Peur et tremblements: les spectacles qui font « pop »

Il ne faut pas que ça pète.

Les ballons baudruches ou les bouteilles de pétillant? Rien qu’à les voir, ma fille part en courant, les yeux écarquillés, les mains tremblantes. On a essayé de différentes stratégies pour la désensibiliser, parce que même si on ne boit pas de champagne tous les jours (hélas), une phobie de ballons gonflables pose tout de même souci aux fêtes d’anniversaire. A trois ans, c’était plus compliqué encore, avec une longue liste de bruits qu’elle ne supportait pas (sèche-cheveux, tondeuse, mixeur, aspirateur, certains instruments de musique…), mais en grandissant elle s’habitue de plus en plus à ces bombardements sensoriels.

Petite, j’essayais de la protéger de ces bruits qui lui étaient si intolérables, ne supportant pas de la voir angoissée. Mais si, par malheur, quelqu’un déclenchait le sèche-mains pendant que l’on était aux toilettes, c’était la panique à bord. Je me suis rendu compte que je ne lui rendais pas service en tentant de la protéger, qu’elle avait besoin d’apprivoiser cette peur en comprenant d’où venaient ces bruits. Le pouvoir de déclencher et arrêter le vacarme a beaucoup aidé: appuyer sur l’interrupteur de l’aspirateur, jouer à « Ready Steady… Go! » (On dit « à vos marques, prêts… » et on attend le moindre son ou mouvement de l’enfant pour dire « Partez! » et faire le bruit. C’est un super jeu pour les bébés aussi, que j’ai trouvé sur un jeu de cartes d’orthophonie et que nous avons joué un bon milliard de fois ;o).

Mais les choses qui font « pop »? Rien à faire. Malgré les enregistrements et les vidéos sur l’ipad, les jeux de tout style… il n’en reste pas moins qu’elle en a horreur.

Et pourquoi, bon Dieu, y a-t-il toujours des explosions dans les spectacles pour enfants? Le magicien qui sort d’un coup un pistolet et tire dans l’air, la boite magique des clowns qui éclate. Pourtant, elle adore les spectacles, les clowns, la musique. Enfin, elle adore l’idée des spectacles. En pratique, elle a souvent besoin de prendre abri derrière une porte porte spectacleet regarder de loin. J’étais donc ravie de recevoir une invitation pour la ‘Fête de la galette’ avec spectacle pour tout-petits dans notre ville. Sans trop regarder, je nous ai inscrits en me disant que c’était bien de l’amener voir un spectacle qui, destiné aux 2-3 ans, ne pouvait certainement pas lui faire peur. Cela allait l’aider à reprendre confiance après une série de spectacles difficiles, n’est-ce pas?

Un conseil important si votre enfant a une sensibilité sensorielle. Toujours, TOUJOURS, regardez l’affiche! Voilà que mardi soir nous avons débarqué au spectacle… d’Orélie Balloon au pays des ballons. Décor en ballons, accessoires en ballons, même une jupe en ballons! Involontairement, j’ai amené ma fille dans son enfer personnel. « Je suis la pire mère au monde » me dis-je. Naturellement nous avons pris position derrière une porte vitrée (pas moyen de rebrousser chemin, le petit frère rigolait et applaudissait avec les autres, on ne pouvait pas partir). Le spectacle a été long et petit à petit elle s’est habituée à l’omniprésence de ballons, si bien qu’elle a pu aller embrasser l’actrice à la fin. Sauf que, comme toujours, certains s’amusaient à faire éclater les ballons distribués à la fin du spectacle… eh oui!) et nous avons dû partir en catastrophe.

Le lendemain, (pour apaiser mon sentiment de culpabilité) nous avons préparé ensemble

eva livre spectacle

Lecture du livre souvenir

un livre souvenir avec des photos et du texte, ainsi qu’une vidéo souvenir du spectacle. Moi: est-ce que tu as aimé le spectacle? Elle: oui! Et là, je reste perplexe, parce que c’était affreux et je croyais regretter l’avoir amenée.

