumes et les cravates. Alors là, les cravates, c’est l’extase.

Les commémorations de notre commune sont accompagnés par une fanfare (et oui, trompettes, grosse caisse, et tout et tout) où tous les musiciens portent un uniforme (!) jaune/orange vif (!!). L’année dernière nous avons dû regarder la cérémonie à partir d’une cachette derrière la grosse porte de la mairie. L’émotion du moment étant trop forte, Eva pleurait aussi bien pour s’éloigner que pour se rapprocher. Enfin pleurait, criait, se tortillait, tapait, et faisait toute sorte de bruit inhabituel. Je suis partie ce matin non sans une certaine appréhension.

S’approchant de la cérémonie ce matin, elle a aperçu les musiciens et son corps entier s’est mis à trembler. Toute agitée, elle passait de personne à personne, elle voulait toucher les habits de tout le monde, elle poussait des cris aigus, elle tapotait sur les vestes des messieurs et essayait de toucher leurs cravates, elle regardait tous les instruments en disant « trompette » (elle arrive encore moins à trouver les mots justes quand elle est agitée), elle voulait faire des câlins à tout le monde. Je lui cours après en tentant de la contenir, de lui rappeler que « on peut donner la main, on ne touche pas les habits », je l’excuse, je souris, je lisse. C’est crevant et je me sens un peu perdu, gênée devant son énergie et son exubérance si inadaptées à la situation.

Les discours commencent, un peu de musique et, magie, on reste, on écoute, on est tout près. Elle gigote, essaie de contenir ses sons, c’est dur mais je sens ce progrès énorme depuis l’année dernière où on était déjà partis se mettre à l’abri de toute cette stimulation. Puis tout d’un coup, silence général, ambiance solennelle. Eva, toujours sensible, ne comprend plus rien. Elle pleure, sanglote, proteste. Je la serre contre moi, lui expliquant tout bas qu’il faut écouter, que tout le monde est en silence. Mais je me sens frustrée et j’ai un peu honte (que j’ai aussi honte d’admettre). Je me demande si je n’aurais pas dû la garder à la maison. Une minute de silence? Pff. Quelle idée d’amener un enfant comme elle à un événement pareil.

Nous allons manger à la salle des fêtes (après une petite pause « sérénité » à la maison) et passons l’après-midi en groupe. La surprise initiale est passée et tous lui sourient en la voyant. Elle veut faire un câlin à un vieux monsieur qui me confie, tout fier, qu’il a toujours eu un don avec les enfants. Pendant qu’il me parle, elle est déjà passé à quelqu’un d’autre, et le monsieur me dit que c’est certainement parce que l’autre a la même cravate que lui. Il est heureux, touché. Je l’observe de loin (on a essayé de la faire tenir à table avec nous: misère généralisée) et elle échange avec les gens, malgré ses mots limités. Et je vois une petite fille heureuse dans sa peau, ouverte, confiante, aimante, qui sème la chaleur autour d’elle.

Ce serait certainement plus simple à gérer si elle se comportait comme les autres. Mais elle n’est pas comme les autres, et c’est donc injuste et vain de le lui demander. Elle a donné de la joie aujourd’hui, ça se voyait dans les visages des gens, et elle a commencé à se faire une place dans cette communauté. Nous avons commémoré aujourd’hui ceux qui ont dtricoloreonné la vie pour la liberté, pour une société qui protège ceux qui sont vulnérables et différents, qui ne cherche pas à les exclure, voire les exterminer. Et nous avons expérimenté cette liberté à première main. C’était une belle expérience, nous avons tous appris quelque chose.

Bienvenue en Hollande

Voici un petit texte, simple et touchant, qu’une amie m’a envoyé ptulipesendant la période troublante de prise de conscience du handicap de ma fille. J’ai l’impression de le voir et le revoir maintenant et les clichés m’amusent (ne dîtes rien à mon beau-frère néerlandais!), mais à ce moment-là, j’avais besoin de cette image pour me refaire des repères.

Je pense que tout parent en découverte du handicap de son enfant devrait le lire, au moins une fois…

Bienvenue en Hollande!

