Apprendre à lire et à écrire à son enfant handicapé(e) : quelques idées pratiques

Yoder-aucun enfant trop.jpgTout parent ou professionnel qui travaille avec un enfant en situation de handicap cognitif sait que, par rapport à un enfant « typique », on est sur une toute autre échelle de temps. Les bilans classiques de milieu ordinaire n’ont pas tellement de sens pour nous, car selon ces grilles toutes faites, on a l’impression décourageante d’avancer peu voire pas du tout. Même les professionnels se sentent vite démunis face à un enfant qui n’apprend pas comme les autres.

Et pourtant il existe plein de techniques et d’activités adaptées à nos enfants, dont certaines sont faciles à mettre en place dans la vie de tous les jours.

Que pouvons-nous faire pour amener notre enfant handicapé vers la lecture et l’écriture ?

Voici quelques idées pratiques, basées sur la mise en pratique avec ma fille (porteuse d’une déficience intellectuelle, troubles de l’attention et de motricité fine) de la formation de Jane Farrall organisée par CAApables en décembre 2017 sur l’entrée dans l’écrit d’enfants en situation de handicap complexe.

Votre enfant ne fait que mâchouiller les livres ou ne s’y intéresse pas encore ? Votre enfant adore les livres mais ne peut pas tenir un crayon ? Cet article est pour vous ! Les premières consignes sont plus générales, plus loin vous verrez quelques outils vraiment spécialisés à nos enfants avec tous leurs défis moteurs, cognitifs et attentionnels (ne ratez pas les crayons alternatifs !):

Encourager la lecture chez l’enfant handicapé…

  • Partager la joie des livres. Dès la plus jeune enfance, les moments de lecture sont des moments clés de partage et de plaisir. Quels sont les moments où l’enfant est disponible ? Au moment du coucher, c’est l’incontournable… puis chez nous, biscuits et bouquins tous dans le grand lit le dimanche matin. Votre enfant ne s’intéresse pas à ce que vous lui lisez ? On lui lit quand même, on fait des voix rigolotes, on se rend aussi irrésistible que possible et surtout on essaie de…

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    Lire au lit – quel plaisir!

  • Choisir les bons livres. Le rythme et l’humour sont des valeurs sûres de la littérature jeunesse. En cas de difficulté visuelle, on préfère les images simples en couleurs vives, voire en noir et blanc. Ici, on adore les livres de Mathieu Maudet et Bénédicte Guettier. Des petits livres personnalisés avec des sujets qui ont du sens pour lui/elle, tel les membres de sa famille, un voyage ou autour d’un intérêt restreint sont chronophages à réaliser mais très motivants.
  • Encourager la participation active. On favorise les livres à structure répétitive, où l’enfant arrivera petit à petit à anticiper la suite et à finir les phrases. On peut enregistrer des mots ou des phrases sur un contacteur ou dans son outil de communication pour permettre à l’enfant qui ne parle pas (beaucoup/encore) à participer activement. Laissez l’enfant guider le rythme de lecture en tournant les pages, si possible. Il existe un chouette tableau d’interaction pour les moments de lecture dans le pack de démarrage TLA PODD, avec le vocabulaire clé nécessaire. Pourquoi pas l’imprimer/le plastifier comme support pour encourager l’enfant à être acteur de la situation en vous indiquant ses choix ? (Puis c’est l’occasion de découvrir, si ce n’est pas encore fait, un outil précieux de CAA).
  • Encourager la découverte, quitte à sacrifier quelques livres. Un enfant en situation de handicap peut être parfois destructeur de livres, et c’est dur pour le parent qui veut les lui faire respecter. Détendez-vous, mâchouiller un livre est la première étape vers la littératie car c’est la découverte sensorielle. Même une interaction « inappropriée » est beaucoup mieux que pas d’interaction du tout ! On favorise les livres cartonnés, on plastifie si nécessaire, et s’il détruit vraiment tout, on va voir dans le rayon livres de bain, qui sont en général assez increvables, voire chiner dans les vide-greniers. Il faudrait que chaque enfant ait au moins 20 livres adaptés à son âge et à ses centres d’intérêt à sa disposition.

