Activité sensorielle: « gloop! »… T’as dit quoi?!

Gloop... ça colle, ça dégouline

Gloop… ça colle, ça dégouline

Le beau temps revient, on a envie d’être dehors, de profiter de ces premiers rayons de soleil… C’est la belle saison pour ressortir la table sensorielle (ou le bac à vaisselle, un gros tupperware…) et laisser les petits plonger leurs mains/pieds à leur grand plaisir dans de nouvelles textures. Et quoi de plus bizarre et stimulant que le « gloop »?

On le fabrique facilement avec des ingrédients que l’on trouve dans le placard, et les enfants peuvent participer à toutes les étapes. La magie du « gloop », c’est qu’il devient solide sous pression, on peut en faire une balle pour lancer par exemple, mais dès que l’on lâche la pression, cela redevient aussitôt liquide et nous coule entre les doigts comme de l’eau. C’est fou!

Ingrédients

Une boule dure

Une boule dure

1 gros paquet de maïzena

On lâche, ça coule...

On lâche, ça coule…

De l’eau (je n’ai pas dosé, on a rajouté petit à petit pour expérimenter les différents textures et jusqu’à obtention de la consistance voulue).

Des colorants alimentaires (facultatif, mais nettement plus gai et, bien sûr, éducatif).

Pourquoi?

Pour le plaisir, premièrement… aussi pour aider les enfants à surmonter leurs crainte et dégoût devant une texture surprenante. Ma fille a eu longtemps des difficultés à toucher certaines textures, ce qui posait problème lors des repas. Tout ce qui était un peu gluant (comme des bananes, certaines sauces, beaucoup de légumes cuits) lui était insupportable et lui donnait carrément des haut-le-cœur. En l’encourageant à manipuler, elle a réussi de plus en plus à surmonter cette réticence sensorielle. Pour cette activité, elle a mis plus facilement les pieds au début, et seulement après un bon quart d’heure de jeu et de me regarder laisser couler le gloop sur mes mains, est-ce qu’elle a accepté aussi de le toucher avec ses mains.

Je regrette de ne pas avoir pris plus de photos, mais comme vous pouvez imaginer, les appareils-photo et le gloop ne font pas bon ménage.

Enfin… comme dire « gloop » en français? Je ne trouve que « pâte visqueuse » comme traduction, ce qui ne fait franchement pas envie. Toute suggestion serait la bienvenue…

Et vous? Quelles sont vos activités sensorielles préférées?

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Ecole: le milieu ordinaire pour mon enfant « extraordinaire »?

On jouait aux animaux dans le salon. Mon cadet Joseph, presque 3 ans, avait soigneusement aligné tous les chevaux, du plus grand au plus petit. J’ai attrapé le zèbre… « tiens Jojo, regarde comme il ressemble aux chevaux, il a la même forme, les mêmes pattes, la même tête » et je le pose avec son armée chevaline. « Mais non, Maman, il est différent. Ce n’est pas un cheval ». Il l’enlève et continue sa recherche. J’insiste: « mais si, il est tout seul le zèbre, il pourrait venir avec les chevaux, ils pourraient devenir copains, ils se ressemblent beaucoup. » Joseph est firme: « non, ce n’est pas un cheval, il faut qu’il trouve des copains comme lui, d’autres zèbres ». Le débat continue encore un peu, puis je renonce, pensive et un peu abattue.

Nous attendons actuellement la décision de la MDPH (maison de l’handicap) sur le maintien en milieu ordinaire pour notre grande fille de 5 ans ou une réorientation vers une école spécialisée dès la rentrée. Eva aime l’école du village, elle semble y être bien intégrée et prend plaisir à aller à l’école. Pour nous, la suite logique est donc qu’elle passe en grande section avec ses camarades, même si ses difficultés de langage, de cognition et de motricité fine l’empêcheront d’accéder à tous les apprentissages. Elle va bien, elle fait des progrès, elle est épanouie… pourquoi changer? Pas si simple. Le SESSAD qui la prend en charge pense qu’elle sera trop en difficulté en Grande Section, et qu’il vaudrait mieux qu’elle change de structure en septembre, sans attendre qu’elle soit mise en échec. Nous pouvons argumenter pour le maintien en milieu ordinaire, mais si la MDPH décide qu’elle serait mieux à l’IME (institut médico-éducatif), ils peuvent supprimer son accompagnement AVS (assistante de vie scolaire). On n’a donc pas vraiment le choix, ce serait invivable pour tous, Eva comprise, qu’elle soit en milieu ordinaire sans soutien.