Je me questionne donc: faut-il faire face à ses peurs? comment aider au mieux son enfant à surmonter ses angoisses?

 

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1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

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Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

Mois international de la Communication Alternative!

aac awareness monthDéjà octobre et voici que débute le mois international de la communication améliorée et alternative 2015! Encore une année d’apprentissages, de découvertes, de tâtonnements, de rencontres et de nouvelles possibilités pour avancer et aider à faire avancer dans le chemin de la communication.

Quelques nouveautés pour nous:

  • Avaz, une nouvelle app de communication est sortie en français en 2015. On a tout de suite adopté Avaz pour étayer la communication de notre fille Eva et c’est un outil formidable, qui correspond bien aux critères de « système robuste de langage » définit par Carole Zangari ici (lien en anglais).
  • L’AFSA a organisé un premier camp d’été de communication améliorée et alternative et de littératie en France – grand succès et énorme plaisir de voir des familles échanger autour de leurs outils de communication. J’ai eu la chance de pouvoir y participer en tant que traductrice et c’était une expérience riche et source d’inspiration.
  • J’y ai découvert les classeurs PODD (ici une bonne introduction proposée par l’AFSA) et même si nous sommes partis sur un chemin parallèle mais différent, il est bon à savoir qu’il existe maintenant un certain choix d’outils de communication complets déjà en français (cela évolue vite!). ISAAC Francophone continue à proposer des formations de qualité sur de différents aspects de la CAA, notamment pour la mise en place du PODD.
  • Les réseaux sociaux permettent un échange plus important entre parents et professionnels impliqués dans la recherche et mise en place de méthodes de communication alternative. Pour rester motivés il est important d’échanger des informations, des conseils, des encouragements… On se sent moins seuls! Pour rejoindre le groupe CAA francophone sur facebook, suivez ce lien.
  • Les difficultés racontées tournent souvent autour d’une même ne pas pouvoir parler ne signifie pas que l'on n'a rien à direproblématique: des professionnels engagés et convaincus qui font face à une réticence de la part des familles et des familles engagées et convaincues qui font face à cette même réticence de la part de professionnels!
  • Notre fille a intégré un IME (Institut Médico-Educatif) en août 2015 et l’adaptation à un nouveau fonctionnement a été un peu délicate, notamment parce que, contrairement à ce qui a été convenu avec la directrice, l’accès à sa tablette/outil de communication n’est toujours pas d’actualité. Je me retrouve donc en situation de « parent exigeant »(« mère pénible ») pour (presque!) la première fois et ce n’est pas un rôle que j’apprécie.

    Effets positifs de la Communication Alternative

    Effets positifs de la Communication Alternative

Il est vrai que la mise en place d’un système de communication alternative demande du temps et de l’énergie, des denrées précieuses quand on a déjà un quotidien bien rempli à gérer avec des enfants qui ont souvent des difficultés de santé et de comportement en plus (à 36 semaines de grossesse, je suis plutôt bien placée pour le dire). Mais la récompense est inestimable…

Rien ne vaut ce pur bonheur quand un enfant en difficulté communicative arrive à nous exprimer quelque chose avec son outil de communication qu’il n’aurait pas pu nous dire autrement.

Encore des mûres!

Encore des mûres!

Objectif autonomie… chaque chose en son temps

Scène représentative de notre quotidien:

Je prépare la chaussette, du bon côté, et je la place dans ses mains. Eva la met à moitié, puis l’enlève et attaque à la lancer, radieuse et absorbée par son jeu. « La chaussette! On met la chaussette! » je déclare, pour la énième fois, exaspérée. Son petit frère de bientôt 3 ans continue son discours « aide-moi! aide-moi! (je commence à l’aider)… mais non, je ne voulais pas que tu m’aides! ». Je pousse un cri de rage respire profondément et reste zen. On dirait que l’on va être encore en retard pour l’école.

