La CAA chez Malika…

Il y a quelques temps, j’ai demandé aux lectrices et aux lecteurs de ce blog de partager leurs expériences de la communication alternative et améliorée à la maison, avec leurs enfants. Nos enfants et nos parcours sont tous différents, on apprend des tas de choses en étant parent, et d’autant plus en étant parent d’un enfant « extraordinaire » qui fait face à des défis hors du commun. Un énorme merci donc à Malika, qui nous donne un aperçu de son quotidien avec son petit Loïc.

Si vous êtes prêt(e) à partager vos expériences, suivez ce lienAutrement, je passe la parole à Malika…

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication

Mon fils, Loïc a 4 ans. Il nous a fait 2 surprises : la 1ère a été la découverte de pieds bots à la naissance, avec l’ensemble des traitements (lourds) qui ont été nécessaires; et puis la deuxième a été la découverte d’une malformation assez grave (pachygyrie) de son cerveau lors d’un IRM passé à ses 20 mois. On savait déjà avant que quelque chose clochait, cela a été une grosse source d’angoisse, de peur, de questionnements…. l’IRM nous a donné une explication.
Loïc a marché a un peu plus de 3 ans.
Aujourd’hui, Loïc ne parle pas. Il dit quelques mots mais qui sont compréhensibles que pour un public averti. Je vois bien qu’il a des difficultés dans la motricité de sa langue (je ne sais pas comment exprimer cela autrement), il bave encore énormément. Par ailleurs, il signe une cinquantaine de mots. Il commence à associer 2 signes (c’est vraiment le début).

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous signons avec Loïc. Une réorientation de notre système de communication est en cours, elle se construit (lentement) avec les professionnels qui nous accompagnent. Nous allons garder les signes car pour le moment c’est le seul moyen que Loïc a pour se dire, et augmenter la stimulation du verbal car on sent bien que le langage est proche. Davantage de pictos vont également arriver dans la maison.

Nous sommes arrivés sur les signes car nous voyions bien, vers les 2 ans de Loïc, que le langage n’arrivait pas. Ayant quelques personnes de notre entourage qui utilisaient les signes avec leurs bébés, nous sommes partis dans cette aventure. Nous avons fait ce choix car c’était le seul à notre disposition à ce moment là. Aujourd’hui, je trouve que nous avons été très mal soutenus dans l’amélioration de la communication avec notre enfant.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Aujourd’hui, nous souhaitons réorienter la CAA utilisée car nous voyons bien que les signes sont limitants sur 2 points :
– nous sommes limités en vocabulaire, et donc Loïc aussi : il ne signe que ce que l’on propose, donc s’il a besoin de dire quelque chose pour lequel nous ne lui avons pas fourni de signe, et ben c’est pénible pour lui, et cela génère beaucoup de frustration et de colère (à juste titre)
– le nombre d’interlocuteurs possible pour Loïc : peu de personnes signent, même à l’école les instituteurs ne se sont pas investis, c’est dur car du coup Loïc ne peut pas se dire aussi bien à l’école qu’à la maison (expression déjà réduite).

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Arg, j’ai répondu à la question dans celle du dessus…
Loïc a ses mains en permanence sur lui, ça c’est chouette ! mais peu de personne le comprenne finalement car peu de monde signe.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

S’y mettre le plus rapidement possible et se faire entourer par des professionnels compétents (pas si facile que cela d’en trouver). Même si le langage peut apparaître, ou apparaît doucement, il faut absolument que l’enfant puisse se dire « en attendant », sinon c’est, à mon sens, vraiment un frein dans plein de choses : échanges avec les autres, partage de vécu, compréhension de l’environnement.

Je conseillerais également de se former afin de pouvoir être acteur.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment c’est avec les livres, livres sonores également que l’on « parle » le plus.

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Se mettre le plus possible en réseau pour partager nos expériences et nos informations

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