L’idée d’une réorientation, en soi, ne nous choque pas. Il y a quelques temps, j’ai eu l’occasion de traîner vers les classes des grands où j’ai écouté furtivement les explications grammaticales de la maîtresse, et observé les enfants assis en rangs tâchant de répondre assez vite, mais attention! pas trop vite, à ses questions. Je me suis rendu compte ce jour-là que ma fille ne ferait pas toute sa scolarité en milieu ordinaire. Même dans quelques années, sauf miracle, je ne la vois pas heureuse et épanouie dans ce contexte. Si ma fille ne suivait plus du tout le même cursus que les autres enfants, si elle ne pouvait plus accéder aux mêmes apprentissages, ce ne serait pas de « l’intégration » que d’insister pour qu’elle reste dans la même salle.

Je me pose donc plein de questions…

  • Est-ce que mon envie qu’elle reste en milieu ordinaire vient en partie d’une envie inconsciente qu’elle soit comme les autres?
  • Aura-t-elle de vrais amis, soit à l’école, soit à l’IME?
  • Quelle conséquence pour la complicité existante entre grande sœur et petit frère, actuellement scolarisés ensemble?
  • Ne devrais-je pas me battre pour l’inclusion, par idéologie, par principe, pour défendre la place des enfants handicapés en milieu ordinaire, si récent en France?
  • Où est-ce qu’elle fera le plus de progrès?
  • Où est-ce qu’elle sera la plus heureuse?

Comme il arrive si souvent, j’ai plus de questions que de réponses ce soir.

Objectif autonomie… chaque chose en son temps

Scène représentative de notre quotidien:

Je prépare la chaussette, du bon côté, et je la place dans ses mains. Eva la met à moitié, puis l’enlève et attaque à la lancer, radieuse et absorbée par son jeu. « La chaussette! On met la chaussette! » je déclare, pour la énième fois, exaspérée. Son petit frère de bientôt 3 ans continue son discours « aide-moi! aide-moi! (je commence à l’aider)… mais non, je ne voulais pas que tu m’aides! ». Je pousse un cri de rage respire profondément et reste zen. On dirait que l’on va être encore en retard pour l’école.

Qu’est-ce que je souhaite pour mon enfant porteur de retard mental? Le bien être, la capacité d’exprimer toutes ses idées, le fait d’être aimé, l’autonomie…

Ah, l’autonomie… pas si simple. Ma fille de 5 ans porte encore des couches jour et nuit et l’acquisition de la propreté a été notre objectif des vacances passées. Peu de progrès et beaucoup de pipis par terre m’ont décidé qu’elle n’était tout simplement pas prête. Cela viendra. Il faut choisir ses objectifs avec soin, parce que l’on peut faire tout ce qu’on veut, si l’enfant n’est pas prêt, ça ne marchera pas. Et pour autant que l’on se rappelle que chacun suit son propre planning, qu’il lui faut plus de temps, on se sent quand même un peu nul. C’est des moments où on se rend pertinemment compte de notre impuissance face aux aléas de la vie. Got to go with the flow (prendre les choses comme elles viennent).

Fière de ses étoiles!

Fière de ses étoiles!

Mais comme j’aime les challenges j’avais remarqué depuis quelques temps un peu plus de motivation, j’ai décidé de fixer l’habillage (presque) autonome comme objectif pour ces vacances scolaires. J’ai décidé de préparer une grille de récompenses, sans trop y croire. Et là, miracle! Ils avaient tous les deux les t-shirts à l’envers (je n’allais pas leur dire) et Eva portait mes chaussettes (plus simples à enfiler), mais mes deux enfants se sont habillés (quasiment) seuls les deux derniers matins. Et qu’est-ce qu’ils en étaient fiers!

Parfois, il faut y croire.

Et vous? Comment faites-vous pour encourager l’autonomie de vos enfants?

Pour télécharger la grille en pdf, cliquez ici: grille d’autonomie habillage (Images de la collection Parce qu’une image vaut 1000 mots).

La CAA chez Malika…

Il y a quelques temps, j’ai demandé aux lectrices et aux lecteurs de ce blog de partager leurs expériences de la communication alternative et améliorée à la maison, avec leurs enfants. Nos enfants et nos parcours sont tous différents, on apprend des tas de choses en étant parent, et d’autant plus en étant parent d’un enfant « extraordinaire » qui fait face à des défis hors du commun. Un énorme merci donc à Malika, qui nous donne un aperçu de son quotidien avec son petit Loïc.

