1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

Naissance margot nov15 027 - Copie

Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

Ecole: le milieu ordinaire pour mon enfant « extraordinaire »?

On jouait aux animaux dans le salon. Mon cadet Joseph, presque 3 ans, avait soigneusement aligné tous les chevaux, du plus grand au plus petit. J’ai attrapé le zèbre… « tiens Jojo, regarde comme il ressemble aux chevaux, il a la même forme, les mêmes pattes, la même tête » et je le pose avec son armée chevaline. « Mais non, Maman, il est différent. Ce n’est pas un cheval ». Il l’enlève et continue sa recherche. J’insiste: « mais si, il est tout seul le zèbre, il pourrait venir avec les chevaux, ils pourraient devenir copains, ils se ressemblent beaucoup. » Joseph est firme: « non, ce n’est pas un cheval, il faut qu’il trouve des copains comme lui, d’autres zèbres ». Le débat continue encore un peu, puis je renonce, pensive et un peu abattue.

Nous attendons actuellement la décision de la MDPH (maison de l’handicap) sur le maintien en milieu ordinaire pour notre grande fille de 5 ans ou une réorientation vers une école spécialisée dès la rentrée. Eva aime l’école du village, elle semble y être bien intégrée et prend plaisir à aller à l’école. Pour nous, la suite logique est donc qu’elle passe en grande section avec ses camarades, même si ses difficultés de langage, de cognition et de motricité fine l’empêcheront d’accéder à tous les apprentissages. Elle va bien, elle fait des progrès, elle est épanouie… pourquoi changer? Pas si simple. Le SESSAD qui la prend en charge pense qu’elle sera trop en difficulté en Grande Section, et qu’il vaudrait mieux qu’elle change de structure en septembre, sans attendre qu’elle soit mise en échec. Nous pouvons argumenter pour le maintien en milieu ordinaire, mais si la MDPH décide qu’elle serait mieux à l’IME (institut médico-éducatif), ils peuvent supprimer son accompagnement AVS (assistante de vie scolaire). On n’a donc pas vraiment le choix, ce serait invivable pour tous, Eva comprise, qu’elle soit en milieu ordinaire sans soutien.

L’idée d’une réorientation, en soi, ne nous choque pas. Il y a quelques temps, j’ai eu l’occasion de traîner vers les classes des grands où j’ai écouté furtivement les explications grammaticales de la maîtresse, et observé les enfants assis en rangs tâchant de répondre assez vite, mais attention! pas trop vite, à ses questions. Je me suis rendu compte ce jour-là que ma fille ne ferait pas toute sa scolarité en milieu ordinaire. Même dans quelques années, sauf miracle, je ne la vois pas heureuse et épanouie dans ce contexte. Si ma fille ne suivait plus du tout le même cursus que les autres enfants, si elle ne pouvait plus accéder aux mêmes apprentissages, ce ne serait pas de « l’intégration » que d’insister pour qu’elle reste dans la même salle.

Je me pose donc plein de questions…

  • Est-ce que mon envie qu’elle reste en milieu ordinaire vient en partie d’une envie inconsciente qu’elle soit comme les autres?
  • Aura-t-elle de vrais amis, soit à l’école, soit à l’IME?
  • Quelle conséquence pour la complicité existante entre grande sœur et petit frère, actuellement scolarisés ensemble?
  • Ne devrais-je pas me battre pour l’inclusion, par idéologie, par principe, pour défendre la place des enfants handicapés en milieu ordinaire, si récent en France?
  • Où est-ce qu’elle fera le plus de progrès?
  • Où est-ce qu’elle sera la plus heureuse?

Comme il arrive si souvent, j’ai plus de questions que de réponses ce soir.

Origine non déterminée… vivre avec le mystère

Ma fille est un mystère.

Qu’est-ce qui se passe dans sa tête? Pourquoi a-t-elle des passions si exubérantes pour des choses si ordinaires (les cravates, les chemises, le bleu)? Qu’y a-t-il de si drôle quand le vent fait flotter un tissu? Pourquoi partir en pleurant, plutôt que de simplement dire « non » (ce qu’elle sait très bien dire pourtant)? Comprend-elle quand je lui dis que je l’aime?

Pourquoi ce retard? Pourquoi ces troubles du langage? Pourquoi ces difficultés de motricité fine? Pourquoi tant de mal à se concentrer? Pourquoi elle?