 

Permettre à son enfant handicapé d’écrire (pour de vraie raisons)…

L’enfant typique saisit un crayon et gribouille, il découvre les formes, expérimente et avec de l’aide, avance vers l’écriture conventionnelle. Ce n’est pas si simple pour nos enfants en situation de handicap. Même s’il peut tenir un crayon, pour beaucoup de nos enfants, l’acte physique de contrôler ses gestes va lui demander un tel effort et une telle attention, qu’il ne lui reste plus d’énergie disponible pour réfléchir à la forme de son tracé.

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Exemple de « crayon alternatif »

Et si on séparait l’acte cognitif d’écrire (choix du message, choix des lettres) de l’acte physique ? Voilà que l’on propose à l’enfant d’utiliser un « crayon alternatif », c’est-à-dire, des lettres imprimées dans un tableau, qu’il choisit et que nous écrivons à sa place. (La toute première fois que j’ai proposé cette activité à ma fille, j’ai découvert qu’elle savait déjà écrire son prénom !)

Que l’on soit clair, ici on apprend la fonction de l’écrit (véhiculer un message), la forme (c’est-à-dire, les bonnes lettres dans le bon sens) viendra bien plus tard. Ce qui est essentiel, c’est d’écrire pour de vraies raisons… voici quelques idées :

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Extrait du cahier de vie (lettres majuscules choisies avec un crayon alternatif)

 

  • Commenter des photos pour un cahier de vie/ à afficher sur le frigo. On décide du message ensemble, on demande à l’enfant de choisir ses lettres et l’adulte les écrit. Ensuite, on écrit le message en dessous de façon standard afin de faciliter la relecture. « Tu l’as écrit comme ça, c’est très bien, maintenant moi je l’écris à ma façon ».
  • Faire un projet de correspondance. Y a-t-il quelqu’un dans son entourage avec qui il serait possible de s’écrire des petites lettres? Peut-être juste un petit mot laissé pour son parent, peut-être pour échanger avec un thérapeute, ou une lettre pour mamy ou papy ? Dans certaines écoles spécialisées, ils ont mis à disposition une boite aux lettres et chaque semaine, chaque enfant écrit au moins une lettre à la personne de son choix – quel rêve !

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    Choix de sa chanson sur spotify 🙂

  • Des recherches sur youtube ou spotify, selon si les vidéos et/ou la musique le motive!

Et puis, on saisit toutes les occasions pour démontrer l’intérêt de l’écriture dans la vie quotidienne, que l’on commente et explique de façon explicite, par exemple :

  •  « Tu veux un gâteau ? Mince, on n’en a plus, tiens, je prends la liste de courses et j’écris GATEAU, G G G, il me faut un G… » etc. Puis on la sort au supermarché et on montre à l’enfant.
  • Faire des listes. Dans un moment de stress, faire une liste peut être très rassurant (pour les adultes comme les enfants !). Votre enfant demande pour la 10e fois qui vient à la maison ce weekend, ou ce qui se passera chez le dentiste, on le lui écrit (puis on lui relit la liste à sa demande). Même sans savoir lire la liste de façon indépendante, ce simple acte d’écrire a calmé de nombreuses crises d’angoisses pour ma fille.

On pourrait continuer encore et encore mais c’est déjà très long !

Et chez vous ?  Qu’est-ce qui motive votre enfant ? Quels astuces et activités ont marché pour vous? Quels sont vos livres jeunesse préférés ? N’hésitez pas à commenter ici ou sur la page facebook @discotcot.

 

Voici quelques ressources…

Crayon alternatif style clavier azerty (merci à CAApables!), si l’enfant peut gérer tout l’alphabet, sinon on propose par tranche de 4-6 lettres (voir vidéo ci-dessous):

azerty clavier mathilde

Vidéo en anglais qui montre une activité d’écriture avec un crayon alternatif, pour faire une carte de vœux pour une enseignante (elle utilise également un classeur PODD)…

 

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Du yaourt à la moutarde et l’intérêt de continuer (ou non) avec la communication alternative

« Ça ! » me dit-elle, en pointant un truc en haut dans le frigo.

« Tu veux de la confiture ? » je lui demande, bien consciente que ce n’est pas ça.

« Non, ça !! » elle pointe de nouveau.

Je lui propose la moutarde et le ketchup pour accompagner son yaourt, à sa grande frustration. Je hausse les épaules.

