1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

Naissance margot nov15 027 - Copie

Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

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La CAA chez Malika…

Il y a quelques temps, j’ai demandé aux lectrices et aux lecteurs de ce blog de partager leurs expériences de la communication alternative et améliorée à la maison, avec leurs enfants. Nos enfants et nos parcours sont tous différents, on apprend des tas de choses en étant parent, et d’autant plus en étant parent d’un enfant « extraordinaire » qui fait face à des défis hors du commun. Un énorme merci donc à Malika, qui nous donne un aperçu de son quotidien avec son petit Loïc.

Si vous êtes prêt(e) à partager vos expériences, suivez ce lienAutrement, je passe la parole à Malika…

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication

Mon fils, Loïc a 4 ans. Il nous a fait 2 surprises : la 1ère a été la découverte de pieds bots à la naissance, avec l’ensemble des traitements (lourds) qui ont été nécessaires; et puis la deuxième a été la découverte d’une malformation assez grave (pachygyrie) de son cerveau lors d’un IRM passé à ses 20 mois. On savait déjà avant que quelque chose clochait, cela a été une grosse source d’angoisse, de peur, de questionnements…. l’IRM nous a donné une explication.
Loïc a marché a un peu plus de 3 ans.
Aujourd’hui, Loïc ne parle pas. Il dit quelques mots mais qui sont compréhensibles que pour un public averti. Je vois bien qu’il a des difficultés dans la motricité de sa langue (je ne sais pas comment exprimer cela autrement), il bave encore énormément. Par ailleurs, il signe une cinquantaine de mots. Il commence à associer 2 signes (c’est vraiment le début).

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous signons avec Loïc. Une réorientation de notre système de communication est en cours, elle se construit (lentement) avec les professionnels qui nous accompagnent. Nous allons garder les signes car pour le moment c’est le seul moyen que Loïc a pour se dire, et augmenter la stimulation du verbal car on sent bien que le langage est proche. Davantage de pictos vont également arriver dans la maison.

Nous sommes arrivés sur les signes car nous voyions bien, vers les 2 ans de Loïc, que le langage n’arrivait pas. Ayant quelques personnes de notre entourage qui utilisaient les signes avec leurs bébés, nous sommes partis dans cette aventure. Nous avons fait ce choix car c’était le seul à notre disposition à ce moment là. Aujourd’hui, je trouve que nous avons été très mal soutenus dans l’amélioration de la communication avec notre enfant.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Aujourd’hui, nous souhaitons réorienter la CAA utilisée car nous voyons bien que les signes sont limitants sur 2 points :
– nous sommes limités en vocabulaire, et donc Loïc aussi : il ne signe que ce que l’on propose, donc s’il a besoin de dire quelque chose pour lequel nous ne lui avons pas fourni de signe, et ben c’est pénible pour lui, et cela génère beaucoup de frustration et de colère (à juste titre)
– le nombre d’interlocuteurs possible pour Loïc : peu de personnes signent, même à l’école les instituteurs ne se sont pas investis, c’est dur car du coup Loïc ne peut pas se dire aussi bien à l’école qu’à la maison (expression déjà réduite).

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Arg, j’ai répondu à la question dans celle du dessus…
Loïc a ses mains en permanence sur lui, ça c’est chouette ! mais peu de personne le comprenne finalement car peu de monde signe.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

S’y mettre le plus rapidement possible et se faire entourer par des professionnels compétents (pas si facile que cela d’en trouver). Même si le langage peut apparaître, ou apparaît doucement, il faut absolument que l’enfant puisse se dire « en attendant », sinon c’est, à mon sens, vraiment un frein dans plein de choses : échanges avec les autres, partage de vécu, compréhension de l’environnement.

Je conseillerais également de se former afin de pouvoir être acteur.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment c’est avec les livres, livres sonores également que l’on « parle » le plus.

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Se mettre le plus possible en réseau pour partager nos expériences et nos informations

J’arrête de culpabiliser

Je suis bordélique. Complètement. Je pense que ça a toujours été.

Courant décembre, j’ai eu un déclic. Bon, cela pouvait être pire… La vaisselle était faite, en moyenne, dans les 48h suivant son usage. Les enfants lavés au moins tous les 2 jours. Rien dans le frigo ne dépassait sa date limite de plus d’une quinzaine de jours (enfin je crois).

Mais cela pouvait être mieux… deux cartes de remerciement traînaient encore dans mon sac à main en attendant d’être postées, une depuis l’anniversaire de ma fille en septembre, l’autre depuis celle de mon fils en mars. Chaque rangement (rarissime) de mon bureau ressemblait à une fouille archéologique (le dernier a déniché, entre autres, un avis d’impôts non-payé – panique! – et des cartes de fiançailles poussiéreuses datées 2011).