Des questions, j’en ai des tas. Des réponses, pas tellement. On sait que les anomalies de développement du cerveau (hypersignaux de la substance blanche) expliquent ses difficultés, mais on ne sait pas pourquoi son cerveau ne se développe pas comme les autres. Sans aucun diagnostic de posé, on est donc dans le flou. Au début, c’était terrible. Les pires scénarios trop monstrueux, les maladies possibles trop vilaines. Lorsqu’elle avait 6 mois environ, j’ai cherché sur internet les noms des maladies marqués sur le bilan de recherche. J’ai appris qu’elle pouvait avoir une maladie incurable, dégénérative, qu’elle pouvait mourir vers 8 à 10 ans, aveugle et paralysée. 3 mois d’attente de résultat pour apprendre que, ouf, ce n’était pas ça. Tout un tourbillon d’angoisse et de chagrin pour rien. Strictement rien.

Qui dit flou, dit incertitude. Qu’est-ce que l’avenir nous réserve? Et veut-on savoir? Lors de ses premières convulsions, vers 2 ans et demi (et 15 jours avant la naissance du petit frère – aïe!), la neuro m’a expliqué que les convulsions étaient très courantes chez des enfants comme ma fille. Moi, ça m’a drôlement surpris pourtant. Première réaction: « pourquoi elle ne nous l’avait pas dit? ». Mais par la suite, je me suis vite ravisée en me demandant si j’aurais vraiment voulu savoir. Et la réponse est non. J’aurais angoissé à mort pour un sujet que je ne pouvais pas changer et qui ne se réaliserait peut-être pas de toute façon.

Notre neurologue très space excentrique avait compris que nous avions besoin d’espoir. Pas de tourner le dos au problème, sinon de voir que la vie vécue autrement peut être joyeuse aussi. Que notre avenir était imprévisible, mais pas grotesque pour autant. Je me souviendrai toujours de ses paroles, ce sera « des progrès et que des progrès ». Ses paroles m’ont beaucoup marqué, une petite phrase rassurante parmi tant de jargon médical et de « on ne sait pas ». D’autres docteurs l’ont remise en cause par la suite, en peignant un tableau plus sombre, disant qu’elle allait trop loin, qu’elle ne pouvait pas savoir. Mais je suis reconnaissante qu’elle se soit fiée à son instinct, qui lui disait « je sens que ça va aller! ».

Des hauts et des bas depuis et, maintenant à 5 ans, une IRM qui montre enfin que la condition de ma fille parait stable. On a donc le choix de continuer à chercher, à faire passer des tests (souvent douloureux et stressants), à poursuivre d’autres spécialistes ou… on peut se fier au destin et accepter de vivre avec le mystère.

Moi pour l’instant, j’arrête. Et c’est un grand soulagement.

Pitié! Pas de pitié…

Beaucoup de parents d’enfants différents/handicapés/extraordinaires subissent un certain isolement par rapport aux parents d’enfants ordinaires/typiques/ »normaux ». Certains témoignent d’une distance qui se crée suite à l’annonce du handicap. Dans l’ensemble, j’ai eu de la chance et je connais de supers copines et mamans qui nous soutiennent et qui ne nous mettent pas à l’écart.

Puis de temps en temps, j’ai une de ces conversations qui me coupent un peu le souffle. Qui me donne un petit aperçu sur comment beaucoup de personnes perçoivent le handicap. Je cite…

Elle: Et… ta fille va bien?

Moi: Oui, elle est en pleine forme. Elle fait plein de progrès et rentre de plus en plus dans la communication. C’est chouette!

Elle (abattue): Oh, je suis désolée. C’est tellement triste…

Moi (confuse): Ben, non, justement… elle a la pêche en ce moment. Ça se passe bien à l’école, elle s’entend bien avec son petit frère. Ça va bien, vraiment.

Elle (me touchant sur le bras): Je te trouve courageuse (gros soupir). Je ne pourrais pas le faire.

Et elle s’en va (ou commence à me raconter une super anecdote sur son petit fils qui était propre à 9 mois et qui maintenant, à 4 ans, lit Crimes et châtiments en VO) et je reste à contempler comment elle doit voir ma vie. Alourdie et dégoûtée par cette pitié que je ne pense pas mériter et dont je ne veux pas.

