Apprendre à lire et à écrire à son enfant handicapé(e) : quelques idées pratiques

Yoder-aucun enfant trop.jpgTout parent ou professionnel qui travaille avec un enfant en situation de handicap cognitif sait que, par rapport à un enfant « typique », on est sur une toute autre échelle de temps. Les bilans classiques de milieu ordinaire n’ont pas tellement de sens pour nous, car selon ces grilles toutes faites, on a l’impression décourageante d’avancer peu voire pas du tout. Même les professionnels se sentent vite démunis face à un enfant qui n’apprend pas comme les autres.

Et pourtant il existe plein de techniques et d’activités adaptées à nos enfants, dont certaines sont faciles à mettre en place dans la vie de tous les jours.

Que pouvons-nous faire pour amener notre enfant handicapé vers la lecture et l’écriture ?

Voici quelques idées pratiques, basées sur la mise en pratique avec ma fille (porteuse d’une déficience intellectuelle, troubles de l’attention et de motricité fine) de la formation de Jane Farrall organisée par CAApables en décembre 2017 sur l’entrée dans l’écrit d’enfants en situation de handicap complexe.

Votre enfant ne fait que mâchouiller les livres ou ne s’y intéresse pas encore ? Votre enfant adore les livres mais ne peut pas tenir un crayon ? Cet article est pour vous ! Les premières consignes sont plus générales, plus loin vous verrez quelques outils vraiment spécialisés à nos enfants avec tous leurs défis moteurs, cognitifs et attentionnels (ne ratez pas les crayons alternatifs !):

Encourager la lecture chez l’enfant handicapé…

  • Partager la joie des livres. Dès la plus jeune enfance, les moments de lecture sont des moments clés de partage et de plaisir. Quels sont les moments où l’enfant est disponible ? Au moment du coucher, c’est l’incontournable… puis chez nous, biscuits et bouquins tous dans le grand lit le dimanche matin. Votre enfant ne s’intéresse pas à ce que vous lui lisez ? On lui lit quand même, on fait des voix rigolotes, on se rend aussi irrésistible que possible et surtout on essaie de…

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    Lire au lit – quel plaisir!

  • Choisir les bons livres. Le rythme et l’humour sont des valeurs sûres de la littérature jeunesse. En cas de difficulté visuelle, on préfère les images simples en couleurs vives, voire en noir et blanc. Ici, on adore les livres de Mathieu Maudet et Bénédicte Guettier. Des petits livres personnalisés avec des sujets qui ont du sens pour lui/elle, tel les membres de sa famille, un voyage ou autour d’un intérêt restreint sont chronophages à réaliser mais très motivants.
  • Encourager la participation active. On favorise les livres à structure répétitive, où l’enfant arrivera petit à petit à anticiper la suite et à finir les phrases. On peut enregistrer des mots ou des phrases sur un contacteur ou dans son outil de communication pour permettre à l’enfant qui ne parle pas (beaucoup/encore) à participer activement. Laissez l’enfant guider le rythme de lecture en tournant les pages, si possible. Il existe un chouette tableau d’interaction pour les moments de lecture dans le pack de démarrage TLA PODD, avec le vocabulaire clé nécessaire. Pourquoi pas l’imprimer/le plastifier comme support pour encourager l’enfant à être acteur de la situation en vous indiquant ses choix ? (Puis c’est l’occasion de découvrir, si ce n’est pas encore fait, un outil précieux de CAA).
  • Encourager la découverte, quitte à sacrifier quelques livres. Un enfant en situation de handicap peut être parfois destructeur de livres, et c’est dur pour le parent qui veut les lui faire respecter. Détendez-vous, mâchouiller un livre est la première étape vers la littératie car c’est la découverte sensorielle. Même une interaction « inappropriée » est beaucoup mieux que pas d’interaction du tout ! On favorise les livres cartonnés, on plastifie si nécessaire, et s’il détruit vraiment tout, on va voir dans le rayon livres de bain, qui sont en général assez increvables, voire chiner dans les vide-greniers. Il faudrait que chaque enfant ait au moins 20 livres adaptés à son âge et à ses centres d’intérêt à sa disposition.