Si vous êtes prêt(e) à partager vos expériences, suivez ce lienAutrement, je passe la parole à Malika…

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication

Mon fils, Loïc a 4 ans. Il nous a fait 2 surprises : la 1ère a été la découverte de pieds bots à la naissance, avec l’ensemble des traitements (lourds) qui ont été nécessaires; et puis la deuxième a été la découverte d’une malformation assez grave (pachygyrie) de son cerveau lors d’un IRM passé à ses 20 mois. On savait déjà avant que quelque chose clochait, cela a été une grosse source d’angoisse, de peur, de questionnements…. l’IRM nous a donné une explication.
Loïc a marché a un peu plus de 3 ans.
Aujourd’hui, Loïc ne parle pas. Il dit quelques mots mais qui sont compréhensibles que pour un public averti. Je vois bien qu’il a des difficultés dans la motricité de sa langue (je ne sais pas comment exprimer cela autrement), il bave encore énormément. Par ailleurs, il signe une cinquantaine de mots. Il commence à associer 2 signes (c’est vraiment le début).

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous signons avec Loïc. Une réorientation de notre système de communication est en cours, elle se construit (lentement) avec les professionnels qui nous accompagnent. Nous allons garder les signes car pour le moment c’est le seul moyen que Loïc a pour se dire, et augmenter la stimulation du verbal car on sent bien que le langage est proche. Davantage de pictos vont également arriver dans la maison.

Nous sommes arrivés sur les signes car nous voyions bien, vers les 2 ans de Loïc, que le langage n’arrivait pas. Ayant quelques personnes de notre entourage qui utilisaient les signes avec leurs bébés, nous sommes partis dans cette aventure. Nous avons fait ce choix car c’était le seul à notre disposition à ce moment là. Aujourd’hui, je trouve que nous avons été très mal soutenus dans l’amélioration de la communication avec notre enfant.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Aujourd’hui, nous souhaitons réorienter la CAA utilisée car nous voyons bien que les signes sont limitants sur 2 points :
– nous sommes limités en vocabulaire, et donc Loïc aussi : il ne signe que ce que l’on propose, donc s’il a besoin de dire quelque chose pour lequel nous ne lui avons pas fourni de signe, et ben c’est pénible pour lui, et cela génère beaucoup de frustration et de colère (à juste titre)
– le nombre d’interlocuteurs possible pour Loïc : peu de personnes signent, même à l’école les instituteurs ne se sont pas investis, c’est dur car du coup Loïc ne peut pas se dire aussi bien à l’école qu’à la maison (expression déjà réduite).

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Arg, j’ai répondu à la question dans celle du dessus…
Loïc a ses mains en permanence sur lui, ça c’est chouette ! mais peu de personne le comprenne finalement car peu de monde signe.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

S’y mettre le plus rapidement possible et se faire entourer par des professionnels compétents (pas si facile que cela d’en trouver). Même si le langage peut apparaître, ou apparaît doucement, il faut absolument que l’enfant puisse se dire « en attendant », sinon c’est, à mon sens, vraiment un frein dans plein de choses : échanges avec les autres, partage de vécu, compréhension de l’environnement.

Je conseillerais également de se former afin de pouvoir être acteur.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment c’est avec les livres, livres sonores également que l’on « parle » le plus.

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Se mettre le plus possible en réseau pour partager nos expériences et nos informations

10 meilleures apps sur ipad pour enfants handicapés

Il existe des centaines d’applications et de jeux pour enfants, certains payants, d’autres non. Certains bien conçus et utiles, d’autres non. Voici une liste des 10 meilleures apps que nous avons appréciées et utilisées. A mon avis, ces apps conviennent particulièrement aux jeunes enfants (jusqu’à 6 ans) ou à un enfant plus âgé avec un retard cognitif. Je ne suis pas professionnelle de la petite enfance, juste une maman qui donne mon avis. Ma fille de 5 ans a un retard cognitif et un gros retard de langage. C’est ce qui l’a aidé le plus et j’espère que cela peut utile à d’autres!