Quand vous attendez un enfant, c’est comme si vous prépariez des vacances en Italie. Vous êtes tout excités. Vous achetez un tas de guides touristiques, vous apprenez quelques phrases en italien afin de pouvoir vous débrouiller et, quand le moment arrive, vous faites vos bagages et vous vous rendez à l’aéroport… pour l’Italie.

Seulement quand vous atterrissez, l’hôtesse vous dit : « Bienvenue en Hollande ! »

Vous vous regardez, incrédules et scandalisés en disant : « En Hollande ? De quoi parlez-vous ? J’ai réservé pour l’Italie… »

On vous explique qu’il y a eu du changement, et que vous avez atterri en Hollande et que vous devez y rester. « Mais je ne sais rien de la Hollande ! Je ne veux pas y rester », dites-vous.

Mais vous y restez. Vous sortez et achetez quelques nouveaux guides ; vous apprenez de nouvelles phrases et vous rencontrez des gens dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. La chose la plus importante est que vous n’êtes pas dans un quartier pauvre, sale et où règnent la peste et la famine. Vous êtes simplement dans un endroit différent de celui que vous aviez imaginé. Le rythme y est plus lent et moins tapageur qu’en Italie, mais quand vous y êtes depuis un petit moment, et que vous avez l’occasion de reprendre votre souffle, vous commencez à découvrir que la Hollande a des moulins à vent. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même Rembrandt.

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent. Ils se vantent tous du bon temps qu’ils ont eu là-bas et pendant le reste de votre vie, vous direz : « Oui, c’est là que j’allais. C’est ce que j’avais prévu. »

Le chagrin que vous en ressentez ne s’effacera jamais. Vous devez accepter cette peine, parce que la perte de ce rêve, la perte de ce projet est très importante. Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer le fait que vous n’avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre de profiter des choses très spéciales et très jolies que l’on trouve en Hollande.

Emily Perl Kingsley, 1987

Annonce du handicap et la flamme de l’espoir

Imaginez le scénario :

Vous allez chez le docteur. Il vous annonce que vous avez une maladie incurable: « Dans 3 mois vous perdrez la vue et la parole, dans 6 mois vous serez paralysé »… 6 mois plus tard, vous retournez le voir, vous lui dîtes « Mais comment ça docteur ? Je vois, je parle, je marche, vous m’aviez dit que… ». Et il vous répond, « vous voyez que vous avez de la chance ! Il y en a d’autres qui sont en pire état que vous. Vous devez être ravi, non ? ».

Non ?

C’est hallucinant et pas croyable, et pourtant, dans le domaine de l’annonce du handicap, le parodique se rapproche affreusement de la réalité. Je ne compte plus les témoignages de parents du moment où, souvent encore à la maternité et sous le choc d’un accouchement cauchemardesque, un docteur leur a écrabouillé l’espoir. Que leur enfant ne parlera jamais, ne marchera jamais, ne mangera jamais seul, et peut-être le plus terrible de tout, « il ne vous connaîtra jamais ». Et quelques années plus tard, voilà la preuve que ce docteur avait tort, que non, il n’était pas prophète, il ne savait pas prédire l’avenir.

Et même si ça s’avérait juste, était-il nécessaire de peindre un tableau si sombre ? Je ne veux pas dire par là qu’il faut nier l’évidence. Les « mais non, vous allez voir, ça va s’arranger », ce n’est pas non plus juste pour des parents en quête de réponse. Mais la seule vérité, c’est que l’on ne connaît pas l’avenir, on vit dans l’incertitude. C’est dur à admettre, c’est dur à vivre, mais c’est notre vérité. On doit pouvoir assouplir notre vision du futur, sans pour autant le faire voler en éclats.

La personne ayant une déficience a, comme chacun d’entre nous, un futur imprévisible. Distinguer le diagnostic du pronostic est essentiel. Quels que soient les déficiences, les handicaps ou les capacités, l’évolution du patient connaîtra autant de variabilités qu’il y a de personnes. Chacun et chaque famille évoluera selon ses caractéristiques propres. Aider à ouvrir la porte aux projets et aux futurs possibles, lors de l’annonce et tout au long de l’accompagnement, permettra à la personne de s’épanouir au mieux. 