 

Permettre à son enfant handicapé d’écrire (pour de vraie raisons)…

L’enfant typique saisit un crayon et gribouille, il découvre les formes, expérimente et avec de l’aide, avance vers l’écriture conventionnelle. Ce n’est pas si simple pour nos enfants en situation de handicap. Même s’il peut tenir un crayon, pour beaucoup de nos enfants, l’acte physique de contrôler ses gestes va lui demander un tel effort et une telle attention, qu’il ne lui reste plus d’énergie disponible pour réfléchir à la forme de son tracé.

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Exemple de « crayon alternatif »

Et si on séparait l’acte cognitif d’écrire (choix du message, choix des lettres) de l’acte physique ? Voilà que l’on propose à l’enfant d’utiliser un « crayon alternatif », c’est-à-dire, des lettres imprimées dans un tableau, qu’il choisit et que nous écrivons à sa place. (La toute première fois que j’ai proposé cette activité à ma fille, j’ai découvert qu’elle savait déjà écrire son prénom !)

Que l’on soit clair, ici on apprend la fonction de l’écrit (véhiculer un message), la forme (c’est-à-dire, les bonnes lettres dans le bon sens) viendra bien plus tard. Ce qui est essentiel, c’est d’écrire pour de vraies raisons… voici quelques idées :

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Extrait du cahier de vie (lettres majuscules choisies avec un crayon alternatif)

 

  • Commenter des photos pour un cahier de vie/ à afficher sur le frigo. On décide du message ensemble, on demande à l’enfant de choisir ses lettres et l’adulte les écrit. Ensuite, on écrit le message en dessous de façon standard afin de faciliter la relecture. « Tu l’as écrit comme ça, c’est très bien, maintenant moi je l’écris à ma façon ».
  • Faire un projet de correspondance. Y a-t-il quelqu’un dans son entourage avec qui il serait possible de s’écrire des petites lettres? Peut-être juste un petit mot laissé pour son parent, peut-être pour échanger avec un thérapeute, ou une lettre pour mamy ou papy ? Dans certaines écoles spécialisées, ils ont mis à disposition une boite aux lettres et chaque semaine, chaque enfant écrit au moins une lettre à la personne de son choix – quel rêve !

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    Choix de sa chanson sur spotify 🙂

  • Des recherches sur youtube ou spotify, selon si les vidéos et/ou la musique le motive!

Et puis, on saisit toutes les occasions pour démontrer l’intérêt de l’écriture dans la vie quotidienne, que l’on commente et explique de façon explicite, par exemple :

  •  « Tu veux un gâteau ? Mince, on n’en a plus, tiens, je prends la liste de courses et j’écris GATEAU, G G G, il me faut un G… » etc. Puis on la sort au supermarché et on montre à l’enfant.
  • Faire des listes. Dans un moment de stress, faire une liste peut être très rassurant (pour les adultes comme les enfants !). Votre enfant demande pour la 10e fois qui vient à la maison ce weekend, ou ce qui se passera chez le dentiste, on le lui écrit (puis on lui relit la liste à sa demande). Même sans savoir lire la liste de façon indépendante, ce simple acte d’écrire a calmé de nombreuses crises d’angoisses pour ma fille.

On pourrait continuer encore et encore mais c’est déjà très long !

Et chez vous ?  Qu’est-ce qui motive votre enfant ? Quels astuces et activités ont marché pour vous? Quels sont vos livres jeunesse préférés ? N’hésitez pas à commenter ici ou sur la page facebook @discotcot.