Story Creator par Innovative Mobile Apps (Gratuit)

Story Creator App sur ipad

Story Creator App sur ipad

On adore! On crée facilement des histoires, avec photos, dessins, texte et même du son. Cela permet de capturer des souvenirs (comme une fête d’anniversaire par exemple, on peut enregistrer les rires et les enfants qui chantent), d’expliquer le déroulement d’un événement régulier ou exceptionnel (par exemple, la journée scolaire ou un départ en vacances/visite chez le coiffeur/on est malade et il faut prendre les médicaments pour aller mieux, même s’ils ont un goût infecte!), ou de créer un album photo personnalisé et parlant. Nous l’avons beaucoup utilisé aussi pour gérer certaines craintes et angoisses, dans notre cas on a enregistré des bruits qui lui faisaient peur à notre petite (la tondeuse, des ballons qui éclatent etc) qu’elle a pu revisionner autant qu’elle voulait (en baissant un peu le son au départ).

Bitsboard (Gratuit)

Des jeux et des activités ludiques pour apprendre du vocabulaire et, plus tard (on n’y est pas encore) aborder la lecture. On écoute, on identifie, on répète et on peut même s’enregistrer, tout de façon rigolote et motivante. On peut utiliser des albums de mots tout prêts (les aliments, les vêtements par exemple) ou réaliser ses propres albums. Cliquez ici pour un tutoriel très complet, d’une orthophoniste en plus!

IMG_1838Furry friend (Gratuit, avec options payantes)

Il y a plein d’apps dans le style de Talking Tom Cat… grosso modo, on dit quelque chose, l’app le répète. On aime bien Lenord dans cette app, il est rigolo et mignon, et il n’y a pas trop de distractions. C’est très motivant pour encourager les verbalisations, même si l’enfant ne prononce pas encore de mots reconnaissables, puis plus tard pour que l’enfant lui fasse dire n’importe quoi à Lenord! On peut payer pour avoir deux ou trois jeux de plus, ça vaut le faible coût pour ne plus avoir de pubs.

Magic Voice (Gratuit)

Tout simple, il suffit de parler pour que le lapin saute du chapeau du magicien. Mais attention, il faut parler/crier assez fort et assez longtemps! Ce qui nous plaît c’est qu’il suffit de faire du bruit pour faire sauter le lapin. Selon ce dont l’enfant est capable, on peut l’encourager à dire une phrase complète, juste « Saute! » ou encore juste un cri… ma fille a adoré! Ce n’est peut-être pas une app que l’on va garder longtemps, mais vu le prix…

Talk Tablet de Gus Inc

Talk Tablet de Gus Inc

Talk Tablet de Gus Inc (79,99€)

C’est notre application de communication principale. On l’utilise à tout moment de la journée, pour toutes les activités. Cela donne une voix supplémentaire à ma fille, qui peine à chercher ses mots, alors qu’elle a des idées dans la tête… J’en ai parlé longuement ici.

J’apprends les formes et les couleurs (gratuit pour version lite)

J'apprends les formes et les couleurs

J’apprends les formes et les couleurs

Le titre dit tout… c’est une histoire de bébêtes rigolotes qui aiment les bonbons. Beaucoup de répétition des mots-clés, motivant et ludique.

ABC rigolo (gratuit pour version lite, 2,99€ pour version complète)

Des jeux et des activités pour apprendre les lettres et travailler la motricité fine. C’est ludique, avec de jolies couleurs et animations.

myfirstapp.com

myfirstapp.com

myfirstapp.com (gratuit pour deux jeux dans chaque unité, puis 2.99$ par jeu complet, Teachers’ Pack disponible aussi)

Ce développeur a conçu plein de jeux pour travailler la logique et la catégorisation. On a vite marre de la musique, mais cette série d’apps permet de travailler plein de concepts précurseurs et concourants à l’acquisition du langage. Recommandé par notre orthophoniste!

Tiny Hands Apps (premier niveau gratuit dans chaque app, puis environ 2,99$ pour

Tiny Hands

Tiny Hands

ouvrir tous les niveaux, des réductions pour achats groupés)

Similaire en termes d’apprentissage que le précédent, mais mes enfants le trouvent plus ludique, cela fait plus jeu qu’exercice, et on trouve les animations et les sons plus amusants. Il y a plein d’apps dans cette série, avec plusieurs niveaux par type d’activité, Sorting (tri), Towers (construction), What’s my pair (trouver le paire)…

Doodlecast Sago Mini

Doodlecast Sago Mini

Sago Mini Doodlecast (2,99€)

Premièrement, c’est une app de dessin, mais ce qui est chouette, c’est que l’on enregistre une petite vidéo de la réalisation du dessin, avec une bande sonore. On peut ensuite revisionner la vidéo, réécouter nos commentaires, même faire du karaoké avec Logiral. Ca motive à parler, ça motive à dessiner… c’est génial! Je recommande vivement toutes les apps de Sago Mini, qui sont créatives et drôles.