« Il faut me le dire avec tes mots, je ne comprends pas ». Je lui tends la tablette.

Accueil > Nourriture > Petit déjeuner > Sirop d’érable. Elle sélectionne rapidement les bons dossiers dans Avaz (son app de communication sur ipad), puis l’objet désiré.

« Sirop d’érab ! » elle répète en criant, triomphante. Je lui en sers. Deux fois (la deuxième fois elle demande avec sa voix, elle n’a plus besoin de ce petit rappel que donne la voix synthétique de la tablette).moutarde

Ça s’appelle du ‘sabotage environnemental’ et je suis experte dans la matière. Obliger l’enfant à utiliser plus de mots/signes/pictos, plutôt que de céder trop rapidement à des demandes imprécises. Tout comme son petit frère de 4 ans doit dire « je voudrais du sirop d’érable s’il te plaît maman », on oblige toujours à aller plus loin, à être à la limite ou presque de sa capacité communicative.

Ça doit être un peu chiant pour l’enfant, mais l’intention est bonne.

Puis je ne suis pas toujours là à ses côtés, moi qui connaît ses goûts et ses lubies et les choses dont elle a parlé mille fois avant (mille fois? allez, cent mille fois).

Au moment de cette rentrée, je me suis posée encore la question de l’utilité d’un outil de CAA (communication alternative et améliorée) pour notre fille de 7 ans. Après tout, elle parle de plus en plus et se fait plus facilement comprendre. Puis, comme je suis la seule à m’en servir avec elle, le sens en est limité. Il faudrait que d’autres personnes dans son entourage s’en servent, qu’elle voit que ce mode de communication est valorisé et compris par les autres, mais cela demande une ouverture et une connaissance des bonnes pratiques (ne pas tester, « parler » normalement avec l’outil, accueillir tout ce qu’elle dit avec, même si cela paraît fautif ou farfelu). Ce n’est pas simple.

Pour beaucoup d’enfants, notamment ceux avec des troubles de la communication, il existe un décalage entre ce qu’ils veulent dire et ce qu’ils peuvent dire. Pour certains enfants en situation de handicap, ce décalage est énorme et ayant accès à un outil de communication robuste, ils sauront, en quelques heures ou quelques semaines, exprimer tout un tas de choses intéressantes et drôles et pertinentes. Ils feront preuve d’une intelligence inespérée. Ils prouveront, une fois pour toutes, que l’intelligence n’est pas liée à sa capacité à parler. Pour ces enfants là, il est facile de justifier l’accès à cet outil. Pour ma fille, c’est bien plus subtile. Le processus d’apprentissage est plutôt long. Les moments de réussite et de célébration semblent rares. Le décalage est bien là, mais il est fluctuant. Parfois la tablette l’aide, mais parfois non. Et j’ai beau dire que ça irait plus vite si on m’aidait, ils ne me croient pas et je ne sais pas le leur prouver.

C’est une question de foi.

En début d’année, j’ai décidé de faire le challenge de modélisation proposé par Dana du magnifique blog américain Uncommon Sense. Les progrès de ma fille en termes de langage pendant cette période était remarquables. Elle parlait plus, utilisait des nouveaux mots tous les jours, faisait des phrases plus longues et plus construites. Mais elle n’utilisait pas plus la tablette, l ‘effet bénéfique était flagrant mais je n’avais toujours pas de preuve et ses thérapeutes et éducateurs y voyaient une coïncidence, pas une cause à effet. Au bout d’un moment, je me suis essoufflée.

Chaque jour, elle me donne des petits exemples de raisons pour ne pas abandonner. Parce qu’en lui tendant cet outil, je lui montre mon respect pour sa personne, ma conviction qu’elle aura quelque chose à m’exprimer que je veux entendre, que je crois en elle.

Mais j’en ai quand même marre de faire ça seule.

Et vous, comment ça se passe?

Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

Mois international de la Communication Alternative!

aac awareness monthDéjà octobre et voici que débute le mois international de la communication améliorée et alternative 2015! Encore une année d’apprentissages, de découvertes, de tâtonnements, de rencontres et de nouvelles possibilités pour avancer et aider à faire avancer dans le chemin de la communication.