Et je stressais et je culpabilisais… il fallait agir.

Je me suis donc imposée une règle simple: pas d’internet tant que la vaisselle n’était pas faite. Je me suis fixée l’objectif de respecter cette règle pendant 21 jours, période supposément nécessaire pour établir une nouvelle habitude. Je ne m’attendais pas à quel point cette simple règle allait retentir dans toute la maison. Aujourd’hui on est au 22e jour et la cuisine brille, mon bureau est rangé, j’ai avancé dans mes papiers, j’ai l’impression d’avoir repris ma vie en main.

Et pourtant, je stresse et je culpabilise…

Ma lecture nocturne du moment est « J’arrête de râler » de Christine Lewicki, où elle explique ses expériences, ses difficultés et sa réussite à renoncer à râler, chose qui empoisonnait sa vie. Comme je ne suis pas particulièrement râleuse, je choisis autrement mon nouveau challenge: j’arrête de culpabiliser. Je sens que cela prendra plus de temps et plus d’énergie, mais je me rends bien compte du fardeau que c’est que de culpabiliser à tout va comme je le fais maintenant. Je me couche le soir vidée et angoissée en pensant à tout ce que je n’ai pas eu le temps d’accomplir.

Mais qu’est-ce qui me fait culpabiliser? (cette liste n’est pas exhaustive)

  • Hormis la cuisine, c’est tout de même un peu le bazar à la maison.
  • Ne pas être suffisamment organisée et préparée dans mon travail (je suis prof).
  • Ça fait x semaines qui je n’ai rien publié sur ce blog.
  • Acheter des légumes cultivés à plus de 25kms de la maison.
  • Manger des plats préparés.
  • Ne pas jouer assez de piano.
  • Ne pas garder contact avec mes amis.
  • Il y a plein de petits objets cassés (jouets, habits…) qui attendent d’être réparés.
  • Mais surtout… Ne pas faire assez d’activités structurées avec mes enfants, surtout ma grande fille qui a un handicap mental. Il faut: encourager son autonomie pour l’habillage et la propreté, renforcer ses mains et améliorer sa motricité fine, l’aider à rester concentrée plus longtemps, étayer sa compréhension et son sens de logique, l’encourager à communiquer et à utiliser son outil de communication (ipad avec app de communication), encourager son expression par la danse, le chant, la création… Il y a tant de choses à faire, toutes importantes.
  • Et enfin, ne pas être assez patiente.
Suffisamment bonne

Suffisamment bonne

Quand je réfléchis à tout ce que je voudrais pouvoir faire dans une journée, c’est tout de même pas étonnant que je n’y arrive pas. Je vais tenter d’avancer tout en étant aussi compréhensive avec moi-même que ce que je suis avec les autres, me fixer des objectifs réalisables et me réjouir de ce qui est fait, plutôt que de culpabiliser pour ce qui reste à faire.

Ce soir j’ai réparé une poupée dont les jambes trainaient dans un tiroir depuis 2 ans. J’ai acheté ce beau jouet en bois de sa créatrice dans un salon de jouets traditionnels, il y a 20 ans au moins. La fabricante était délicieusement excentrique et m’a regardé droit dans les yeux en m’expliquant que chaque poupée était unique et qu’elle voulait s’assurer qu’elle partait entre de bonnes mains. Ça y est, je l’ai remise sur ses pieds et je me libère de la culpabilité que je ressentais à son égard.

Mes objectifs pour 2015: 1) pas d’internet tant que la vaisselle n’est pas faite 2) loin d’être parfaite, je tacherai de m’accepter en tant que mère « suffisamment bonne ».

Et vous? Qu’est-ce qui vous fait culpabiliser? Qu’est-ce que vous voudriez changer dans votre vie?

La CAA chez nous. Allez, je commence…

Il y a quelques temps j’ai lancé un appel aux familles qui utilisent la communication alternative et améliorée à la maison, en les invitant/encourageant à partager leurs expériences et leurs astuces. Plusieurs mamans se sont proposées pour le faire, mais en attendant (après tout, on n’a pas que ça à faire), je propose de débuter ce qui sera (j’espère!) une série de témoignages.

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication.
Eva avec Talk Tablet

Eva avec Talk Tablet

Ma fille a 5 ans. Pas de diagnostic ni d’explication, mais anomalies de la substance blanche, qui selon la dernière IRM, paraissent stables (ouf!). Nous avons pris connaissance de ses difficultés globales très tôt – mauvaise poursuite oculaire, absence d’interaction, hypertonie des membres et hypotonie axiale. Avec des séances régulières de kiné depuis ses 5 mois, elle a marché vers 20 mois. Vers 3 ans elle disait une dizaine de mots, pas toujours compréhensibles pour les non-habitués. Aujourd’hui elle dit des dizaines sinon des centaines de mots simples, mais elle a du mal à trouver le mot juste si elle est fatiguée ou distraite et elle a tendance à répéter les mêmes choses, par envie ou par difficulté de s’exprimer autrement, que sais-je. Elle reste pourtant difficile à comprendre pour les inconnus et elle a beaucoup de mal à structurer ses pensées et donc à associer des mots ou des idées.

