La CAA chez nous. Allez, je commence…

Il y a quelques temps j’ai lancé un appel aux familles qui utilisent la communication alternative et améliorée à la maison, en les invitant/encourageant à partager leurs expériences et leurs astuces. Plusieurs mamans se sont proposées pour le faire, mais en attendant (après tout, on n’a pas que ça à faire), je propose de débuter ce qui sera (j’espère!) une série de témoignages.

  • Présentez brièvement votre enfant et ses difficultés en termes de communication.
Eva avec Talk Tablet

Eva avec Talk Tablet

Ma fille a 5 ans. Pas de diagnostic ni d’explication, mais anomalies de la substance blanche, qui selon la dernière IRM, paraissent stables (ouf!). Nous avons pris connaissance de ses difficultés globales très tôt – mauvaise poursuite oculaire, absence d’interaction, hypertonie des membres et hypotonie axiale. Avec des séances régulières de kiné depuis ses 5 mois, elle a marché vers 20 mois. Vers 3 ans elle disait une dizaine de mots, pas toujours compréhensibles pour les non-habitués. Aujourd’hui elle dit des dizaines sinon des centaines de mots simples, mais elle a du mal à trouver le mot juste si elle est fatiguée ou distraite et elle a tendance à répéter les mêmes choses, par envie ou par difficulté de s’exprimer autrement, que sais-je. Elle reste pourtant difficile à comprendre pour les inconnus et elle a beaucoup de mal à structurer ses pensées et donc à associer des mots ou des idées.

  • Quels outils/systèmes de communication utilisez-vous actuellement pour palier ces difficultés ? Qu’est-ce qui vous a amené à faire ce choix ?

Nous utilisons un ipad avec l’app Talk Tablet en français. Avec cet outil, elle peut faire des phrases plus longues, faire appel à un

vocabulaire plus diversifié et se faire comprendre quand sa prononciation devient trop approximative pour qu’on la comprenne. Par exemple, avec sa voix, elle peut nous dire « neige ». Mais avec la tablette elle nous dit « je veux regarder la Reine des Neiges ». Plus communicatif et moins frustrant pour nous tous!

Nous avons mis en place récemment un cahier de vie avec des photos de ses activités et des phrases écrites avec son outil de communication, qu’elle apprécie beaucoup. Cet assemblage d’images et de mots lui permet de mieux fixer ses souvenirs je trouve, de remonter le fil de pensées vers l’image recherchée.

  • Quels autres dispositifs avez-vous utilisé dans le passé ? En quoi étaient-ils utiles ? Pourquoi est-ce que vous ne les utilisez plus (si c’est le cas) ?

Avant les 3 ans d’Eva, nous avons mis en place le PECS à la maison (vous pouvez en lire plus ici). Nous avons fini par l’abandonner au profit de la tablette parce qu’elle avait besoin d’un vocabulaire toujours plus important. Aussi, je ne trouvais pas que c’était pratique pour modéliser ce qui se passait. C’était long et frustrant pour moi, donc je me suis vite rendu compte qu’il fallait faciliter le processus pour Eva! Par contre, avant le PECS, Eva avait du mal à différencier des images, elle aimait tourner les pages des livres mais sans regarder. Le PECS lui a permis de comprendre qu’elle pouvait faire des demandes et son langage oral en a beaucoup bénéficié aussi.

  • Est-ce que votre enfant à accès à la CAA à tout moment et est-ce que tous les interlocuteurs comprennent/peuvent le soutenir dans cette utilisation ?

Oui, on essaie! Eva amène sa tablette à l’école depuis quelques semaines, et nous l’encourageons à nous raconter sa journée après, avec l’aide de photos et de phrases enregistrées à l’école. A la maison, nous mettons Talk Tablet à disposition (bloqué sur l’app de communication, bien sûr!) et nous essayons de modéliser le plus possible. J’ai vu sur un site américain qu’il est préconisé de modéliser au moins 20 fois par heure, et j’avoue que ce n’est pas toujours possible. Mais elle fait des progrès et je pense que nous allons dans le bon sens. J’aimerais que les autres thérapeutes (psychomotricienne, éducatrice etc) adoptent aussi cet outil, mais ce n’est pas facile pour eux de s’y familiariser dans le temps très limité qu’ils ont avec elle.

  • Quel conseil/astuce donneriez-vous à un parent d’un enfant avec des troubles de communication, qui n’utilise pas encore la CAA ?

Il faut commencer! Mettre des pictos de partout, donner des choix le plus possible et essayer de vous faire soutenir par des professionnels qui connaissent bien les outils de CAA. Par contre, je trouve que la mise en place d’un système de CAA nécessitent tant de temps et d’énergie que la participation des parents est incontournable. Si les professionnels disent qu’on peut attendre pour voir, j’aurais tendance à vouloir crier « non! ». Pour notre fille, certains (beaucoup?!) disaient que comme elle connaissait quelques mots, on pouvait attendre pour voir, et pourtant je savais en moi qu’elle n’allait pas « rattraper le retard » et qu’il fallait lui donner tous les outils possibles pour faciliter et encourager sa communication.

  • Quels jeux et quelles activités sont les plus motivants pour inciter votre enfant à utiliser la CAA ?

En ce moment, c’est les jeux d’imagier sonore, soit avec des sons sur un CD et des photos que l’on peut cacher, puis découvrir, soit avec des livres. Ce soir elle m’a demandé ce jeu au moment de manger donc j’ai fait des bruits, qu’elle devait reconnaître et nommer avec l’outil (chien, moto, pleurs etc). J’ai une vidéo où on (enfin, surtout moi) danse et saute comme des fous, en choisissant chacun à son tour un mouvement avec l’outil. La capacité de faire danser Maman est hilarant, bien évidemment. Le petit frère d’Eva est aussi un roi de la modélisation (sauf qu’il dit toujours « je veux manger des bonbons s’il te plaît »).

Sinon, les choses les plus « renforçatrices » ou motivantes à travers les mois: gâteau, promenades sur le dos, danser ensemble, la télé (hélas!), sa musique préférée, le sirop d’érable, les moissonneuses-batteuses… tout ce qu’elle aime le plus!

  • Souhaitez-vous partager d’autres informations qui pourraient être utiles pour d’autres parents ?

Je trouve qu’il est important dans cette démarche de ne pas se sentir isolé, de garder ou d’établir du lien avec d’autres utilisateurs de CAA. C’est assez facile en anglais, le blogosphère anglophone déborde d’articles et de discussions intéressants sur le sujet, mais ici en France, pour l’instant, c’est encore le début. Donc je vous invite et je vous encourage à prendre contact, à commenter, à partager vos expériences, vos critiques, vos idées…

Aidons-nous à ne pas se sentir seuls!

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