Qu’est-ce que je souhaite pour mon enfant porteur de retard mental? Le bien être, la capacité d’exprimer toutes ses idées, le fait d’être aimé, l’autonomie…

Ah, l’autonomie… pas si simple. Ma fille de 5 ans porte encore des couches jour et nuit et l’acquisition de la propreté a été notre objectif des vacances passées. Peu de progrès et beaucoup de pipis par terre m’ont décidé qu’elle n’était tout simplement pas prête. Cela viendra. Il faut choisir ses objectifs avec soin, parce que l’on peut faire tout ce qu’on veut, si l’enfant n’est pas prêt, ça ne marchera pas. Et pour autant que l’on se rappelle que chacun suit son propre planning, qu’il lui faut plus de temps, on se sent quand même un peu nul. C’est des moments où on se rend pertinemment compte de notre impuissance face aux aléas de la vie. Got to go with the flow (prendre les choses comme elles viennent).

Fière de ses étoiles!

Fière de ses étoiles!

Mais comme j’aime les challenges j’avais remarqué depuis quelques temps un peu plus de motivation, j’ai décidé de fixer l’habillage (presque) autonome comme objectif pour ces vacances scolaires. J’ai décidé de préparer une grille de récompenses, sans trop y croire. Et là, miracle! Ils avaient tous les deux les t-shirts à l’envers (je n’allais pas leur dire) et Eva portait mes chaussettes (plus simples à enfiler), mais mes deux enfants se sont habillés (quasiment) seuls les deux derniers matins. Et qu’est-ce qu’ils en étaient fiers!

Parfois, il faut y croire.

Et vous? Comment faites-vous pour encourager l’autonomie de vos enfants?

Pour télécharger la grille en pdf, cliquez ici: grille d’autonomie habillage (Images de la collection Parce qu’une image vaut 1000 mots).

10 meilleures apps sur ipad pour enfants handicapés

Il existe des centaines d’applications et de jeux pour enfants, certains payants, d’autres non. Certains bien conçus et utiles, d’autres non. Voici une liste des 10 meilleures apps que nous avons appréciées et utilisées. A mon avis, ces apps conviennent particulièrement aux jeunes enfants (jusqu’à 6 ans) ou à un enfant plus âgé avec un retard cognitif. Je ne suis pas professionnelle de la petite enfance, juste une maman qui donne mon avis. Ma fille de 5 ans a un retard cognitif et un gros retard de langage. C’est ce qui l’a aidé le plus et j’espère que cela peut utile à d’autres!

Story Creator par Innovative Mobile Apps (Gratuit)

Story Creator App sur ipad

Story Creator App sur ipad

On adore! On crée facilement des histoires, avec photos, dessins, texte et même du son. Cela permet de capturer des souvenirs (comme une fête d’anniversaire par exemple, on peut enregistrer les rires et les enfants qui chantent), d’expliquer le déroulement d’un événement régulier ou exceptionnel (par exemple, la journée scolaire ou un départ en vacances/visite chez le coiffeur/on est malade et il faut prendre les médicaments pour aller mieux, même s’ils ont un goût infecte!), ou de créer un album photo personnalisé et parlant. Nous l’avons beaucoup utilisé aussi pour gérer certaines craintes et angoisses, dans notre cas on a enregistré des bruits qui lui faisaient peur à notre petite (la tondeuse, des ballons qui éclatent etc) qu’elle a pu revisionner autant qu’elle voulait (en baissant un peu le son au départ).

Bitsboard (Gratuit)

Des jeux et des activités ludiques pour apprendre du vocabulaire et, plus tard (on n’y est pas encore) aborder la lecture. On écoute, on identifie, on répète et on peut même s’enregistrer, tout de façon rigolote et motivante. On peut utiliser des albums de mots tout prêts (les aliments, les vêtements par exemple) ou réaliser ses propres albums. Cliquez ici pour un tutoriel très complet, d’une orthophoniste en plus!