 

Voici quelques ressources…

Crayon alternatif style clavier azerty (merci à CAApables!), si l’enfant peut gérer tout l’alphabet, sinon on propose par tranche de 4-6 lettres (voir vidéo ci-dessous):

azerty clavier mathilde

Vidéo en anglais qui montre une activité d’écriture avec un crayon alternatif, pour faire une carte de vœux pour une enseignante (elle utilise également un classeur PODD)…

 

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La littératie pour tous ? Apprentissage de la lecture/écriture et handicap…

On apprend à lire et à écrire à l’école. Avec un peu de chance, l’enfant découvre la joie des livres bien plus tôt avec sa famille, mais dans l’ensemble, le dur de l’apprentissage se fait en milieu scolaire, encadré par des instits qui savent, en principe, bien s’y prendre.

Et si, à cause de son handicap, un enfant ne va pas/plus à l’école ? S’il est accueilli dans un institut ou un centre spécialisé, on suppose que cette compétence clé sera tout de même une priorité, non ? Ce n’est pas si sûr.

La lecture/l’écriture nous ouvre le monde, nous permet de rester en contact avec nos familles et nos amis (textos, facebook…), nous permet de nouer des liens avec des personnes qui partagent nos centres d’intérêts (blogs, groupes, forums…), nous divertit (livres, magazines…). On en a besoin pour s’organiser (agenda, liste de courses, choses à faire…) et pour la vie (formulaires, demandes d’aide, travail…). Sans savoir lire, on serait tellement plus isolé, notre monde serait tellement plus restreint. « Jusqu’à 7 ans, on apprend à lire, à partir de 7 ans, on lit pour apprendre ».

J’ai trois enfants : ma grande, Eva qui fréquente un IME (institut médico-éducatif), mon deuxième qui est en CP en école ordinaire et une petite dernière de 2 ans.

Mon fils de 5 ans en CP passe 5h par jour en moyenne à travailler l’apprentissage de la lecture et l’écriture, selon sa maitresse.
Ma fille de 8 ans à l’IME y passe moins d’une demie heure par semaine (elle a trois séances de 30 minutes par semaine avec une enseignante, une séance pour les maths, une séance pour la motricité fine/graphisme – et une séance basée sur la lecture d’un album où on travaille la lecture/écriture de façon plus structurée).

Il sait lire déjà. Elle ne sait pas lire encore.

Je viens de faire les calculs vite fait (c’est un peu approximatif, bien entendu) :

En milieu ordinaire : 36 semaines par an x 4 jours par semaine x 5h par jour = 720 h par an en CP d’apprentissage explicite de la lecture et de l’écriture.

A l’IME de ma fille : 39 semaines x 0.5h par semaine = 19.5 h par an

Mon fils de 5 ans travaille plus la lecture et l’écriture de façon explicite en une semaine que sa grande sœur handicapée de 8 ans pendant toute l’année scolaire. J’en reste choquée devant ses chiffres.

Il est sûrement important de préciser que des enfants  « moins handicapés » sur le plan cognitif que ma fille passe plus de temps en classe, qu’ils y apprennent à lire et à écrire. Ma fille a une déficience intellectuelle modérée à sévère, associée à des gros troubles d’attention et de mémoire. Pourtant, à 5 ans, ma fille avait déjà appris à aimer les livres ; elle reconnaissait son prénom écrit, connaissait quelques lettres, progressait tout doucement mais progressait tout de même. Aujourd’hui, à 8 ans, on la retrouve souvent à feuilleter les livres, à étudier les pages avec sérieux. Elle adore les livres-audio et demande très souvent que l’on lise avec elle. Elle s’intéresse aux lettres et aux mots, fait bien la différence entre le texte et les images dans les albums. Elle gribouillit en faisant semblant d’écrire. Les livres, c’est son truc. Je n’accepte pas qu’elle soit tellement handicapée qu’il ne vaut même pas la peine d’essayer de lui apprendre à lire et à écrire. Avec si peu d’instruction, est-ce qu’un enfant typique y arriverait? Evidemment nous faisons notre possible à la maison, mais en voyant ces chiffres, je me dis que ce n’est pas suffisant.

