La CAA chez nous. Allez, je commence…

Il y a quelques temps j’ai lancé un appel aux familles qui utilisent la communication alternative et améliorée à la maison, en les invitant/encourageant à partager leurs expériences et leurs astuces. Plusieurs mamans se sont proposées pour le faire, mais en attendant (après tout, on n’a pas que ça à faire), je propose de débuter ce qui sera (j’espère!) une série de témoignages.

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication.
Eva avec Talk Tablet

Eva avec Talk Tablet

Ma fille a 5 ans. Pas de diagnostic ni d’explication, mais anomalies de la substance blanche, qui selon la dernière IRM, paraissent stables (ouf!). Nous avons pris connaissance de ses difficultés globales très tôt – mauvaise poursuite oculaire, absence d’interaction, hypertonie des membres et hypotonie axiale. Avec des séances régulières de kiné depuis ses 5 mois, elle a marché vers 20 mois. Vers 3 ans elle disait une dizaine de mots, pas toujours compréhensibles pour les non-habitués. Aujourd’hui elle dit des dizaines sinon des centaines de mots simples, mais elle a du mal à trouver le mot juste si elle est fatiguée ou distraite et elle a tendance à répéter les mêmes choses, par envie ou par difficulté de s’exprimer autrement, que sais-je. Elle reste pourtant difficile à comprendre pour les inconnus et elle a beaucoup de mal à structurer ses pensées et donc à associer des mots ou des idées.

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous utilisons un ipad avec l’app Talk Tablet en français. Avec cet outil, elle peut faire des phrases plus longues, faire appel à un

vocabulaire plus diversifié et se faire comprendre quand sa prononciation devient trop approximative pour qu’on la comprenne. Par exemple, avec sa voix, elle peut nous dire « neige ». Mais avec la tablette elle nous dit « je veux regarder la Reine des Neiges ». Plus communicatif et moins frustrant pour nous tous!

Nous avons mis en place récemment un cahier de vie avec des photos de ses activités et des phrases écrites avec son outil de communication, qu’elle apprécie beaucoup. Cet assemblage d’images et de mots lui permet de mieux fixer ses souvenirs je trouve, de remonter le fil de pensées vers l’image recherchée.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Avant les 3 ans d’Eva, nous avons mis en place le PECS à la maison (vous pouvez en lire plus ici). Nous avons fini par l’abandonner au profit de la tablette parce qu’elle avait besoin d’un vocabulaire toujours plus important. Aussi, je ne trouvais pas que c’était pratique pour modéliser ce qui se passait. C’était long et frustrant pour moi, donc je me suis vite rendu compte qu’il fallait faciliter le processus pour Eva! Par contre, avant le PECS, Eva avait du mal à différencier des images, elle aimait tourner les pages des livres mais sans regarder. Le PECS lui a permis de comprendre qu’elle pouvait faire des demandes et son langage oral en a beaucoup bénéficié aussi.

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Oui, on essaie! Eva amène sa tablette à l’école depuis quelques semaines, et nous l’encourageons à nous raconter sa journée après, avec l’aide de photos et de phrases enregistrées à l’école. A la maison, nous mettons Talk Tablet à disposition (bloqué sur l’app de communication, bien sûr!) et nous essayons de modéliser le plus possible. J’ai vu sur un site américain qu’il est préconisé de modéliser au moins 20 fois par heure, et j’avoue que ce n’est pas toujours possible. Mais elle fait des progrès et je pense que nous allons dans le bon sens. J’aimerais que les autres thérapeutes (psychomotricienne, éducatrice etc) adoptent aussi cet outil, mais ce n’est pas facile pour eux de s’y familiariser dans le temps très limité qu’ils ont avec elle.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