IMG_1838Furry friend (Gratuit, avec options payantes)

Il y a plein d’apps dans le style de Talking Tom Cat… grosso modo, on dit quelque chose, l’app le répète. On aime bien Lenord dans cette app, il est rigolo et mignon, et il n’y a pas trop de distractions. C’est très motivant pour encourager les verbalisations, même si l’enfant ne prononce pas encore de mots reconnaissables, puis plus tard pour que l’enfant lui fasse dire n’importe quoi à Lenord! On peut payer pour avoir deux ou trois jeux de plus, ça vaut le faible coût pour ne plus avoir de pubs.

Magic Voice (Gratuit)

Tout simple, il suffit de parler pour que le lapin saute du chapeau du magicien. Mais attention, il faut parler/crier assez fort et assez longtemps! Ce qui nous plaît c’est qu’il suffit de faire du bruit pour faire sauter le lapin. Selon ce dont l’enfant est capable, on peut l’encourager à dire une phrase complète, juste « Saute! » ou encore juste un cri… ma fille a adoré! Ce n’est peut-être pas une app que l’on va garder longtemps, mais vu le prix…

Talk Tablet de Gus Inc

Talk Tablet de Gus Inc

Talk Tablet de Gus Inc (79,99€)

C’est notre application de communication principale. On l’utilise à tout moment de la journée, pour toutes les activités. Cela donne une voix supplémentaire à ma fille, qui peine à chercher ses mots, alors qu’elle a des idées dans la tête… J’en ai parlé longuement ici.

J’apprends les formes et les couleurs (gratuit pour version lite)

J'apprends les formes et les couleurs

J’apprends les formes et les couleurs

Le titre dit tout… c’est une histoire de bébêtes rigolotes qui aiment les bonbons. Beaucoup de répétition des mots-clés, motivant et ludique.

ABC rigolo (gratuit pour version lite, 2,99€ pour version complète)

Des jeux et des activités pour apprendre les lettres et travailler la motricité fine. C’est ludique, avec de jolies couleurs et animations.

myfirstapp.com

myfirstapp.com

myfirstapp.com (gratuit pour deux jeux dans chaque unité, puis 2.99$ par jeu complet, Teachers’ Pack disponible aussi)

Ce développeur a conçu plein de jeux pour travailler la logique et la catégorisation. On a vite marre de la musique, mais cette série d’apps permet de travailler plein de concepts précurseurs et concourants à l’acquisition du langage. Recommandé par notre orthophoniste!

Tiny Hands Apps (premier niveau gratuit dans chaque app, puis environ 2,99$ pour

Tiny Hands

Tiny Hands

ouvrir tous les niveaux, des réductions pour achats groupés)

Similaire en termes d’apprentissage que le précédent, mais mes enfants le trouvent plus ludique, cela fait plus jeu qu’exercice, et on trouve les animations et les sons plus amusants. Il y a plein d’apps dans cette série, avec plusieurs niveaux par type d’activité, Sorting (tri), Towers (construction), What’s my pair (trouver le paire)…

Doodlecast Sago Mini

Doodlecast Sago Mini

Sago Mini Doodlecast (2,99€)

Premièrement, c’est une app de dessin, mais ce qui est chouette, c’est que l’on enregistre une petite vidéo de la réalisation du dessin, avec une bande sonore. On peut ensuite revisionner la vidéo, réécouter nos commentaires, même faire du karaoké avec Logiral. Ca motive à parler, ça motive à dessiner… c’est génial! Je recommande vivement toutes les apps de Sago Mini, qui sont créatives et drôles.

Et enfin… une 11e recommandation qui n’a rien à voir avec le handicap. Pierre et le Loup (3,99€). Nous l’avons visionné des centaines de fois: la musique est captivante, les animations sont esthétiques, on découvre aussi bien les instruments et les musiciens de l’orchestre que les personnages de l’histoire. Vous ne regretteriez pas!