L’apprentissage de la lecture et de l’écriture (la littératie) ne sera pas facile pour elle. Il faudrait que ce soit tellement léger, tellement ludique qu’elle ne se rend même pas compte qu’elle apprend des choses. Je ne sais pas jusqu’où elle pourra aller, mais je veux être sûre que ce soit aussi loin qu’elle le peut. Si, à 20 ans, elle ne sait toujours pas lire et écrire, je ne veux pas que ce soit à cause d’un manque d’instruction adaptée. Ce serait trop tragique.

J’ai eu la grande chance de participer une formation sur cette thématique et nous explorons plein d’idées, que j’essaierai de partager ici et sur la page facebook. A bientôt donc!

Du yaourt à la moutarde et l’intérêt de continuer (ou non) avec la communication alternative

« Ça ! » me dit-elle, en pointant un truc en haut dans le frigo.

« Tu veux de la confiture ? » je lui demande, bien consciente que ce n’est pas ça.

« Non, ça !! » elle pointe de nouveau.

Je lui propose la moutarde et le ketchup pour accompagner son yaourt, à sa grande frustration. Je hausse les épaules.

« Il faut me le dire avec tes mots, je ne comprends pas ». Je lui tends la tablette.

Accueil > Nourriture > Petit déjeuner > Sirop d’érable. Elle sélectionne rapidement les bons dossiers dans Avaz (son app de communication sur ipad), puis l’objet désiré.

« Sirop d’érab ! » elle répète en criant, triomphante. Je lui en sers. Deux fois (la deuxième fois elle demande avec sa voix, elle n’a plus besoin de ce petit rappel que donne la voix synthétique de la tablette).moutarde

Ça s’appelle du ‘sabotage environnemental’ et je suis experte dans la matière. Obliger l’enfant à utiliser plus de mots/signes/pictos, plutôt que de céder trop rapidement à des demandes imprécises. Tout comme son petit frère de 4 ans doit dire « je voudrais du sirop d’érable s’il te plaît maman », on oblige toujours à aller plus loin, à être à la limite ou presque de sa capacité communicative.

Ça doit être un peu chiant pour l’enfant, mais l’intention est bonne.

Puis je ne suis pas toujours là à ses côtés, moi qui connaît ses goûts et ses lubies et les choses dont elle a parlé mille fois avant (mille fois? allez, cent mille fois).

Au moment de cette rentrée, je me suis posée encore la question de l’utilité d’un outil de CAA (communication alternative et améliorée) pour notre fille de 7 ans. Après tout, elle parle de plus en plus et se fait plus facilement comprendre. Puis, comme je suis la seule à m’en servir avec elle, le sens en est limité. Il faudrait que d’autres personnes dans son entourage s’en servent, qu’elle voit que ce mode de communication est valorisé et compris par les autres, mais cela demande une ouverture et une connaissance des bonnes pratiques (ne pas tester, « parler » normalement avec l’outil, accueillir tout ce qu’elle dit avec, même si cela paraît fautif ou farfelu). Ce n’est pas simple.

Pour beaucoup d’enfants, notamment ceux avec des troubles de la communication, il existe un décalage entre ce qu’ils veulent dire et ce qu’ils peuvent dire. Pour certains enfants en situation de handicap, ce décalage est énorme et ayant accès à un outil de communication robuste, ils sauront, en quelques heures ou quelques semaines, exprimer tout un tas de choses intéressantes et drôles et pertinentes. Ils feront preuve d’une intelligence inespérée. Ils prouveront, une fois pour toutes, que l’intelligence n’est pas liée à sa capacité à parler. Pour ces enfants là, il est facile de justifier l’accès à cet outil. Pour ma fille, c’est bien plus subtile. Le processus d’apprentissage est plutôt long. Les moments de réussite et de célébration semblent rares. Le décalage est bien là, mais il est fluctuant. Parfois la tablette l’aide, mais parfois non. Et j’ai beau dire que ça irait plus vite si on m’aidait, ils ne me croient pas et je ne sais pas le leur prouver.

C’est une question de foi.

