Peur et tremblements: les spectacles qui font « pop »

Il ne faut pas que ça pète.

Les ballons baudruches ou les bouteilles de pétillant? Rien qu’à les voir, ma fille part en courant, les yeux écarquillés, les mains tremblantes. On a essayé de différentes stratégies pour la désensibiliser, parce que même si on ne boit pas de champagne tous les jours (hélas), une phobie de ballons gonflables pose tout de même souci aux fêtes d’anniversaire. A trois ans, c’était plus compliqué encore, avec une longue liste de bruits qu’elle ne supportait pas (sèche-cheveux, tondeuse, mixeur, aspirateur, certains instruments de musique…), mais en grandissant elle s’habitue de plus en plus à ces bombardements sensoriels.

Petite, j’essayais de la protéger de ces bruits qui lui étaient si intolérables, ne supportant pas de la voir angoissée. Mais si, par malheur, quelqu’un déclenchait le sèche-mains pendant que l’on était aux toilettes, c’était la panique à bord. Je me suis rendu compte que je ne lui rendais pas service en tentant de la protéger, qu’elle avait besoin d’apprivoiser cette peur en comprenant d’où venaient ces bruits. Le pouvoir de déclencher et arrêter le vacarme a beaucoup aidé: appuyer sur l’interrupteur de l’aspirateur, jouer à « Ready Steady… Go! » (On dit « à vos marques, prêts… » et on attend le moindre son ou mouvement de l’enfant pour dire « Partez! » et faire le bruit. C’est un super jeu pour les bébés aussi, que j’ai trouvé sur un jeu de cartes d’orthophonie et que nous avons joué un bon milliard de fois ;o).

Mais les choses qui font « pop »? Rien à faire. Malgré les enregistrements et les vidéos sur l’ipad, les jeux de tout style… il n’en reste pas moins qu’elle en a horreur.

Et pourquoi, bon Dieu, y a-t-il toujours des explosions dans les spectacles pour enfants? Le magicien qui sort d’un coup un pistolet et tire dans l’air, la boite magique des clowns qui éclate. Pourtant, elle adore les spectacles, les clowns, la musique. Enfin, elle adore l’idée des spectacles. En pratique, elle a souvent besoin de prendre abri derrière une porte porte spectacleet regarder de loin. J’étais donc ravie de recevoir une invitation pour la ‘Fête de la galette’ avec spectacle pour tout-petits dans notre ville. Sans trop regarder, je nous ai inscrits en me disant que c’était bien de l’amener voir un spectacle qui, destiné aux 2-3 ans, ne pouvait certainement pas lui faire peur. Cela allait l’aider à reprendre confiance après une série de spectacles difficiles, n’est-ce pas?

Un conseil important si votre enfant a une sensibilité sensorielle. Toujours, TOUJOURS, regardez l’affiche! Voilà que mardi soir nous avons débarqué au spectacle… d’Orélie Balloon au pays des ballons. Décor en ballons, accessoires en ballons, même une jupe en ballons! Involontairement, j’ai amené ma fille dans son enfer personnel. « Je suis la pire mère au monde » me dis-je. Naturellement nous avons pris position derrière une porte vitrée (pas moyen de rebrousser chemin, le petit frère rigolait et applaudissait avec les autres, on ne pouvait pas partir). Le spectacle a été long et petit à petit elle s’est habituée à l’omniprésence de ballons, si bien qu’elle a pu aller embrasser l’actrice à la fin. Sauf que, comme toujours, certains s’amusaient à faire éclater les ballons distribués à la fin du spectacle… eh oui!) et nous avons dû partir en catastrophe.

Le lendemain, (pour apaiser mon sentiment de culpabilité) nous avons préparé ensemble

eva livre spectacle

Lecture du livre souvenir

un livre souvenir avec des photos et du texte, ainsi qu’une vidéo souvenir du spectacle. Moi: est-ce que tu as aimé le spectacle? Elle: oui! Et là, je reste perplexe, parce que c’était affreux et je croyais regretter l’avoir amenée.

Je me questionne donc: faut-il faire face à ses peurs? comment aider au mieux son enfant à surmonter ses angoisses?

 

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Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

Naissance margot nov15 027 - Copie

Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!