Du yaourt à la moutarde et l’intérêt de continuer (ou non) avec la communication alternative

« Ça ! » me dit-elle, en pointant un truc en haut dans le frigo.

« Tu veux de la confiture ? » je lui demande, bien consciente que ce n’est pas ça.

« Non, ça !! » elle pointe de nouveau.

Je lui propose la moutarde et le ketchup pour accompagner son yaourt, à sa grande frustration. Je hausse les épaules.

« Il faut me le dire avec tes mots, je ne comprends pas ». Je lui tends la tablette.

Accueil > Nourriture > Petit déjeuner > Sirop d’érable. Elle sélectionne rapidement les bons dossiers dans Avaz (son app de communication sur ipad), puis l’objet désiré.

« Sirop d’érab ! » elle répète en criant, triomphante. Je lui en sers. Deux fois (la deuxième fois elle demande avec sa voix, elle n’a plus besoin de ce petit rappel que donne la voix synthétique de la tablette).moutarde

Ça s’appelle du ‘sabotage environnemental’ et je suis experte dans la matière. Obliger l’enfant à utiliser plus de mots/signes/pictos, plutôt que de céder trop rapidement à des demandes imprécises. Tout comme son petit frère de 4 ans doit dire « je voudrais du sirop d’érable s’il te plaît maman », on oblige toujours à aller plus loin, à être à la limite ou presque de sa capacité communicative.

Ça doit être un peu chiant pour l’enfant, mais l’intention est bonne.

Puis je ne suis pas toujours là à ses côtés, moi qui connaît ses goûts et ses lubies et les choses dont elle a parlé mille fois avant (mille fois? allez, cent mille fois).

Au moment de cette rentrée, je me suis posée encore la question de l’utilité d’un outil de CAA (communication alternative et améliorée) pour notre fille de 7 ans. Après tout, elle parle de plus en plus et se fait plus facilement comprendre. Puis, comme je suis la seule à m’en servir avec elle, le sens en est limité. Il faudrait que d’autres personnes dans son entourage s’en servent, qu’elle voit que ce mode de communication est valorisé et compris par les autres, mais cela demande une ouverture et une connaissance des bonnes pratiques (ne pas tester, « parler » normalement avec l’outil, accueillir tout ce qu’elle dit avec, même si cela paraît fautif ou farfelu). Ce n’est pas simple.

Pour beaucoup d’enfants, notamment ceux avec des troubles de la communication, il existe un décalage entre ce qu’ils veulent dire et ce qu’ils peuvent dire. Pour certains enfants en situation de handicap, ce décalage est énorme et ayant accès à un outil de communication robuste, ils sauront, en quelques heures ou quelques semaines, exprimer tout un tas de choses intéressantes et drôles et pertinentes. Ils feront preuve d’une intelligence inespérée. Ils prouveront, une fois pour toutes, que l’intelligence n’est pas liée à sa capacité à parler. Pour ces enfants là, il est facile de justifier l’accès à cet outil. Pour ma fille, c’est bien plus subtile. Le processus d’apprentissage est plutôt long. Les moments de réussite et de célébration semblent rares. Le décalage est bien là, mais il est fluctuant. Parfois la tablette l’aide, mais parfois non. Et j’ai beau dire que ça irait plus vite si on m’aidait, ils ne me croient pas et je ne sais pas le leur prouver.

C’est une question de foi.

En début d’année, j’ai décidé de faire le challenge de modélisation proposé par Dana du magnifique blog américain Uncommon Sense. Les progrès de ma fille en termes de langage pendant cette période était remarquables. Elle parlait plus, utilisait des nouveaux mots tous les jours, faisait des phrases plus longues et plus construites. Mais elle n’utilisait pas plus la tablette, l ‘effet bénéfique était flagrant mais je n’avais toujours pas de preuve et ses thérapeutes et éducateurs y voyaient une coïncidence, pas une cause à effet. Au bout d’un moment, je me suis essoufflée.

Chaque jour, elle me donne des petits exemples de raisons pour ne pas abandonner. Parce qu’en lui tendant cet outil, je lui montre mon respect pour sa personne, ma conviction qu’elle aura quelque chose à m’exprimer que je veux entendre, que je crois en elle.

Mais j’en ai quand même marre de faire ça seule.

Et vous, comment ça se passe?