En début d’année, j’ai décidé de faire le challenge de modélisation proposé par Dana du magnifique blog américain Uncommon Sense. Les progrès de ma fille en termes de langage pendant cette période était remarquables. Elle parlait plus, utilisait des nouveaux mots tous les jours, faisait des phrases plus longues et plus construites. Mais elle n’utilisait pas plus la tablette, l ‘effet bénéfique était flagrant mais je n’avais toujours pas de preuve et ses thérapeutes et éducateurs y voyaient une coïncidence, pas une cause à effet. Au bout d’un moment, je me suis essoufflée.

Chaque jour, elle me donne des petits exemples de raisons pour ne pas abandonner. Parce qu’en lui tendant cet outil, je lui montre mon respect pour sa personne, ma conviction qu’elle aura quelque chose à m’exprimer que je veux entendre, que je crois en elle.

Mais j’en ai quand même marre de faire ça seule.

Et vous, comment ça se passe?

Peur et tremblements: les spectacles qui font « pop »

Il ne faut pas que ça pète.

Les ballons baudruches ou les bouteilles de pétillant? Rien qu’à les voir, ma fille part en courant, les yeux écarquillés, les mains tremblantes. On a essayé de différentes stratégies pour la désensibiliser, parce que même si on ne boit pas de champagne tous les jours (hélas), une phobie de ballons gonflables pose tout de même souci aux fêtes d’anniversaire. A trois ans, c’était plus compliqué encore, avec une longue liste de bruits qu’elle ne supportait pas (sèche-cheveux, tondeuse, mixeur, aspirateur, certains instruments de musique…), mais en grandissant elle s’habitue de plus en plus à ces bombardements sensoriels.

Petite, j’essayais de la protéger de ces bruits qui lui étaient si intolérables, ne supportant pas de la voir angoissée. Mais si, par malheur, quelqu’un déclenchait le sèche-mains pendant que l’on était aux toilettes, c’était la panique à bord. Je me suis rendu compte que je ne lui rendais pas service en tentant de la protéger, qu’elle avait besoin d’apprivoiser cette peur en comprenant d’où venaient ces bruits. Le pouvoir de déclencher et arrêter le vacarme a beaucoup aidé: appuyer sur l’interrupteur de l’aspirateur, jouer à « Ready Steady… Go! » (On dit « à vos marques, prêts… » et on attend le moindre son ou mouvement de l’enfant pour dire « Partez! » et faire le bruit. C’est un super jeu pour les bébés aussi, que j’ai trouvé sur un jeu de cartes d’orthophonie et que nous avons joué un bon milliard de fois ;o).

Mais les choses qui font « pop »? Rien à faire. Malgré les enregistrements et les vidéos sur l’ipad, les jeux de tout style… il n’en reste pas moins qu’elle en a horreur.

Et pourquoi, bon Dieu, y a-t-il toujours des explosions dans les spectacles pour enfants? Le magicien qui sort d’un coup un pistolet et tire dans l’air, la boite magique des clowns qui éclate. Pourtant, elle adore les spectacles, les clowns, la musique. Enfin, elle adore l’idée des spectacles. En pratique, elle a souvent besoin de prendre abri derrière une porte porte spectacleet regarder de loin. J’étais donc ravie de recevoir une invitation pour la ‘Fête de la galette’ avec spectacle pour tout-petits dans notre ville. Sans trop regarder, je nous ai inscrits en me disant que c’était bien de l’amener voir un spectacle qui, destiné aux 2-3 ans, ne pouvait certainement pas lui faire peur. Cela allait l’aider à reprendre confiance après une série de spectacles difficiles, n’est-ce pas?

Un conseil important si votre enfant a une sensibilité sensorielle. Toujours, TOUJOURS, regardez l’affiche! Voilà que mardi soir nous avons débarqué au spectacle… d’Orélie Balloon au pays des ballons. Décor en ballons, accessoires en ballons, même une jupe en ballons! Involontairement, j’ai amené ma fille dans son enfer personnel. « Je suis la pire mère au monde » me dis-je. Naturellement nous avons pris position derrière une porte vitrée (pas moyen de rebrousser chemin, le petit frère rigolait et applaudissait avec les autres, on ne pouvait pas partir). Le spectacle a été long et petit à petit elle s’est habituée à l’omniprésence de ballons, si bien qu’elle a pu aller embrasser l’actrice à la fin. Sauf que, comme toujours, certains s’amusaient à faire éclater les ballons distribués à la fin du spectacle… eh oui!) et nous avons dû partir en catastrophe.