Il faut commencer! Mettre des pictos de partout, donner des choix le plus possible et essayer de vous faire soutenir par des professionnels qui connaissent bien les outils de CAA. Par contre, je trouve que la mise en place d’un système de CAA nécessitent tant de temps et d’énergie que la participation des parents est incontournable. Si les professionnels disent qu’on peut attendre pour voir, j’aurais tendance à vouloir crier « non! ». Pour notre fille, certains (beaucoup?!) disaient que comme elle connaissait quelques mots, on pouvait attendre pour voir, et pourtant je savais en moi qu’elle n’allait pas « rattraper le retard » et qu’il fallait lui donner tous les outils possibles pour faciliter et encourager sa communication.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment, c’est les jeux d’imagier sonore, soit avec des sons sur un CD et des photos que l’on peut cacher, puis découvrir, soit avec des livres. Ce soir elle m’a demandé ce jeu au moment de manger donc j’ai fait des bruits, qu’elle devait reconnaître et nommer avec l’outil (chien, moto, pleurs etc). J’ai une vidéo où on (enfin, surtout moi) danse et saute comme des fous, en choisissant chacun à son tour un mouvement avec l’outil. La capacité de faire danser Maman est hilarant, bien évidemment. Le petit frère d’Eva est aussi un roi de la modélisation (sauf qu’il dit toujours « je veux manger des bonbons s’il te plaît »).

Sinon, les choses les plus « renforçatrices » ou motivantes à travers les mois: gâteau, promenades sur le dos, danser ensemble, la télé (hélas!), sa musique préférée, le sirop d’érable, les moissonneuses-batteuses… tout ce qu’elle aime le plus!

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Je trouve qu’il est important dans cette démarche de ne pas se sentir isolé, de garder ou d’établir du lien avec d’autres utilisateurs de CAA. C’est assez facile en anglais, le blogosphère anglophone déborde d’articles et de discussions intéressants sur le sujet, mais ici en France, pour l’instant, c’est encore le début. Donc je vous invite et je vous encourage à prendre contact, à commenter, à partager vos expériences, vos critiques, vos idées…

Aidons-nous à ne pas se sentir seuls!

Publicités

Comment aider un enfant à utiliser la CAA à la maison et à l ‘école

Comment aider un enfant à utiliser la CAA (communication alternative et améliorée) à la maison et à l ‘école (astuce : c’est plus facile que ce que l’on imagine!)

Cet article est traduit de l’anglais avec l’aimable permission de Carrie Clark, orthophoniste et blogueuse sur http://www.speechandlanguagekids.com/. Pour l’article en anglais, cliquez ici.

Un des aspects les plus compliqués de l’usage de la CAA avec un enfant, c’est de savoir quoi en faire une fois qu’on l’a entre les mains. Le terme CAA décrit toute façon d’utiliser le langage pour communiquer autrement que le langage oral. Certains enfants utilisent la langue des signes ou des images, d’autres un outil de communication qui parle lorsque l’on appuie sur un bouton.

Peu importe l’outil utilisé, c’est délicat de comprendre comment l’incorporer dans sa vie quotidienne, soit à l’école, soit à la maison. Voici l’astuce, vous êtes prêts ?

On apprend à un enfant de se servir de la CAA d’exactement la même façon que vous lui apprendriez à parler.

Bon, d’accord, ça a l’air simple, mais en pratique c’est plus dur que cela n’en a l’air. Voici quelques idées pour mettre en place cette stratégie à la maison ou à l’école :

Première étape : Familiarisez-vous avec l’outil de communication de l’enfant

Les enfants à développement typique apprennent à parler en étant avec des adultes et des enfants plus âgés qui maîtrisent le langage oral. Ces adultes et partenaires de communication sont familiers avec la langue et ils savent s’en servir. Autrement dit, ils sont à l’aise en parlant avec l’enfant.

Les enfants utilisateurs de CAA ont probablement été évalués pour connaître l’outil de communication qui leur conviennent le mieux. Peu importe la méthode choisie (langue des signes, pictogrammes, tableaux de communication, outil à synthèse vocale), les adultes doivent être à l’aise avec cet outil. Une famille qui ne parle que le chinois aura de la difficulté à apprendre le français à leur enfant; de même, votre enfant aura du mal à apprendre à se servir de la CAA si vous ne savez pas vous en servir non plus.