Donc, pour ceux et celles qui n’auraient pas eu le mémo, avoir un enfant handicapé n’est pas une tragédie. Et même si le chemin vers l’acceptation peut être caillouteux, on n’est pas en train de « faire le deuil de l’enfant qui aurait pu être », tous les jours, à chaque moment. Justement, c’est un lourd fardeau de nous mettre sur le dos que de nous faire pitié quand on n’en a pas demandé (allons savoir s’il y a des moments où on peut avoir envie de faire pitié, je n’y crois pas trop). Il y a des jours avec, des jours sans… comme tous les parents. Des jours où on aimerait bien se réfugier avec un bon bouquin et ne pas changer de couche ni gérer de crise de colère… comme tous les parents. Des jours où je suis comblée par cet amour bouleversant qu’amène la parentalité… comme tous les parents. C’est vrai qu’il y a des défis moins communs à surmonter, mais je pense qu’il y a plus qui nous rapproche que ce qui nous sépare. On n’est pas différents, même si on se retrouve parfois dans des situations différentes.

Je ne prétends pas être porte-parole de tous les parents d’enfants en situation de handicap, bien sûr que non. Dans le domaine du handicap, il y en a, bien sûr, des tragédies, comme dans tous les domaines de la vie. Mais ce qui est sûr, c’est que tous les parents ressentent de la fierté et de la joie au sujet de leurs enfants. Et à quel point cette fierté et cette joie sont amplifiées si le parent a douté de la survenue du progrès en question. Si un enfant marche à 4 ans, c’est la fête. S’il associe deux mots pour la première fois à 6 ans, c’est une explosion de joie.  S’il se passe de couche à 10 ans, et bien voilà une énorme réussite. Tout progrès se fête, pour minime qu’il soit par rapport aux manuels classiques de développement, parce que chaque enfant suit son propre planning et ses parents, dans l’ensemble, l’ont bien compris.

Ce n’est pas parce que son petit frère de deux ans et demi fait de phrases complexes que je ne me réjouis pas d’un mot spontané de ma grande. Parce que parler, c’est facile pour lui (se taire, alors là le casse-tête). Ce n’est pas parce que le petit est propre jour et nuit que je ne fais pas la dance de la victoire pour chaque pipi dans le pot de la grande (malgré les couches pleines). Ces petites victoires sont importantes et méritent à ce que l’on la félicite, plutôt que de se désoler de ce qu’elle ne sait pas faire.

La tragédie, ce serait de passer sa vie à regretter ce qui aurait pu être, et ne pas savourer ce qui est, non?

Le 11 novembre en famille (façon troubles du comportement)

Aujourd’hui nous sommes allés aux commémorations du 11 novembre dans notre petit village rural. Toujours crédules courageux, nous y sommes allés en famille, soit avec nos deux petits bouts. Comme contexte, il faut savoir que les grandes passions du moment pour notre aînée sont:

  • les instruments de musique
  • les habits de couleur vive et fluo
  • les uniformes
  • et surtout (peut-être parce que c’est si rare ici dans la brousse), les costumes et les cravates. Alors là, les cravates, c’est l’extase.

Les commémorations de notre commune sont accompagnés par une fanfare (et oui, trompettes, grosse caisse, et tout et tout) où tous les musiciens portent un uniforme (!) jaune/orange vif (!!). L’année dernière nous avons dû regarder la cérémonie à partir d’une cachette derrière la grosse porte de la mairie. L’émotion du moment étant trop forte, Eva pleurait aussi bien pour s’éloigner que pour se rapprocher. Enfin pleurait, criait, se tortillait, tapait, et faisait toute sorte de bruit inhabituel. Je suis partie ce matin non sans une certaine appréhension.

S’approchant de la cérémonie ce matin, elle a aperçu les musiciens et son corps entier s’est mis à trembler. Toute agitée, elle passait de personne à personne, elle voulait toucher les habits de tout le monde, elle poussait des cris aigus, elle tapotait sur les vestes des messieurs et essayait de toucher leurs cravates, elle regardait tous les instruments en disant « trompette » (elle arrive encore moins à trouver les mots justes quand elle est agitée), elle voulait faire des câlins à tout le monde. Je lui cours après en tentant de la contenir, de lui rappeler que « on peut donner la main, on ne touche pas les habits », je l’excuse, je souris, je lisse. C’est crevant et je me sens un peu perdu, gênée devant son énergie et son exubérance si inadaptées à la situation.