Quelques nouveautés pour nous:

  • Avaz, une nouvelle app de communication est sortie en français en 2015. On a tout de suite adopté Avaz pour étayer la communication de notre fille Eva et c’est un outil formidable, qui correspond bien aux critères de « système robuste de langage » définit par Carole Zangari ici (lien en anglais).
  • L’AFSA a organisé un premier camp d’été de communication améliorée et alternative et de littératie en France – grand succès et énorme plaisir de voir des familles échanger autour de leurs outils de communication. J’ai eu la chance de pouvoir y participer en tant que traductrice et c’était une expérience riche et source d’inspiration.
  • J’y ai découvert les classeurs PODD (ici une bonne introduction proposée par l’AFSA) et même si nous sommes partis sur un chemin parallèle mais différent, il est bon à savoir qu’il existe maintenant un certain choix d’outils de communication complets déjà en français (cela évolue vite!). ISAAC Francophone continue à proposer des formations de qualité sur de différents aspects de la CAA, notamment pour la mise en place du PODD.
  • Les réseaux sociaux permettent un échange plus important entre parents et professionnels impliqués dans la recherche et mise en place de méthodes de communication alternative. Pour rester motivés il est important d’échanger des informations, des conseils, des encouragements… On se sent moins seuls! Pour rejoindre le groupe CAA francophone sur facebook, suivez ce lien.
  • Les difficultés racontées tournent souvent autour d’une même ne pas pouvoir parler ne signifie pas que l'on n'a rien à direproblématique: des professionnels engagés et convaincus qui font face à une réticence de la part des familles et des familles engagées et convaincues qui font face à cette même réticence de la part de professionnels!
  • Notre fille a intégré un IME (Institut Médico-Educatif) en août 2015 et l’adaptation à un nouveau fonctionnement a été un peu délicate, notamment parce que, contrairement à ce qui a été convenu avec la directrice, l’accès à sa tablette/outil de communication n’est toujours pas d’actualité. Je me retrouve donc en situation de « parent exigeant »(« mère pénible ») pour (presque!) la première fois et ce n’est pas un rôle que j’apprécie.

    Effets positifs de la Communication Alternative

    Effets positifs de la Communication Alternative

Il est vrai que la mise en place d’un système de communication alternative demande du temps et de l’énergie, des denrées précieuses quand on a déjà un quotidien bien rempli à gérer avec des enfants qui ont souvent des difficultés de santé et de comportement en plus (à 36 semaines de grossesse, je suis plutôt bien placée pour le dire). Mais la récompense est inestimable…

Rien ne vaut ce pur bonheur quand un enfant en difficulté communicative arrive à nous exprimer quelque chose avec son outil de communication qu’il n’aurait pas pu nous dire autrement.

Encore des mûres!

Encore des mûres!

Avaz app en français: avis d’une maman

Avaz français est une application de communication alternative et augmentative qui existe sur le marché depuis avril 2015… c’est tout frais ! J’en ai pris connaissance il y a un petit mois et j’ai été tout de suite impressionnée. Il contient un vocabulaire important de jusqu’à 2000 mots déjà organisés de façon logique, avec accès facile à toute la base de données SymbolStix (15000 mots?) et tout cela en français (non, mais c’est trop beau !). Il est super facile à utiliser et à paramétrer. Il permet de conjuguer tous les verbes, d’accorder tous les adjectifs, sans alourdir l’usage pour un utilisateur qui ne serait pas prêt pour cela. Nous utilisons une autre app de communication depuis 18 mois environ avec notre fille de 5 ans qui a un gros retard de langage, mais je trouvais cette app de plus en plus limitée et frustrante. Avaz serait-il l’outil dont je rêvais (si je veux admettre que je rêve d’outils de CAA) ?