Et vous? Quelles sont vos recommandations? Quelles apps ont aidé et motivé vos enfants?

Origine non déterminée… vivre avec le mystère

Ma fille est un mystère.

Qu’est-ce qui se passe dans sa tête? Pourquoi a-t-elle des passions si exubérantes pour des choses si ordinaires (les cravates, les chemises, le bleu)? Qu’y a-t-il de si drôle quand le vent fait flotter un tissu? Pourquoi partir en pleurant, plutôt que de simplement dire « non » (ce qu’elle sait très bien dire pourtant)? Comprend-elle quand je lui dis que je l’aime?

Pourquoi ce retard? Pourquoi ces troubles du langage? Pourquoi ces difficultés de motricité fine? Pourquoi tant de mal à se concentrer? Pourquoi elle?

Des questions, j’en ai des tas. Des réponses, pas tellement. On sait que les anomalies de développement du cerveau (hypersignaux de la substance blanche) expliquent ses difficultés, mais on ne sait pas pourquoi son cerveau ne se développe pas comme les autres. Sans aucun diagnostic de posé, on est donc dans le flou. Au début, c’était terrible. Les pires scénarios trop monstrueux, les maladies possibles trop vilaines. Lorsqu’elle avait 6 mois environ, j’ai cherché sur internet les noms des maladies marqués sur le bilan de recherche. J’ai appris qu’elle pouvait avoir une maladie incurable, dégénérative, qu’elle pouvait mourir vers 8 à 10 ans, aveugle et paralysée. 3 mois d’attente de résultat pour apprendre que, ouf, ce n’était pas ça. Tout un tourbillon d’angoisse et de chagrin pour rien. Strictement rien.

Qui dit flou, dit incertitude. Qu’est-ce que l’avenir nous réserve? Et veut-on savoir? Lors de ses premières convulsions, vers 2 ans et demi (et 15 jours avant la naissance du petit frère – aïe!), la neuro m’a expliqué que les convulsions étaient très courantes chez des enfants comme ma fille. Moi, ça m’a drôlement surpris pourtant. Première réaction: « pourquoi elle ne nous l’avait pas dit? ». Mais par la suite, je me suis vite ravisée en me demandant si j’aurais vraiment voulu savoir. Et la réponse est non. J’aurais angoissé à mort pour un sujet que je ne pouvais pas changer et qui ne se réaliserait peut-être pas de toute façon.

Notre neurologue très space excentrique avait compris que nous avions besoin d’espoir. Pas de tourner le dos au problème, sinon de voir que la vie vécue autrement peut être joyeuse aussi. Que notre avenir était imprévisible, mais pas grotesque pour autant. Je me souviendrai toujours de ses paroles, ce sera « des progrès et que des progrès ». Ses paroles m’ont beaucoup marqué, une petite phrase rassurante parmi tant de jargon médical et de « on ne sait pas ». D’autres docteurs l’ont remise en cause par la suite, en peignant un tableau plus sombre, disant qu’elle allait trop loin, qu’elle ne pouvait pas savoir. Mais je suis reconnaissante qu’elle se soit fiée à son instinct, qui lui disait « je sens que ça va aller! ».

Des hauts et des bas depuis et, maintenant à 5 ans, une IRM qui montre enfin que la condition de ma fille parait stable. On a donc le choix de continuer à chercher, à faire passer des tests (souvent douloureux et stressants), à poursuivre d’autres spécialistes ou… on peut se fier au destin et accepter de vivre avec le mystère.

Moi pour l’instant, j’arrête. Et c’est un grand soulagement.