Prenez donc du temps pour vous y familiariser. Si c’est la langue des signes, apprenez un maximum de signes. Si c’est un outil de communication qui parle lorsqu’on appuie sur les boutons, empruntez-le pour essayer de faire des phrases avec. Pouvez-vous tenir une conversation avec un ami en l’utilisant ? Il faudrait essayer.

Deuxième étape : modéliser l’usage de la CAA autour de l’enfant

Les enfants à développement typique entendent parler leur langue maternelle autour d’eux tout le temps. Ils entendent des adultes qui la parlent entre eux pour communiquer.

Les enfants utilisateurs de CAA ont aussi besoin de voir que leur outil de communication sert justement à communiquer ! S’ils ne voient jamais personne s’en servir pour communiquer, pourquoi seraient-ils motivés pour le faire ? Si votre enfant utilise la langue des signes, signez en lui parlant et en parlant à d’autres adultes en sa présence. Ce n’est pas nécessaire de signer tous les mots (surtout au début quand vous ne les connaissez pas tous), mais signez tout ce que vous pouvez. Si votre enfant utilisent des pictogrammes ou images, montrez-lui l’image en prononçant les mots. Par exemple, si vous demandez à votre enfant s’il veut un petit gâteau, montrez-lui l’image qui correspond. Il en va de même pour un outil à synthèse vocale, appuyez sur les boutons correspondants tout en lui parlant. Ce n’est pas nécessaire de modéliser chaque mot, juste les plus importants.

Tout comme les enfants typiques, qui doivent entendre la langue cible BEAUCOUP avant de savoir s’en servir, l’enfant avec des troubles de langage a aussi besoin de voir l’outil en action. Utilisez le système de communication lorsque vous lui parlez, mais aussi pour parler à d’autres adultes, d’autres enfants etc. Veillez aussi à laisser l’outil toujours disponible pour l’enfant (ne pas lui enlever) pour qu’il puisse s’en servir aussi.

Troisième étape : Encourager les tentatives de l’enfant à se servir de la CAA

En tant que parent d’un bébé, je le félicite constamment pour toute action qui pourrait être prise pour de la communication intentionnelle. Si je quitte la pièce et mon bébé dit « ba », je lui souris immédiatement et je lui réponds « bye bye ! Oui, je fais bye bye ! ». Bon, en tant qu’orthophoniste, je sais bien que mon bébé de 7 mois ne me dit pas vraiment « bye bye » et que ce n’était probablement qu’une coïncidence, mais c’est ce que font les parents. Et ça marche ! En renforçant les actes de langage accidentels, on apprend à l ‘enfant que la communication est puissante et qu’elle créera des interactions riches avec les adultes qui l’entourent.

Au départ, les enfants utilisateurs de CAA ne s’en servira probablement pas de façon significative. Peut-être qu’il appuie sur les boutons de façon aléatoire pour entendre les sons. Mais surtout, ne dîtes pas « qu’il ne fait que jouer » et lui enlever. On ne lui enlèverait pas la boite vocale d’un bébé parce qu’il babille au lieu de dire de vrais mots. Cela fait partie du processus d’apprentissage.

Si l’enfant appuie sur un bouton, même de façon accidentelle, on peut toujours lui répondre comme si c’était significatif. S’il appuie sur « pomme de terre » lorsque vous jouez dans la chambre, vous pouvez lui répondre, « Pomme de terre ? On n’a pas de pomme de terre ici. Peut-être qu’il y en a dans la cuisine ». Cela paraît peut-être un peu sot, mais cela aidera l’enfant à comprendre que les mots qu’il crée ont un véritable sens.