En choisissant un outil pour une personne qui a des troubles de communication, on réfléchit bien sûr à leur quotidien, les envies, besoins et idées qu’ils pourraient avoir envie d’exprimer. Mais il est primordial aussi de penser au long terme, de se demander si cet outil sera toujours apte à remplir leurs besoins dans deux ans, cinq ans, peu importe les progrès qu’ils pourront faire. Est-ce qu’ils pourront dire qu’ils veulent téléphoner à Mamie ou qu’ils trouvent les épinards dégoûtants ? Est-ce qu’ils pourront raconter une blague ou une anecdote ? Est-ce qu’ils pourront nous raconter d’où vient ce bleu sur leur bras ou pourquoi ils sont tristes ce soir? On peut se dire, oui mais mon enfant ne serait pas capable de raconter ce genre de chose, il n’est pas assez ceci ou cela. Peut-être pas maintenant, peut-être jamais, mais sans un outil qui permette ce genre d’échange, on ne saura jamais s’il était capable ou pas (et encore, avoir un bon outil n’est que le premier pas, mais ça c’est une autre histoire). Je ne veux pas mettre un plafond par dessus la tête de ma fille, tout en disant oui vous voyez bien qu’elle ne peut pas toucher le ciel.

Mon impression avec Avaz, c’est que l’on pourrait aller très loin! Voici quelques remarques sur Avaz :

Personnalisation 

Avaz: ajouter une page

Avaz: ajouter une page

Les boutons sont rajoutés/modifiés en deux temps deux mouvements, c’est super simple. Par exemple, j’ai voulu créer une page « dans l’eau » : c’était fait en moins de dix minutes, sans connexion internet, en voiture en allant à la rivière ! Il y a déjà un vocabulaire important, mais bien sûr, il faut adapter. Chaque enfant/personne est différent et on ne peut pas prévoir ce dont une personne voudra parler à un moment donné. En pleine canicule, notre puce veut nous parler sans cesse de la neige, j’avoue que je ne l’aurais pas prévu. Si on trouve que c’est trop chargé, que l’enfant n’est pas prêt, on peut très bien cacher la plupart des mots, en les réintroduisant selon le besoin, sans rien déplacer.

Avaz: rechercher un mot

Avaz: rechercher un mot

La fonction « recherche » facilite grandement l’usage de l’app et encourage la littératie

On peut rechercher tout mot pour voir s’il existe déjà dans la base de données de symboles. Le résultat de recherche nous indique l’acheminement pour y aller, et nous y amène automatiquement. Bien entendu, il faut des bases de littératie pour s’en servir, mais c’est drôlement motivant : « tu as vu la tortue ? On cherche tortue ? T-t-t-tortue, on tape le T… ». Aussi, c’est très pratique pour ceux qui sont moins à l’aise avec l’app (thérapeutes, enseignants… euh, moi pour l’instant)

La page « Mots de base »

Nos mots de base

Nos mots de base

Bonjour les Core Words ! Concept clé de CAA dans le monde anglophone, on essaie de plus en plus d’encourager et faciliter l’usage des mots de base, ces petits mots qui nous permettent de dire tant de choses… Avec avaz, on peut choisir d’avoir un raccourci à cette page disponible à tout moment. Quelques exemples de phrases utiles, sans changer de page : je veux ça, tu veux venir ?, aide-moi avec ça, ne fait pas ça, je veux boire encore etc etc…

Le mode clavier 

Le mot n’existe pas encore dans la base de données images (et on ne souhaite pas l’ajouter tout de suite) ? D’un clic, on bascule en mode clavier et on commence à taper le mot. Par magie, au lieu des quelques 2000 mots en mode images, là on a accès à plus de 15000 symboles et on peut taper ce que l’on veut. Tout mot peut donc être incorporé dans notre phrase, à condition de savoir l’écrire (soit correctement, soit phonétiquement, le moteur de recherche est performant).

La fonction sauvegarde

Avaz: enregistrement d'une phrase

Avaz: enregistrement d’une phrase

On peut enregistrer une phrase sous une lettre dans le mode clavier, puis la faire réapparaître au moment voulu. Exemples d’usage : l’enfant veut pouvoir raconter à sa classe la visite du week-end ou poser une question à la maîtresse ? on le prépare à la maison et il n’a qu’à retrouver la lettre où il a enregistré sa phrase. Autre idée d’usage, on enregistre les paroles d’un livre préféré, qu’il pourra « raconter » à sa guise. Ou on parle des passions de l’enfant : « Burt porte un nœud papillon et une veste rayée », que Mary Poppins soit louée, je ne serai plus seule à le dire !