Les discours commencent, un peu de musique et, magie, on reste, on écoute, on est tout près. Elle gigote, essaie de contenir ses sons, c’est dur mais je sens ce progrès énorme depuis l’année dernière où on était déjà partis se mettre à l’abri de toute cette stimulation. Puis tout d’un coup, silence général, ambiance solennelle. Eva, toujours sensible, ne comprend plus rien. Elle pleure, sanglote, proteste. Je la serre contre moi, lui expliquant tout bas qu’il faut écouter, que tout le monde est en silence. Mais je me sens frustrée et j’ai un peu honte (que j’ai aussi honte d’admettre). Je me demande si je n’aurais pas dû la garder à la maison. Une minute de silence? Pff. Quelle idée d’amener un enfant comme elle à un événement pareil.

Nous allons manger à la salle des fêtes (après une petite pause « sérénité » à la maison) et passons l’après-midi en groupe. La surprise initiale est passée et tous lui sourient en la voyant. Elle veut faire un câlin à un vieux monsieur qui me confie, tout fier, qu’il a toujours eu un don avec les enfants. Pendant qu’il me parle, elle est déjà passé à quelqu’un d’autre, et le monsieur me dit que c’est certainement parce que l’autre a la même cravate que lui. Il est heureux, touché. Je l’observe de loin (on a essayé de la faire tenir à table avec nous: misère généralisée) et elle échange avec les gens, malgré ses mots limités. Et je vois une petite fille heureuse dans sa peau, ouverte, confiante, aimante, qui sème la chaleur autour d’elle.

Ce serait certainement plus simple à gérer si elle se comportait comme les autres. Mais elle n’est pas comme les autres, et c’est donc injuste et vain de le lui demander. Elle a donné de la joie aujourd’hui, ça se voyait dans les visages des gens, et elle a commencé à se faire une place dans cette communauté. Nous avons commémoré aujourd’hui ceux qui ont dtricoloreonné la vie pour la liberté, pour une société qui protège ceux qui sont vulnérables et différents, qui ne cherche pas à les exclure, voire les exterminer. Et nous avons expérimenté cette liberté à première main. C’était une belle expérience, nous avons tous appris quelque chose.

Bienvenue en Hollande

Voici un petit texte, simple et touchant, qu’une amie m’a envoyé ptulipesendant la période troublante de prise de conscience du handicap de ma fille. J’ai l’impression de le voir et le revoir maintenant et les clichés m’amusent (ne dîtes rien à mon beau-frère néerlandais!), mais à ce moment-là, j’avais besoin de cette image pour me refaire des repères.

Je pense que tout parent en découverte du handicap de son enfant devrait le lire, au moins une fois…

Bienvenue en Hollande!

Quand vous attendez un enfant, c’est comme si vous prépariez des vacances en Italie. Vous êtes tout excités. Vous achetez un tas de guides touristiques, vous apprenez quelques phrases en italien afin de pouvoir vous débrouiller et, quand le moment arrive, vous faites vos bagages et vous vous rendez à l’aéroport… pour l’Italie.

Seulement quand vous atterrissez, l’hôtesse vous dit : « Bienvenue en Hollande ! »

Vous vous regardez, incrédules et scandalisés en disant : « En Hollande ? De quoi parlez-vous ? J’ai réservé pour l’Italie… »

On vous explique qu’il y a eu du changement, et que vous avez atterri en Hollande et que vous devez y rester. « Mais je ne sais rien de la Hollande ! Je ne veux pas y rester », dites-vous.

Mais vous y restez. Vous sortez et achetez quelques nouveaux guides ; vous apprenez de nouvelles phrases et vous rencontrez des gens dont vous ne soupçonniez même pas l’existence. La chose la plus importante est que vous n’êtes pas dans un quartier pauvre, sale et où règnent la peste et la famine. Vous êtes simplement dans un endroit différent de celui que vous aviez imaginé. Le rythme y est plus lent et moins tapageur qu’en Italie, mais quand vous y êtes depuis un petit moment, et que vous avez l’occasion de reprendre votre souffle, vous commencez à découvrir que la Hollande a des moulins à vent. La Hollande a des tulipes. La Hollande a même Rembrandt.

Mais tous ceux que vous connaissez vont en Italie et en reviennent. Ils se vantent tous du bon temps qu’ils ont eu là-bas et pendant le reste de votre vie, vous direz : « Oui, c’est là que j’allais. C’est ce que j’avais prévu. »

Le chagrin que vous en ressentez ne s’effacera jamais. Vous devez accepter cette peine, parce que la perte de ce rêve, la perte de ce projet est très importante. Mais si vous passez le reste de votre vie à pleurer le fait que vous n’avez pas été en Italie, vous ne serez jamais libre de profiter des choses très spéciales et très jolies que l’on trouve en Hollande.