Cette étape d’exploration ne durera pas éternellement. Le sens des enoncés deviendra de plus en plus clair et significatif. Mais pour l’instant, il va falloir accepter que l’enfant va « jouer » avec pour voir ce qui se passe, tout comme un bébé qui joue avec sa voix.

Quatrième étape : Gardez l’outil de CAA présent à tout moment

Pour un enfant à développement typique, c’est une évidence. Bien sûr qu’il a toujours sa voix avec lui. On ne l’éteint jamais, on ne l’oublie pas à la maison. Il n’y a jamais de panne de batterie qu’il faut recharger. L’enseignant ne lui enlève pas sa voix parce qu’il parle en même temps, il lui apprend qu’il y a des moments pour écouter et ne pas parler.

Pour les enfants utilisateurs de CAA, c’est pareil, il ne faut jamais lui enlèver sa voix. S’il signe, ce n’est pas un problème parce qu’il a toujours ses mains. Si toutefois l’enfant utilise des images ou un outil de quelque sorte, il va falloir veiller à ce que l’outil soit avec lui et en état de fonctionnement à tout moment.

S’il faut charger la batterie, faites-le lorsqu’il dort. Ou achetez une batterie de rechange.

Même si c’est énervant que l’enfant appuie sur des boutons au lieu d’écouter ou de prêter attention, il ne faut toujours pas lui enlever. Faites plutôt ce que vous feriez avec tout autre enfant en lui apprenant qu’il faut parler doucement ou qu’il faut écouter dans telle situation.

Cinquième étape : Recherchez et planifiez des opportunités pour utiliser la CAA

Pour un enfant à développement typique, en tant que parent ou éducateur, on essaie de créer des situations dans lesquelles l’enfant pourra réussir à communiquer. Par exemple, on l’assoit dans sa chaise haute, on lui montre des raisins en disant « tu veux du raisin ? ». Ensuite, on attend pour voir s’il le dira tout seul. On lui donne l’occasion d’exprimer ce qu’il veut. D’autant plus si on sait qu’il connait le mot. Par exemple, on ne va probablement pas lui demander « c’est quoi ? » en pointant un animal qu’il n’a jamais vu auparavant, mais plutôt pour un animal familier, comme un chien. C’est parce qu’on sait qu’il connait le chien et qu’il réussira.

Pour les enfants utilisateurs de CAA, on crée également des situations pendant la journée qui lui permettront de communiquer avec son outil. Dans la classe, ce sera peut-être pendant un moment répétitif, comme la récréation. Proposez-lui des objets ou des jeux qu’il trouvera motivants, et qu’il sait dire avec son outil de CAA. Par exemple, un goûter qu’il sait demander ou une activité qu’il a dans l’outil.

Montrez-lui l’objet, puis modelisez-le avec l’outil de CAA. Puis attendez pour voir s’il utilisera l’outil pour communiquer. S’il a du mal, on peut toujours lui guider la main pour l’aider. Pour plus d’information sur comment apprendre un nouveau bouton à un enfant sur un outil de communication, regardez cet article :

http://www.speechandlanguagekids.com/teach-your-child-to-use-an-aac-device/

 

La communication alternative chez vous, ça se passe comment ?

11- MaisonJ’ai besoin de vous et de vos lumières! Je souhaite publier sur ce blog Dis cot cot, ma cocotte des témoignages de parents qui utilisent la CAA (communication alternative et améliorée) à la maison, que ce soit des signes, des pictogrammes, une tablette etc… L’objectif, c’est que des parents en recherche de solutions aient un aperçu plus personnel des outils disponibles, et en quoi ces outils pourraient s’adapter à leur quotidien. Et pour ceux qui ont déjà trouvé un outil et pour les professionnels, je crois que l’on a tous à gagner à partager nos expériences et nos astuces !

Voici un petit questionnaire, que je propose comme fil conducteur de cette série de témoignages. N’hésitez pas à modifier ou choisir dans les questions si vous trouvez que ce serait judicieux.