Il y aurait plein d’autres choses à dire sur Avaz. C’est une app relativement récente, même en anglais, mais qui fait parler de par son innovation et son efficacité. Un système robuste de communication, désormais disponible en français. Il y a une version d’essai gratuit disponible dans l’AppStore, mais le prix d’achat reste relativement abordable pour un outil aussi évolué. Pour plus d’informations techniques: suivez ce lien.

Je précise que je n’ai aucun lien commercial ou financier avec les développeurs de cette app, je partage simplement une information qui pourrait être pertinente pour d’autres. Là où cela devient plus intéressant, c’est quand on peut échanger autour d’un outil, ce qui est difficile pour l’instant, vu que c’est tout nouveau et il y a peu d’utilisateurs actuellement. J’invite donc tous les commentaires d’autres utilisateurs ou des intéressés!

 

 

Progrès et perspectives avec la CAA

Quel chemin suivre?

Mais quel chemin suivre?

J’ai été silencieuse longtemps sur ce blog. Plein de raisons diverses, mais en partie parce que j’avais un peu l’impression de faire fausse route dans notre chemin de communication alternative. Pas parce que ma fille ne faisait pas de progrès (son langage oral s’est développé énormément), mais parce que je voyais arriver « la fin de la route » avec notre outil actuel de CAA et je ne savais pas comment faire. A 5 ans et demi, Eva s’exprime de mieux en mieux avec sa voix, elle a un vocabulaire plus riche qu’avant et commence à associer deux, voire plus de mots. La majorité du temps, elle arrive maintenant à se faire comprendre tout aussi bien avec sa voix qu’avec l’outil et on s’en réjouit. Faut-il continuer avec la CAA donc ? Qu’est-ce que cela va lui apporter de plus ? Et l’auto-questionnement qui me fait un peu honte : est-ce qu’elle a des idées plus complexes à exprimer, après tout ? Cependant, une bonne partie du temps elle parle un ‘charabia’ que nous ne comprenons pas et qui a pourtant l’air d’avoir du sens pour elle.

Je crois qu’il est quasiment impossible de juger de façon précise la capacité cognitive d’un enfant qui a des gros troubles de communication (voici un superbe article là-dessus, en anglais). Et, faute de preuves, il y a une insidieuse tendance à sous-estimer ces enfants-là. J’ai beau me répéter ce mantra « Presume Competence ! » (supposer la compétence), j’ai par moments du mal à le vivre (notamment lorsque nous répétons le même échange sur le gyrophare du camion de pompier qui tourne pour le 571eme fois de la journée). Elle aime la répétition. C’est positif, c’est éducatif, c’est nécessaire. C’est usant. Puis à d’autres moments il s’ouvre des portes, comme ce week-end quand j’ai eu droit à mon premier « Je t’aime Maman », moment bouleversant et si attendu. Puisque notre route est longue, nous pourrons aller loin, très loin.

A mon sens, la CAA a pour objectif de réduire, voire combler, le décalage entre les idées dans la tête de quelqu’un et leur capacité à les exprimer. Avec ma fille, on avance par paliers, et le plus souvent il y a une période de progrès en termes de compréhension, suivie, des semaines ou des mois plus tard, par un rattrapage en termes d’expression. La CAA nous a sauvé dans ces moments-là, lui permettant d’explorer ses idées, de nous jeter une bouée avec laquelle la ramener vers nous. Et malgré l’outil, je reste persuadée qu’elle a des idées plus complexes que ce qu’elle n’arrive à exprimer.

Pourquoi donc cette grande frustration et désenchantement avec l’application Talk Tablet, comme je l’ai paramétré ? Plus elle parle, plus je vois l’importance de lui fournir un modèle précis et correct. Lorsqu’elle n’arrivait pas à nous faire comprendre ce qu’elle voulait, j’étais émerveillée quand elle arrivait à nous dire « Eva manger ». Mais maintenant cette étape-là est acquise et on vise forcément la prochaine. Mais pour cela il faut pouvoir conjuguer des verbes, accorder les adjectifs. Il lui faut accès à « tous les mots, tout le temps ». Aussi, elle va sur ses 6 ans et je souhaite un outil qui encourage et facilite son entrée dans la lecture. L’application que l’on a utilisé jusqu’alors (ou tout au moins notre façon de l’utiliser) ne répondait pas à ce besoin.