Emily Perl Kingsley, 1987

Annonce du handicap et la flamme de l’espoir

Imaginez le scénario :

Vous allez chez le docteur. Il vous annonce que vous avez une maladie incurable: « Dans 3 mois vous perdrez la vue et la parole, dans 6 mois vous serez paralysé »… 6 mois plus tard, vous retournez le voir, vous lui dîtes « Mais comment ça docteur ? Je vois, je parle, je marche, vous m’aviez dit que… ». Et il vous répond, « vous voyez que vous avez de la chance ! Il y en a d’autres qui sont en pire état que vous. Vous devez être ravi, non ? ».

Non ?

C’est hallucinant et pas croyable, et pourtant, dans le domaine de l’annonce du handicap, le parodique se rapproche affreusement de la réalité. Je ne compte plus les témoignages de parents du moment où, souvent encore à la maternité et sous le choc d’un accouchement cauchemardesque, un docteur leur a écrabouillé l’espoir. Que leur enfant ne parlera jamais, ne marchera jamais, ne mangera jamais seul, et peut-être le plus terrible de tout, « il ne vous connaîtra jamais ». Et quelques années plus tard, voilà la preuve que ce docteur avait tort, que non, il n’était pas prophète, il ne savait pas prédire l’avenir.

Et même si ça s’avérait juste, était-il nécessaire de peindre un tableau si sombre ? Je ne veux pas dire par là qu’il faut nier l’évidence. Les « mais non, vous allez voir, ça va s’arranger », ce n’est pas non plus juste pour des parents en quête de réponse. Mais la seule vérité, c’est que l’on ne connaît pas l’avenir, on vit dans l’incertitude. C’est dur à admettre, c’est dur à vivre, mais c’est notre vérité. On doit pouvoir assouplir notre vision du futur, sans pour autant le faire voler en éclats.

La personne ayant une déficience a, comme chacun d’entre nous, un futur imprévisible. Distinguer le diagnostic du pronostic est essentiel. Quels que soient les déficiences, les handicaps ou les capacités, l’évolution du patient connaîtra autant de variabilités qu’il y a de personnes. Chacun et chaque famille évoluera selon ses caractéristiques propres. Aider à ouvrir la porte aux projets et aux futurs possibles, lors de l’annonce et tout au long de l’accompagnement, permettra à la personne de s’épanouir au mieux. 

Livret ‘Accompagner l’annonce du handicap’ du Plateforme Annonce Handicap*

Jeune parent, nous avons tellement besoin d’être soutenu, rassuré, de garder l’espoir. Ce sont des moments de grande fragilité, où les mots ont un poids démesuré et nous marqueront à vie. A 8 mois de grossesse, un gynécologue m’a dit « mais vous ne vous rendez pas compte de la vie de souffrance qui vous attendrait avec un enfant handicapé ? » quand il a su que nous avions choisi de ne pas faire de test de dépistage (c’était pour le deuxième, qui va parfaitement bien). C’était son vécu personnel qu’il exprimait par ces mots, ses propres craintes, ses propres préjugés, mais en tant que docteur il tenait encore plus de pouvoir sur moi, le pouvoir d’effrayer, de miner, de fragiliser. Là où il aurait pu soutenir, respecter, renforcer.

Les émotions autour de la santé et les difficultés de son enfant sont extrêmement complexes et le deuil, la colère, le déni, le chagrin font parti d’un tout qui comprend aussi l’espoir, la joie, l’envie de protection (de l’enfant et de soi-même), l’amour. On a tous des idées reçues sur ce que vivent les autres, on s’imagine se mettre à leur place, comprendre leurs ressentis et pourtant, pendant cette période, c’est tout simplement impossible. Quand on apprend (soudainement ou par petites gouttes) le handicap de son enfant, on est un peu comme une bille dans un jeu de flipper.Comme une bille dans un jeu de flipper On a grandement besoin de docteurs et d’amis pour expliquer, écouter, encourager, épauler, entendre les craintes et essayer d’apporter du confort, mais connaître l’avenir? Alors là, on se donnerait trop de pouvoir. Marcher, parler, « réussir »? On n’en sait rien. Etre accepté, être aimé, être valorisé? Oui, cet avenir-là on peut le réaliser dès aujourd’hui.

La perplexité est le début de la connaissance.

Kahlil Gibran

 

*Pour le texte intégral, cliquez ici. Merci au blog de Za pour la diffusion du lien.