Le lendemain, (pour apaiser mon sentiment de culpabilité) nous avons préparé ensemble

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Lecture du livre souvenir

un livre souvenir avec des photos et du texte, ainsi qu’une vidéo souvenir du spectacle. Moi: est-ce que tu as aimé le spectacle? Elle: oui! Et là, je reste perplexe, parce que c’était affreux et je croyais regretter l’avoir amenée.

Je me questionne donc: faut-il faire face à ses peurs? comment aider au mieux son enfant à surmonter ses angoisses?

 

Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

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Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

Mois international de la Communication Alternative!

aac awareness monthDéjà octobre et voici que débute le mois international de la communication améliorée et alternative 2015! Encore une année d’apprentissages, de découvertes, de tâtonnements, de rencontres et de nouvelles possibilités pour avancer et aider à faire avancer dans le chemin de la communication.

Quelques nouveautés pour nous:

  • Avaz, une nouvelle app de communication est sortie en français en 2015. On a tout de suite adopté Avaz pour étayer la communication de notre fille Eva et c’est un outil formidable, qui correspond bien aux critères de « système robuste de langage » définit par Carole Zangari ici (lien en anglais).
  • L’AFSA a organisé un premier camp d’été de communication améliorée et alternative et de littératie en France – grand succès et énorme plaisir de voir des familles échanger autour de leurs outils de communication. J’ai eu la chance de pouvoir y participer en tant que traductrice et c’était une expérience riche et source d’inspiration.
  • J’y ai découvert les classeurs PODD (ici une bonne introduction proposée par l’AFSA) et même si nous sommes partis sur un chemin parallèle mais différent, il est bon à savoir qu’il existe maintenant un certain choix d’outils de communication complets déjà en français (cela évolue vite!). ISAAC Francophone continue à proposer des formations de qualité sur de différents aspects de la CAA, notamment pour la mise en place du PODD.
  • Les réseaux sociaux permettent un échange plus important entre parents et professionnels impliqués dans la recherche et mise en place de méthodes de communication alternative. Pour rester motivés il est important d’échanger des informations, des conseils, des encouragements… On se sent moins seuls! Pour rejoindre le groupe CAA francophone sur facebook, suivez ce lien.
  • Les difficultés racontées tournent souvent autour d’une même ne pas pouvoir parler ne signifie pas que l'on n'a rien à direproblématique: des professionnels engagés et convaincus qui font face à une réticence de la part des familles et des familles engagées et convaincues qui font face à cette même réticence de la part de professionnels!
  • Notre fille a intégré un IME (Institut Médico-Educatif) en août 2015 et l’adaptation à un nouveau fonctionnement a été un peu délicate, notamment parce que, contrairement à ce qui a été convenu avec la directrice, l’accès à sa tablette/outil de communication n’est toujours pas d’actualité. Je me retrouve donc en situation de « parent exigeant »(« mère pénible ») pour (presque!) la première fois et ce n’est pas un rôle que j’apprécie.

    Effets positifs de la Communication Alternative

    Effets positifs de la Communication Alternative

Il est vrai que la mise en place d’un système de communication alternative demande du temps et de l’énergie, des denrées précieuses quand on a déjà un quotidien bien rempli à gérer avec des enfants qui ont souvent des difficultés de santé et de comportement en plus (à 36 semaines de grossesse, je suis plutôt bien placée pour le dire). Mais la récompense est inestimable…

Rien ne vaut ce pur bonheur quand un enfant en difficulté communicative arrive à nous exprimer quelque chose avec son outil de communication qu’il n’aurait pas pu nous dire autrement.

Encore des mûres!

Encore des mûres!