Livret ‘Accompagner l’annonce du handicap’ du Plateforme Annonce Handicap*

Jeune parent, nous avons tellement besoin d’être soutenu, rassuré, de garder l’espoir. Ce sont des moments de grande fragilité, où les mots ont un poids démesuré et nous marqueront à vie. A 8 mois de grossesse, un gynécologue m’a dit « mais vous ne vous rendez pas compte de la vie de souffrance qui vous attendrait avec un enfant handicapé ? » quand il a su que nous avions choisi de ne pas faire de test de dépistage (c’était pour le deuxième, qui va parfaitement bien). C’était son vécu personnel qu’il exprimait par ces mots, ses propres craintes, ses propres préjugés, mais en tant que docteur il tenait encore plus de pouvoir sur moi, le pouvoir d’effrayer, de miner, de fragiliser. Là où il aurait pu soutenir, respecter, renforcer.

Les émotions autour de la santé et les difficultés de son enfant sont extrêmement complexes et le deuil, la colère, le déni, le chagrin font parti d’un tout qui comprend aussi l’espoir, la joie, l’envie de protection (de l’enfant et de soi-même), l’amour. On a tous des idées reçues sur ce que vivent les autres, on s’imagine se mettre à leur place, comprendre leurs ressentis et pourtant, pendant cette période, c’est tout simplement impossible. Quand on apprend (soudainement ou par petites gouttes) le handicap de son enfant, on est un peu comme une bille dans un jeu de flipper.Comme une bille dans un jeu de flipper On a grandement besoin de docteurs et d’amis pour expliquer, écouter, encourager, épauler, entendre les craintes et essayer d’apporter du confort, mais connaître l’avenir? Alors là, on se donnerait trop de pouvoir. Marcher, parler, « réussir »? On n’en sait rien. Etre accepté, être aimé, être valorisé? Oui, cet avenir-là on peut le réaliser dès aujourd’hui.

La perplexité est le début de la connaissance.

Kahlil Gibran

 

*Pour le texte intégral, cliquez ici. Merci au blog de Za pour la diffusion du lien.

Pourquoi modéliser ? Comment modéliser ? La Communication améliorée et alternative en action

Voilà, c’est fait, on a mis en place la communication alternative et améliorée2010_0320_144042AA (CAA) pour aider notre enfant (ou élève, patient, proche…) à communiquer. On a notre joli classeur de pictogrammes, notre livre PODD, notre tablette avec application de communication, notre formation de Makaton tout fraîche en tête… et ensuite ? On entend souvent dire qu’apprendre à utiliser la CAA, c’est un peu comme jouer du piano. Ce n’est pas parce que l’outil est là, que l’on saura s’en servir tout naturellement, sans effort, dès le départ. Si on veut que son enfant apprenne une autre langue, et bien il faut que cette langue soit parlée autour de lui, pas vrai ? C’est donc logique que si on veut que son enfant « parle » avec son outil, il faut que l’on s’y mette, nous aussi. D’où l’importance de « modéliser », c’est à dire, de parler avec l’outil, de donner des exemples, d’en faire un mode de communication riche et interactif tout au long de la journée.

Pourquoi modéliser ?

  1. De nombreuses études montrent que la modélisation aide les enfants et les adultes à apprendre plus vite.
  2. La modélisation nous aide en tant que parent, professeur, thérapeute, à apprendre à se servir de l’outil, de connaître ses limites (pour essayer de les palier) et de savoir exploiter tout le vocabulaire disponible.
  3. C’est logique. Combien de fois doit-il entendre un mot avant qu’un petit enfant ne se mette à le produire ? Bien sûr que les enfants utilisateurs de CAA ont besoin d’être exposé à leur mode de communication cible aussi.
  4. Cela augmente notre « sphère d’influence ». S’ils nous voient s’en servir pour modéliser, il y a plus de chances que d’autres parents, professeurs, thérapeutes, feront de même.
  5. C’est motivant. L’enfant est intrigué, et il viendra voir ce que l’on fait et, avec le temps, il s’y mettra aussi.

Pour plus de précision et des liens à des études sur le sujet, consultez cet article, sur le site américain Praactical AAC. C’est une véritable mine d’or d’informations et de conseils concernant la CAA, que je recommande vivement. Je n’ai rien inventé, je ne fais que synthétiser et traduire en français certains éléments qui me paraissent fondamentaux.