Heureusement, le week-end dernier je pense avoir découvert un outil qui nous permettra d’aller (beaucoup) plus loin. Malgré des pépins et des petites frustrations, cela ressemble fort à mon idée de « système robuste de communication » avec lequel on pourrait exprimer toutes les idées, aussi complexes qu’elles soient. Et qu’est-ce que c’est facile à utiliser ! Je joue avec, je découvre et le chemin me paraît tout de suite plus large et moins cahoteux. J’en reparlerai très prochainement…

La CAA chez Malika…

Il y a quelques temps, j’ai demandé aux lectrices et aux lecteurs de ce blog de partager leurs expériences de la communication alternative et améliorée à la maison, avec leurs enfants. Nos enfants et nos parcours sont tous différents, on apprend des tas de choses en étant parent, et d’autant plus en étant parent d’un enfant « extraordinaire » qui fait face à des défis hors du commun. Un énorme merci donc à Malika, qui nous donne un aperçu de son quotidien avec son petit Loïc.

Si vous êtes prêt(e) à partager vos expériences, suivez ce lienAutrement, je passe la parole à Malika…

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication

Mon fils, Loïc a 4 ans. Il nous a fait 2 surprises : la 1ère a été la découverte de pieds bots à la naissance, avec l’ensemble des traitements (lourds) qui ont été nécessaires; et puis la deuxième a été la découverte d’une malformation assez grave (pachygyrie) de son cerveau lors d’un IRM passé à ses 20 mois. On savait déjà avant que quelque chose clochait, cela a été une grosse source d’angoisse, de peur, de questionnements…. l’IRM nous a donné une explication.
Loïc a marché a un peu plus de 3 ans.
Aujourd’hui, Loïc ne parle pas. Il dit quelques mots mais qui sont compréhensibles que pour un public averti. Je vois bien qu’il a des difficultés dans la motricité de sa langue (je ne sais pas comment exprimer cela autrement), il bave encore énormément. Par ailleurs, il signe une cinquantaine de mots. Il commence à associer 2 signes (c’est vraiment le début).

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous signons avec Loïc. Une réorientation de notre système de communication est en cours, elle se construit (lentement) avec les professionnels qui nous accompagnent. Nous allons garder les signes car pour le moment c’est le seul moyen que Loïc a pour se dire, et augmenter la stimulation du verbal car on sent bien que le langage est proche. Davantage de pictos vont également arriver dans la maison.

Nous sommes arrivés sur les signes car nous voyions bien, vers les 2 ans de Loïc, que le langage n’arrivait pas. Ayant quelques personnes de notre entourage qui utilisaient les signes avec leurs bébés, nous sommes partis dans cette aventure. Nous avons fait ce choix car c’était le seul à notre disposition à ce moment là. Aujourd’hui, je trouve que nous avons été très mal soutenus dans l’amélioration de la communication avec notre enfant.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Aujourd’hui, nous souhaitons réorienter la CAA utilisée car nous voyons bien que les signes sont limitants sur 2 points :
– nous sommes limités en vocabulaire, et donc Loïc aussi : il ne signe que ce que l’on propose, donc s’il a besoin de dire quelque chose pour lequel nous ne lui avons pas fourni de signe, et ben c’est pénible pour lui, et cela génère beaucoup de frustration et de colère (à juste titre)
– le nombre d’interlocuteurs possible pour Loïc : peu de personnes signent, même à l’école les instituteurs ne se sont pas investis, c’est dur car du coup Loïc ne peut pas se dire aussi bien à l’école qu’à la maison (expression déjà réduite).

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Arg, j’ai répondu à la question dans celle du dessus…
Loïc a ses mains en permanence sur lui, ça c’est chouette ! mais peu de personne le comprenne finalement car peu de monde signe.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

S’y mettre le plus rapidement possible et se faire entourer par des professionnels compétents (pas si facile que cela d’en trouver). Même si le langage peut apparaître, ou apparaît doucement, il faut absolument que l’enfant puisse se dire « en attendant », sinon c’est, à mon sens, vraiment un frein dans plein de choses : échanges avec les autres, partage de vécu, compréhension de l’environnement.

Je conseillerais également de se former afin de pouvoir être acteur.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment c’est avec les livres, livres sonores également que l’on « parle » le plus.

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Se mettre le plus possible en réseau pour partager nos expériences et nos informations