Pitié! Pas de pitié…

Beaucoup de parents d’enfants différents/handicapés/extraordinaires subissent un certain isolement par rapport aux parents d’enfants ordinaires/typiques/ »normaux ». Certains témoignent d’une distance qui se crée suite à l’annonce du handicap. Dans l’ensemble, j’ai eu de la chance et je connais de supers copines et mamans qui nous soutiennent et qui ne nous mettent pas à l’écart.

Puis de temps en temps, j’ai une de ces conversations qui me coupent un peu le souffle. Qui me donne un petit aperçu sur comment beaucoup de personnes perçoivent le handicap. Je cite…

Elle: Et… ta fille va bien?

Moi: Oui, elle est en pleine forme. Elle fait plein de progrès et rentre de plus en plus dans la communication. C’est chouette!

Elle (abattue): Oh, je suis désolée. C’est tellement triste…

Moi (confuse): Ben, non, justement… elle a la pêche en ce moment. Ça se passe bien à l’école, elle s’entend bien avec son petit frère. Ça va bien, vraiment.

Elle (me touchant sur le bras): Je te trouve courageuse (gros soupir). Je ne pourrais pas le faire.

Et elle s’en va (ou commence à me raconter une super anecdote sur son petit fils qui était propre à 9 mois et qui maintenant, à 4 ans, lit Crimes et châtiments en VO) et je reste à contempler comment elle doit voir ma vie. Alourdie et dégoûtée par cette pitié que je ne pense pas mériter et dont je ne veux pas.

Donc, pour ceux et celles qui n’auraient pas eu le mémo, avoir un enfant handicapé n’est pas une tragédie. Et même si le chemin vers l’acceptation peut être caillouteux, on n’est pas en train de « faire le deuil de l’enfant qui aurait pu être », tous les jours, à chaque moment. Justement, c’est un lourd fardeau de nous mettre sur le dos que de nous faire pitié quand on n’en a pas demandé (allons savoir s’il y a des moments où on peut avoir envie de faire pitié, je n’y crois pas trop). Il y a des jours avec, des jours sans… comme tous les parents. Des jours où on aimerait bien se réfugier avec un bon bouquin et ne pas changer de couche ni gérer de crise de colère… comme tous les parents. Des jours où je suis comblée par cet amour bouleversant qu’amène la parentalité… comme tous les parents. C’est vrai qu’il y a des défis moins communs à surmonter, mais je pense qu’il y a plus qui nous rapproche que ce qui nous sépare. On n’est pas différents, même si on se retrouve parfois dans des situations différentes.

Je ne prétends pas être porte-parole de tous les parents d’enfants en situation de handicap, bien sûr que non. Dans le domaine du handicap, il y en a, bien sûr, des tragédies, comme dans tous les domaines de la vie. Mais ce qui est sûr, c’est que tous les parents ressentent de la fierté et de la joie au sujet de leurs enfants. Et à quel point cette fierté et cette joie sont amplifiées si le parent a douté de la survenue du progrès en question. Si un enfant marche à 4 ans, c’est la fête. S’il associe deux mots pour la première fois à 6 ans, c’est une explosion de joie.  S’il se passe de couche à 10 ans, et bien voilà une énorme réussite. Tout progrès se fête, pour minime qu’il soit par rapport aux manuels classiques de développement, parce que chaque enfant suit son propre planning et ses parents, dans l’ensemble, l’ont bien compris.

Ce n’est pas parce que son petit frère de deux ans et demi fait de phrases complexes que je ne me réjouis pas d’un mot spontané de ma grande. Parce que parler, c’est facile pour lui (se taire, alors là le casse-tête). Ce n’est pas parce que le petit est propre jour et nuit que je ne fais pas la dance de la victoire pour chaque pipi dans le pot de la grande (malgré les couches pleines). Ces petites victoires sont importantes et méritent à ce que l’on la félicite, plutôt que de se désoler de ce qu’elle ne sait pas faire.

La tragédie, ce serait de passer sa vie à regretter ce qui aurait pu être, et ne pas savourer ce qui est, non?