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication. (Essayez de donner quelques éléments spécifiques, par exemple, « il a commencé à pointer vers 2 ans »)
  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?
  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?
  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?
  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?
  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?
  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Comme les images sont toujours très parlantes, n’hésitez pas à joindre aussi des photos ou une vidéo. Envoyez le tout à discotcot@gmail.com

Merci beaucoup !

Pourquoi modéliser ? Comment modéliser ? La Communication améliorée et alternative en action

Voilà, c’est fait, on a mis en place la communication alternative et améliorée2010_0320_144042AA (CAA) pour aider notre enfant (ou élève, patient, proche…) à communiquer. On a notre joli classeur de pictogrammes, notre livre PODD, notre tablette avec application de communication, notre formation de Makaton tout fraîche en tête… et ensuite ? On entend souvent dire qu’apprendre à utiliser la CAA, c’est un peu comme jouer du piano. Ce n’est pas parce que l’outil est là, que l’on saura s’en servir tout naturellement, sans effort, dès le départ. Si on veut que son enfant apprenne une autre langue, et bien il faut que cette langue soit parlée autour de lui, pas vrai ? C’est donc logique que si on veut que son enfant « parle » avec son outil, il faut que l’on s’y mette, nous aussi. D’où l’importance de « modéliser », c’est à dire, de parler avec l’outil, de donner des exemples, d’en faire un mode de communication riche et interactif tout au long de la journée.

Pourquoi modéliser ?

  1. De nombreuses études montrent que la modélisation aide les enfants et les adultes à apprendre plus vite.
  2. La modélisation nous aide en tant que parent, professeur, thérapeute, à apprendre à se servir de l’outil, de connaître ses limites (pour essayer de les palier) et de savoir exploiter tout le vocabulaire disponible.
  3. C’est logique. Combien de fois doit-il entendre un mot avant qu’un petit enfant ne se mette à le produire ? Bien sûr que les enfants utilisateurs de CAA ont besoin d’être exposé à leur mode de communication cible aussi.
  4. Cela augmente notre « sphère d’influence ». S’ils nous voient s’en servir pour modéliser, il y a plus de chances que d’autres parents, professeurs, thérapeutes, feront de même.
  5. C’est motivant. L’enfant est intrigué, et il viendra voir ce que l’on fait et, avec le temps, il s’y mettra aussi.

Pour plus de précision et des liens à des études sur le sujet, consultez cet article, sur le site américain Praactical AAC. C’est une véritable mine d’or d’informations et de conseils concernant la CAA, que je recommande vivement. Je n’ai rien inventé, je ne fais que synthétiser et traduire en français certains éléments qui me paraissent fondamentaux.

La compétence communicative prend du temps

« Un enfant typique de 18 mois aura été exposé à 4380 heures de langage oral, soit 8 heures par jour, avant de se mettre à parler. Si un enfant est exposé à son système de communication en séances d’orthophonie, deux fois par semaine pendant une demi-heure, cela prendra 84 ans avant d’avoir le même niveau d’exposition. »

Jane Korsten, orthophoniste

En modélisant avec l’outil de communication, nous permettons à l’enfant de se l’approprier et nous lui faciliterons le chemin vers la communication. Me voilà convaincue, et vous?

Et enfin, parce que voir, c’est croire, merci à Mathilde Mella pour cette superbe vidéo qui montre une activité de collage, tout en PODDant:

Qu’est-ce que le PECS? Avis d’une maman…

Le PECS a constitué une étape importante dans la communication avec notre fille. Elle a commencé à faire des choix dans plein de contextes différents, pour manger, pour s’habiller, pour les jeux et les activités. PECS veut dire Picture Exchange Communication System, ou Système de Communication par Echange d’Images. Simplement, l’enfant nous donne une carte avec l’image d’un objet désiré, on lui donne l’objet. Un mot est un symbole qui représente une chose, ce qui n’est pas évident à appréhender pour beaucoup de nos enfants. Avec le PECS, ce mot devient un objet concret aussi, une carte que l’on peut tenir dans sa main, regarder, retourner et utiliser. La communication devient un processus plus concret, plus facile à appréhender pour l’enfant.