Et enfin… une 11e recommandation qui n’a rien à voir avec le handicap. Pierre et le Loup (3,99€). Nous l’avons visionné des centaines de fois: la musique est captivante, les animations sont esthétiques, on découvre aussi bien les instruments et les musiciens de l’orchestre que les personnages de l’histoire. Vous ne regretteriez pas!

Et vous? Quelles sont vos recommandations? Quelles apps ont aidé et motivé vos enfants?

J’arrête de culpabiliser

Je suis bordélique. Complètement. Je pense que ça a toujours été.

Courant décembre, j’ai eu un déclic. Bon, cela pouvait être pire… La vaisselle était faite, en moyenne, dans les 48h suivant son usage. Les enfants lavés au moins tous les 2 jours. Rien dans le frigo ne dépassait sa date limite de plus d’une quinzaine de jours (enfin je crois).

Mais cela pouvait être mieux… deux cartes de remerciement traînaient encore dans mon sac à main en attendant d’être postées, une depuis l’anniversaire de ma fille en septembre, l’autre depuis celle de mon fils en mars. Chaque rangement (rarissime) de mon bureau ressemblait à une fouille archéologique (le dernier a déniché, entre autres, un avis d’impôts non-payé – panique! – et des cartes de fiançailles poussiéreuses datées 2011).

Et je stressais et je culpabilisais… il fallait agir.

Je me suis donc imposée une règle simple: pas d’internet tant que la vaisselle n’était pas faite. Je me suis fixée l’objectif de respecter cette règle pendant 21 jours, période supposément nécessaire pour établir une nouvelle habitude. Je ne m’attendais pas à quel point cette simple règle allait retentir dans toute la maison. Aujourd’hui on est au 22e jour et la cuisine brille, mon bureau est rangé, j’ai avancé dans mes papiers, j’ai l’impression d’avoir repris ma vie en main.

Et pourtant, je stresse et je culpabilise…

Ma lecture nocturne du moment est « J’arrête de râler » de Christine Lewicki, où elle explique ses expériences, ses difficultés et sa réussite à renoncer à râler, chose qui empoisonnait sa vie. Comme je ne suis pas particulièrement râleuse, je choisis autrement mon nouveau challenge: j’arrête de culpabiliser. Je sens que cela prendra plus de temps et plus d’énergie, mais je me rends bien compte du fardeau que c’est que de culpabiliser à tout va comme je le fais maintenant. Je me couche le soir vidée et angoissée en pensant à tout ce que je n’ai pas eu le temps d’accomplir.

Mais qu’est-ce qui me fait culpabiliser? (cette liste n’est pas exhaustive)

  • Hormis la cuisine, c’est tout de même un peu le bazar à la maison.
  • Ne pas être suffisamment organisée et préparée dans mon travail (je suis prof).
  • Ça fait x semaines qui je n’ai rien publié sur ce blog.
  • Acheter des légumes cultivés à plus de 25kms de la maison.
  • Manger des plats préparés.
  • Ne pas jouer assez de piano.
  • Ne pas garder contact avec mes amis.
  • Il y a plein de petits objets cassés (jouets, habits…) qui attendent d’être réparés.
  • Mais surtout… Ne pas faire assez d’activités structurées avec mes enfants, surtout ma grande fille qui a un handicap mental. Il faut: encourager son autonomie pour l’habillage et la propreté, renforcer ses mains et améliorer sa motricité fine, l’aider à rester concentrée plus longtemps, étayer sa compréhension et son sens de logique, l’encourager à communiquer et à utiliser son outil de communication (ipad avec app de communication), encourager son expression par la danse, le chant, la création… Il y a tant de choses à faire, toutes importantes.
  • Et enfin, ne pas être assez patiente.
Suffisamment bonne

Suffisamment bonne

Quand je réfléchis à tout ce que je voudrais pouvoir faire dans une journée, c’est tout de même pas étonnant que je n’y arrive pas. Je vais tenter d’avancer tout en étant aussi compréhensive avec moi-même que ce que je suis avec les autres, me fixer des objectifs réalisables et me réjouir de ce qui est fait, plutôt que de culpabiliser pour ce qui reste à faire.