La compétence communicative prend du temps

« Un enfant typique de 18 mois aura été exposé à 4380 heures de langage oral, soit 8 heures par jour, avant de se mettre à parler. Si un enfant est exposé à son système de communication en séances d’orthophonie, deux fois par semaine pendant une demi-heure, cela prendra 84 ans avant d’avoir le même niveau d’exposition. »

Jane Korsten, orthophoniste

En modélisant avec l’outil de communication, nous permettons à l’enfant de se l’approprier et nous lui faciliterons le chemin vers la communication. Me voilà convaincue, et vous?

Et enfin, parce que voir, c’est croire, merci à Mathilde Mella pour cette superbe vidéo qui montre une activité de collage, tout en PODDant:

Aurais-je voulu savoir que j’avais un « enfant handicapé »?

On a tous vu et peut-être rêvé cette image un peu floutée, très belle, de la communication entre une maman et son bébé, qui se regardent dans les yeux, éblouis, amoureux.

Je ne sais plus à quel moment nous nous sommes rendus compte que la communication avec notre fille n’allait pas ressembler à cela, que cela n’allait pas être facile, n’allait pas s’installer naturellement. Peut-être que je l’ai déjà soupçonné à la maternité, quand la pédiatre n’a pas pu capter son regard et que les puéricultrices étaient déstabilisées par de tels pleurs. Quand à 15 jours de vie elle a été hospitalisée pour une infection urinaire et qu’une infirmière m’a dit que « ça ne pouvait pas être normal ». Elle ne nous regardait pas, était-elle aveugle? Mais la cécité n’aurait pas expliqué cette absence d’interaction. C’était une période terrible, surtout cette interminable attente de sourire… les semaines qui passaient, quand je câlinais et chatouillais et berçais et chantais et dansais et qu’elle ne réagissait pas. Pas la moindre ombre d’une réaction. Cela m’a tué. C’est devenu presque une obsession de guetter ce sourire, de la stimuler à fond, de redoubler mon amour. Je me demandais ce que faisaient les autres mamans avec leurs bébés souriants et potelés, gloussant de joie au moindre petit sourire que l’on leur adressait. Cela me semblait injuste et je m’en voulais de le ressentir ainsi.

Puis ce premier petit début de sourire, vers 5 mois (5 mois très, très longs). Pour son papa. La joie, la jubilation, le début de l’avenir, tout recommençait, le monde nous ouvrait, j’étais aux anges. Le lendemain, plus rien, et encore trois longues semaines avant qu’une nouvelle petite lueur de bonheur ne brille dans son visage. J’ai commencé vraiment à apprendre ce que c’était que la patience.

Eva à 5 mois

Eva à 5 mois

Quand je réfléchis à cette époque, j’ai encore la gorge serrée. L’angoisse de ne pas comprendre ce qui nous arrivait, de ne pas pouvoir envisager notre avenir: allait-elle marcher? allait-elle parler? allait-elle comprendre la joie, l’amour, la tendresse? Puis plus tard, quand nous avions commencé la batterie de tests et d’examens pour des maladies terrifiantes: allait-elle vivre? allait-elle progresser? L’incertitude est tellement difficile à vivre.

 

Aujourd’hui ma fille a 5 ans. Elle est belle, vive, curieuse, attachante, têtue. Elle est passionnée par la musique, surtout classique, en particulier le violon et aussi le ballet. Elle aime faire semblant d’être chef d’orchestre devant un public imaginaire et emprunte ma meilleure veste pour le faire. Elle sourit, rigole, vient me faire un bisou de temps à autre, sans que je sache pourquoi.

Quand elle était petite, je voulais tellement savoir comment cela allait être. Une photo de l’avenir, des conseils de ma future moi. Et je me demande aujourd’hui ce que je lui dirais. Est-ce que je lui dirais que sa fille avait un retard cognitif, un retard de langage, un retard de motricité fine? Non, je lui dirais qu’elle serait fière de sa fille, qu’elle l’aimerait plus qu’elle pouvait imaginer, que sa fille serait source de belles rencontres, et surtout de joie, tant de joie.