Voici une explication très simplifiée de la méthode PECS, qui ne se substitue pas, bien entendu, au fait de suivre une formation (voir ci-dessous). Il existe 6 étapes:

Phase 1: L’enfant apprend à échanger une image contre un objet désiré. Dans un premier temps, l’interlocuteur est en face de l’enfant, et une deuxième personne (l’aidant) reste derrière l’enfant pour le guider à saisir l’image et la donner à l’interlocuteur. L’interlocuteur retourne la carte pour la montrer à l’enfant, l’aidant guide l’enfant à pointer la carte, puis l’interlocuteur dit le mot et donne simultanément l’objet. Petit à petit, l’aidant diminue son aide jusqu’à ce que l’enfant puisse réaliser l’échange seul. Ça veut dire qu’il faut qu’il y ait deux adultes disponibles avec l’enfant pour réaliser l’échange.

Il est important de bien réfléchir aux objets les plus motivants, ou « renforçateurs », pour l’enfant. Cette étape est plus ou moins long selon l’enfant et le temps passé à faire des échanges. Dans notre cas, une amie formée en PECS est venue à la maison, et nous avons fait du PECS à longueur de journée pendant une semaine entière. Sachez aussi que pendant cette période, on ne dit jamais non! Il faut que le système marche, si l’enfant fait sa demande et qu’on lui refuse l’objet désiré, il risque de se démotiver. Une des premières cartes préférées de notre fille était le toboggan, sauf qu’il était à 500m de la maison… pas pratique les jours de pluie!

Phase 2: L’enfant apprend à le faire « à distance et avec interpellation ». C’est à dire qu’il faut qu’il insiste, même si on a le dos tourné, qu’on est occupé, qu’on est dans le salon etc.

Phase 3: La discrimination, d’abord entre l’image d’un objet désiré et d’un objet a priori non désiré, pour que l’enfant apprenne à bien regarder les cartes. Si on propose deux choses qu’il aime, comme ‘gâteau’ ou ‘bonbons’, on ne sait pas s’il fait vraiment un choix. On lui propose ‘gâteau’ ou ‘brocolis’ et son besoin de discriminer les pictogrammes devient nettement plus pressant. Il y a un protocole stricte à respecter pour la correction d’erreur.

Phase 4: On passe aux phrases. Une fois que l’enfant demande plein d’objets différents, on introduit une carte ‘je veux’, d’abord placé sur une bande phrase, et ensuite c’est l’enfant qui place la carte « je veux ». Voici une petite vidéo tournée quand ma fille avait 3 ans 8 mois. On utilisait les PECS depuis 9 mois environ.

Phase 5: On demande « Qu’est-ce que tu veux? »

Phase 6: On travaille les commentaires, comme « je vois… », « j’entends… », « c’est super! ».

Avantages

  • on peut commencer très simplement, avec une image d’un objet préféré de l’enfant
  • on rajoute du nouveau vocabulaire progressivement
  • facile à sélectionner quelques éléments à travailler, sans surcharger l’enfant
  • pas de pré-requis cognitif, l’enfant est entièrement guidé au début
  • peu coûteux à mettre en place, sans compter la formation

Inconvénients

  • Protocole assez stricte, qui nécessite deux aidants au départ
  • difficulté d’organisation, quand on a beaucoup de pictogrammes
  • c’est un peu long et fastidieux pour faire les cartes, et il en manque toujours
  • Pour nous, c’est devenu ingérable avec le nombre de pictogrammes et on a décidé d’acheter une tablette, avec l’appli Talk Tablet. Le travail réalisé n’était, j’espère!, pas perdu.

Pour plus d’informations sur le PECS et les formations: http://www.pecs-france.fr/WhatsPECS.php