Ce soir j’ai réparé une poupée dont les jambes trainaient dans un tiroir depuis 2 ans. J’ai acheté ce beau jouet en bois de sa créatrice dans un salon de jouets traditionnels, il y a 20 ans au moins. La fabricante était délicieusement excentrique et m’a regardé droit dans les yeux en m’expliquant que chaque poupée était unique et qu’elle voulait s’assurer qu’elle partait entre de bonnes mains. Ça y est, je l’ai remise sur ses pieds et je me libère de la culpabilité que je ressentais à son égard.

Mes objectifs pour 2015: 1) pas d’internet tant que la vaisselle n’est pas faite 2) loin d’être parfaite, je tacherai de m’accepter en tant que mère « suffisamment bonne ».

Et vous? Qu’est-ce qui vous fait culpabiliser? Qu’est-ce que vous voudriez changer dans votre vie?

Origine non déterminée… vivre avec le mystère

Ma fille est un mystère.

Qu’est-ce qui se passe dans sa tête? Pourquoi a-t-elle des passions si exubérantes pour des choses si ordinaires (les cravates, les chemises, le bleu)? Qu’y a-t-il de si drôle quand le vent fait flotter un tissu? Pourquoi partir en pleurant, plutôt que de simplement dire « non » (ce qu’elle sait très bien dire pourtant)? Comprend-elle quand je lui dis que je l’aime?

Pourquoi ce retard? Pourquoi ces troubles du langage? Pourquoi ces difficultés de motricité fine? Pourquoi tant de mal à se concentrer? Pourquoi elle?

Des questions, j’en ai des tas. Des réponses, pas tellement. On sait que les anomalies de développement du cerveau (hypersignaux de la substance blanche) expliquent ses difficultés, mais on ne sait pas pourquoi son cerveau ne se développe pas comme les autres. Sans aucun diagnostic de posé, on est donc dans le flou. Au début, c’était terrible. Les pires scénarios trop monstrueux, les maladies possibles trop vilaines. Lorsqu’elle avait 6 mois environ, j’ai cherché sur internet les noms des maladies marqués sur le bilan de recherche. J’ai appris qu’elle pouvait avoir une maladie incurable, dégénérative, qu’elle pouvait mourir vers 8 à 10 ans, aveugle et paralysée. 3 mois d’attente de résultat pour apprendre que, ouf, ce n’était pas ça. Tout un tourbillon d’angoisse et de chagrin pour rien. Strictement rien.

Qui dit flou, dit incertitude. Qu’est-ce que l’avenir nous réserve? Et veut-on savoir? Lors de ses premières convulsions, vers 2 ans et demi (et 15 jours avant la naissance du petit frère – aïe!), la neuro m’a expliqué que les convulsions étaient très courantes chez des enfants comme ma fille. Moi, ça m’a drôlement surpris pourtant. Première réaction: « pourquoi elle ne nous l’avait pas dit? ». Mais par la suite, je me suis vite ravisée en me demandant si j’aurais vraiment voulu savoir. Et la réponse est non. J’aurais angoissé à mort pour un sujet que je ne pouvais pas changer et qui ne se réaliserait peut-être pas de toute façon.

Notre neurologue très space excentrique avait compris que nous avions besoin d’espoir. Pas de tourner le dos au problème, sinon de voir que la vie vécue autrement peut être joyeuse aussi. Que notre avenir était imprévisible, mais pas grotesque pour autant. Je me souviendrai toujours de ses paroles, ce sera « des progrès et que des progrès ». Ses paroles m’ont beaucoup marqué, une petite phrase rassurante parmi tant de jargon médical et de « on ne sait pas ». D’autres docteurs l’ont remise en cause par la suite, en peignant un tableau plus sombre, disant qu’elle allait trop loin, qu’elle ne pouvait pas savoir. Mais je suis reconnaissante qu’elle se soit fiée à son instinct, qui lui disait « je sens que ça va aller! ».

Des hauts et des bas depuis et, maintenant à 5 ans, une IRM qui montre enfin que la condition de ma fille parait stable. On a donc le choix de continuer à chercher, à faire passer des tests (souvent douloureux et stressants), à poursuivre d’autres spécialistes ou… on peut se fier au destin et accepter de vivre avec le mystère.

Moi pour l’instant, j’arrête. Et c’est un grand soulagement.