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Qu’est-ce que le PECS? Avis d’une maman…

Le PECS a constitué une étape importante dans la communication avec notre fille. Elle a commencé à faire des choix dans plein de contextes différents, pour manger, pour s’habiller, pour les jeux et les activités. PECS veut dire Picture Exchange Communication System, ou Système de Communication par Echange d’Images. Simplement, l’enfant nous donne une carte avec l’image d’un objet désiré, on lui donne l’objet. Un mot est un symbole qui représente une chose, ce qui n’est pas évident à appréhender pour beaucoup de nos enfants. Avec le PECS, ce mot devient un objet concret aussi, une carte que l’on peut tenir dans sa main, regarder, retourner et utiliser. La communication devient un processus plus concret, plus facile à appréhender pour l’enfant.

Voici une explication très simplifiée de la méthode PECS, qui ne se substitue pas, bien entendu, au fait de suivre une formation (voir ci-dessous). Il existe 6 étapes:

Phase 1: L’enfant apprend à échanger une image contre un objet désiré. Dans un premier temps, l’interlocuteur est en face de l’enfant, et une deuxième personne (l’aidant) reste derrière l’enfant pour le guider à saisir l’image et la donner à l’interlocuteur. L’interlocuteur retourne la carte pour la montrer à l’enfant, l’aidant guide l’enfant à pointer la carte, puis l’interlocuteur dit le mot et donne simultanément l’objet. Petit à petit, l’aidant diminue son aide jusqu’à ce que l’enfant puisse réaliser l’échange seul. Ça veut dire qu’il faut qu’il y ait deux adultes disponibles avec l’enfant pour réaliser l’échange.

Il est important de bien réfléchir aux objets les plus motivants, ou « renforçateurs », pour l’enfant. Cette étape est plus ou moins long selon l’enfant et le temps passé à faire des échanges. Dans notre cas, une amie formée en PECS est venue à la maison, et nous avons fait du PECS à longueur de journée pendant une semaine entière. Sachez aussi que pendant cette période, on ne dit jamais non! Il faut que le système marche, si l’enfant fait sa demande et qu’on lui refuse l’objet désiré, il risque de se démotiver. Une des premières cartes préférées de notre fille était le toboggan, sauf qu’il était à 500m de la maison… pas pratique les jours de pluie!

Phase 2: L’enfant apprend à le faire « à distance et avec interpellation ». C’est à dire qu’il faut qu’il insiste, même si on a le dos tourné, qu’on est occupé, qu’on est dans le salon etc.

Phase 3: La discrimination, d’abord entre l’image d’un objet désiré et d’un objet a priori non désiré, pour que l’enfant apprenne à bien regarder les cartes. Si on propose deux choses qu’il aime, comme ‘gâteau’ ou ‘bonbons’, on ne sait pas s’il fait vraiment un choix. On lui propose ‘gâteau’ ou ‘brocolis’ et son besoin de discriminer les pictogrammes devient nettement plus pressant. Il y a un protocole stricte à respecter pour la correction d’erreur.

Phase 4: On passe aux phrases. Une fois que l’enfant demande plein d’objets différents, on introduit une carte ‘je veux’, d’abord placé sur une bande phrase, et ensuite c’est l’enfant qui place la carte « je veux ». Voici une petite vidéo tournée quand ma fille avait 3 ans 8 mois. On utilisait les PECS depuis 9 mois environ.

Phase 5: On demande « Qu’est-ce que tu veux? »

Phase 6: On travaille les commentaires, comme « je vois… », « j’entends… », « c’est super! ».

Avantages

  • on peut commencer très simplement, avec une image d’un objet préféré de l’enfant
  • on rajoute du nouveau vocabulaire progressivement
  • facile à sélectionner quelques éléments à travailler, sans surcharger l’enfant
  • pas de pré-requis cognitif, l’enfant est entièrement guidé au début
  • peu coûteux à mettre en place, sans compter la formation

Inconvénients

  • Protocole assez stricte, qui nécessite deux aidants au départ
  • difficulté d’organisation, quand on a beaucoup de pictogrammes
  • c’est un peu long et fastidieux pour faire les cartes, et il en manque toujours
  • Pour nous, c’est devenu ingérable avec le nombre de pictogrammes et on a décidé d’acheter une tablette, avec l’appli Talk Tablet. Le travail réalisé n’était, j’espère!, pas perdu.

Pour plus d’informations sur le PECS et les formations: http://www.pecs-france.fr/WhatsPECS.php