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous utilisons un ipad avec l’app Talk Tablet en français. Avec cet outil, elle peut faire des phrases plus longues, faire appel à un

vocabulaire plus diversifié et se faire comprendre quand sa prononciation devient trop approximative pour qu’on la comprenne. Par exemple, avec sa voix, elle peut nous dire « neige ». Mais avec la tablette elle nous dit « je veux regarder la Reine des Neiges ». Plus communicatif et moins frustrant pour nous tous!

Nous avons mis en place récemment un cahier de vie avec des photos de ses activités et des phrases écrites avec son outil de communication, qu’elle apprécie beaucoup. Cet assemblage d’images et de mots lui permet de mieux fixer ses souvenirs je trouve, de remonter le fil de pensées vers l’image recherchée.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Avant les 3 ans d’Eva, nous avons mis en place le PECS à la maison (vous pouvez en lire plus ici). Nous avons fini par l’abandonner au profit de la tablette parce qu’elle avait besoin d’un vocabulaire toujours plus important. Aussi, je ne trouvais pas que c’était pratique pour modéliser ce qui se passait. C’était long et frustrant pour moi, donc je me suis vite rendu compte qu’il fallait faciliter le processus pour Eva! Par contre, avant le PECS, Eva avait du mal à différencier des images, elle aimait tourner les pages des livres mais sans regarder. Le PECS lui a permis de comprendre qu’elle pouvait faire des demandes et son langage oral en a beaucoup bénéficié aussi.

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Oui, on essaie! Eva amène sa tablette à l’école depuis quelques semaines, et nous l’encourageons à nous raconter sa journée après, avec l’aide de photos et de phrases enregistrées à l’école. A la maison, nous mettons Talk Tablet à disposition (bloqué sur l’app de communication, bien sûr!) et nous essayons de modéliser le plus possible. J’ai vu sur un site américain qu’il est préconisé de modéliser au moins 20 fois par heure, et j’avoue que ce n’est pas toujours possible. Mais elle fait des progrès et je pense que nous allons dans le bon sens. J’aimerais que les autres thérapeutes (psychomotricienne, éducatrice etc) adoptent aussi cet outil, mais ce n’est pas facile pour eux de s’y familiariser dans le temps très limité qu’ils ont avec elle.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

Il faut commencer! Mettre des pictos de partout, donner des choix le plus possible et essayer de vous faire soutenir par des professionnels qui connaissent bien les outils de CAA. Par contre, je trouve que la mise en place d’un système de CAA nécessitent tant de temps et d’énergie que la participation des parents est incontournable. Si les professionnels disent qu’on peut attendre pour voir, j’aurais tendance à vouloir crier « non! ». Pour notre fille, certains (beaucoup?!) disaient que comme elle connaissait quelques mots, on pouvait attendre pour voir, et pourtant je savais en moi qu’elle n’allait pas « rattraper le retard » et qu’il fallait lui donner tous les outils possibles pour faciliter et encourager sa communication.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment, c’est les jeux d’imagier sonore, soit avec des sons sur un CD et des photos que l’on peut cacher, puis découvrir, soit avec des livres. Ce soir elle m’a demandé ce jeu au moment de manger donc j’ai fait des bruits, qu’elle devait reconnaître et nommer avec l’outil (chien, moto, pleurs etc). J’ai une vidéo où on (enfin, surtout moi) danse et saute comme des fous, en choisissant chacun à son tour un mouvement avec l’outil. La capacité de faire danser Maman est hilarant, bien évidemment. Le petit frère d’Eva est aussi un roi de la modélisation (sauf qu’il dit toujours « je veux manger des bonbons s’il te plaît »).

Sinon, les choses les plus « renforçatrices » ou motivantes à travers les mois: gâteau, promenades sur le dos, danser ensemble, la télé (hélas!), sa musique préférée, le sirop d’érable, les moissonneuses-batteuses… tout ce qu’elle aime le plus!

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Je trouve qu’il est important dans cette démarche de ne pas se sentir isolé, de garder ou d’établir du lien avec d’autres utilisateurs de CAA. C’est assez facile en anglais, le blogosphère anglophone déborde d’articles et de discussions intéressants sur le sujet, mais ici en France, pour l’instant, c’est encore le début. Donc je vous invite et je vous encourage à prendre contact, à commenter, à partager vos expériences, vos critiques, vos idées…

Aidons-nous à ne pas se sentir seuls!