Peur et tremblements: les spectacles qui font « pop »

Il ne faut pas que ça pète.

Les ballons baudruches ou les bouteilles de pétillant? Rien qu’à les voir, ma fille part en courant, les yeux écarquillés, les mains tremblantes. On a essayé de différentes stratégies pour la désensibiliser, parce que même si on ne boit pas de champagne tous les jours (hélas), une phobie de ballons gonflables pose tout de même souci aux fêtes d’anniversaire. A trois ans, c’était plus compliqué encore, avec une longue liste de bruits qu’elle ne supportait pas (sèche-cheveux, tondeuse, mixeur, aspirateur, certains instruments de musique…), mais en grandissant elle s’habitue de plus en plus à ces bombardements sensoriels.

Petite, j’essayais de la protéger de ces bruits qui lui étaient si intolérables, ne supportant pas de la voir angoissée. Mais si, par malheur, quelqu’un déclenchait le sèche-mains pendant que l’on était aux toilettes, c’était la panique à bord. Je me suis rendu compte que je ne lui rendais pas service en tentant de la protéger, qu’elle avait besoin d’apprivoiser cette peur en comprenant d’où venaient ces bruits. Le pouvoir de déclencher et arrêter le vacarme a beaucoup aidé: appuyer sur l’interrupteur de l’aspirateur, jouer à « Ready Steady… Go! » (On dit « à vos marques, prêts… » et on attend le moindre son ou mouvement de l’enfant pour dire « Partez! » et faire le bruit. C’est un super jeu pour les bébés aussi, que j’ai trouvé sur un jeu de cartes d’orthophonie et que nous avons joué un bon milliard de fois ;o).

Mais les choses qui font « pop »? Rien à faire. Malgré les enregistrements et les vidéos sur l’ipad, les jeux de tout style… il n’en reste pas moins qu’elle en a horreur.

Et pourquoi, bon Dieu, y a-t-il toujours des explosions dans les spectacles pour enfants? Le magicien qui sort d’un coup un pistolet et tire dans l’air, la boite magique des clowns qui éclate. Pourtant, elle adore les spectacles, les clowns, la musique. Enfin, elle adore l’idée des spectacles. En pratique, elle a souvent besoin de prendre abri derrière une porte porte spectacleet regarder de loin. J’étais donc ravie de recevoir une invitation pour la ‘Fête de la galette’ avec spectacle pour tout-petits dans notre ville. Sans trop regarder, je nous ai inscrits en me disant que c’était bien de l’amener voir un spectacle qui, destiné aux 2-3 ans, ne pouvait certainement pas lui faire peur. Cela allait l’aider à reprendre confiance après une série de spectacles difficiles, n’est-ce pas?

Un conseil important si votre enfant a une sensibilité sensorielle. Toujours, TOUJOURS, regardez l’affiche! Voilà que mardi soir nous avons débarqué au spectacle… d’Orélie Balloon au pays des ballons. Décor en ballons, accessoires en ballons, même une jupe en ballons! Involontairement, j’ai amené ma fille dans son enfer personnel. « Je suis la pire mère au monde » me dis-je. Naturellement nous avons pris position derrière une porte vitrée (pas moyen de rebrousser chemin, le petit frère rigolait et applaudissait avec les autres, on ne pouvait pas partir). Le spectacle a été long et petit à petit elle s’est habituée à l’omniprésence de ballons, si bien qu’elle a pu aller embrasser l’actrice à la fin. Sauf que, comme toujours, certains s’amusaient à faire éclater les ballons distribués à la fin du spectacle… eh oui!) et nous avons dû partir en catastrophe.

Le lendemain, (pour apaiser mon sentiment de culpabilité) nous avons préparé ensemble

eva livre spectacle

Lecture du livre souvenir

un livre souvenir avec des photos et du texte, ainsi qu’une vidéo souvenir du spectacle. Moi: est-ce que tu as aimé le spectacle? Elle: oui! Et là, je reste perplexe, parce que c’était affreux et je croyais regretter l’avoir amenée.

Je me questionne donc: faut-il faire face à ses peurs? comment aider au mieux son enfant à surmonter ses angoisses?

 

Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touchédaily tracker

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

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Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

Mois international de la Communication Alternative!

aac awareness monthDéjà octobre et voici que débute le mois international de la communication améliorée et alternative 2015! Encore une année d’apprentissages, de découvertes, de tâtonnements, de rencontres et de nouvelles possibilités pour avancer et aider à faire avancer dans le chemin de la communication.

Quelques nouveautés pour nous:

  • Avaz, une nouvelle app de communication est sortie en français en 2015. On a tout de suite adopté Avaz pour étayer la communication de notre fille Eva et c’est un outil formidable, qui correspond bien aux critères de « système robuste de langage » définit par Carole Zangari ici (lien en anglais).
  • L’AFSA a organisé un premier camp d’été de communication améliorée et alternative et de littératie en France – grand succès et énorme plaisir de voir des familles échanger autour de leurs outils de communication. J’ai eu la chance de pouvoir y participer en tant que traductrice et c’était une expérience riche et source d’inspiration.
  • J’y ai découvert les classeurs PODD (ici une bonne introduction proposée par l’AFSA) et même si nous sommes partis sur un chemin parallèle mais différent, il est bon à savoir qu’il existe maintenant un certain choix d’outils de communication complets déjà en français (cela évolue vite!). ISAAC Francophone continue à proposer des formations de qualité sur de différents aspects de la CAA, notamment pour la mise en place du PODD.
  • Les réseaux sociaux permettent un échange plus important entre parents et professionnels impliqués dans la recherche et mise en place de méthodes de communication alternative. Pour rester motivés il est important d’échanger des informations, des conseils, des encouragements… On se sent moins seuls! Pour rejoindre le groupe CAA francophone sur facebook, suivez ce lien.
  • Les difficultés racontées tournent souvent autour d’une même ne pas pouvoir parler ne signifie pas que l'on n'a rien à direproblématique: des professionnels engagés et convaincus qui font face à une réticence de la part des familles et des familles engagées et convaincues qui font face à cette même réticence de la part de professionnels!
  • Notre fille a intégré un IME (Institut Médico-Educatif) en août 2015 et l’adaptation à un nouveau fonctionnement a été un peu délicate, notamment parce que, contrairement à ce qui a été convenu avec la directrice, l’accès à sa tablette/outil de communication n’est toujours pas d’actualité. Je me retrouve donc en situation de « parent exigeant »(« mère pénible ») pour (presque!) la première fois et ce n’est pas un rôle que j’apprécie.

    Effets positifs de la Communication Alternative

    Effets positifs de la Communication Alternative

Il est vrai que la mise en place d’un système de communication alternative demande du temps et de l’énergie, des denrées précieuses quand on a déjà un quotidien bien rempli à gérer avec des enfants qui ont souvent des difficultés de santé et de comportement en plus (à 36 semaines de grossesse, je suis plutôt bien placée pour le dire). Mais la récompense est inestimable…

Rien ne vaut ce pur bonheur quand un enfant en difficulté communicative arrive à nous exprimer quelque chose avec son outil de communication qu’il n’aurait pas pu nous dire autrement.

Encore des mûres!

Encore des mûres!

Avaz app en français: avis d’une maman

Avaz français est une application de communication alternative et augmentative qui existe sur le marché depuis avril 2015… c’est tout frais ! J’en ai pris connaissance il y a un petit mois et j’ai été tout de suite impressionnée. Il contient un vocabulaire important de jusqu’à 2000 mots déjà organisés de façon logique, avec accès facile à toute la base de données SymbolStix (15000 mots?) et tout cela en français (non, mais c’est trop beau !). Il est super facile à utiliser et à paramétrer. Il permet de conjuguer tous les verbes, d’accorder tous les adjectifs, sans alourdir l’usage pour un utilisateur qui ne serait pas prêt pour cela. Nous utilisons une autre app de communication depuis 18 mois environ avec notre fille de 5 ans qui a un gros retard de langage, mais je trouvais cette app de plus en plus limitée et frustrante. Avaz serait-il l’outil dont je rêvais (si je veux admettre que je rêve d’outils de CAA) ?

En choisissant un outil pour une personne qui a des troubles de communication, on réfléchit bien sûr à leur quotidien, les envies, besoins et idées qu’ils pourraient avoir envie d’exprimer. Mais il est primordial aussi de penser au long terme, de se demander si cet outil sera toujours apte à remplir leurs besoins dans deux ans, cinq ans, peu importe les progrès qu’ils pourront faire. Est-ce qu’ils pourront dire qu’ils veulent téléphoner à Mamie ou qu’ils trouvent les épinards dégoûtants ? Est-ce qu’ils pourront raconter une blague ou une anecdote ? Est-ce qu’ils pourront nous raconter d’où vient ce bleu sur leur bras ou pourquoi ils sont tristes ce soir? On peut se dire, oui mais mon enfant ne serait pas capable de raconter ce genre de chose, il n’est pas assez ceci ou cela. Peut-être pas maintenant, peut-être jamais, mais sans un outil qui permette ce genre d’échange, on ne saura jamais s’il était capable ou pas (et encore, avoir un bon outil n’est que le premier pas, mais ça c’est une autre histoire). Je ne veux pas mettre un plafond par dessus la tête de ma fille, tout en disant oui vous voyez bien qu’elle ne peut pas toucher le ciel.

Mon impression avec Avaz, c’est que l’on pourrait aller très loin! Voici quelques remarques sur Avaz :

Personnalisation 

Avaz: ajouter une page

Avaz: ajouter une page

Les boutons sont rajoutés/modifiés en deux temps deux mouvements, c’est super simple. Par exemple, j’ai voulu créer une page « dans l’eau » : c’était fait en moins de dix minutes, sans connexion internet, en voiture en allant à la rivière ! Il y a déjà un vocabulaire important, mais bien sûr, il faut adapter. Chaque enfant/personne est différent et on ne peut pas prévoir ce dont une personne voudra parler à un moment donné. En pleine canicule, notre puce veut nous parler sans cesse de la neige, j’avoue que je ne l’aurais pas prévu. Si on trouve que c’est trop chargé, que l’enfant n’est pas prêt, on peut très bien cacher la plupart des mots, en les réintroduisant selon le besoin, sans rien déplacer.

Avaz: rechercher un mot

Avaz: rechercher un mot

La fonction « recherche » facilite grandement l’usage de l’app et encourage la littératie

On peut rechercher tout mot pour voir s’il existe déjà dans la base de données de symboles. Le résultat de recherche nous indique l’acheminement pour y aller, et nous y amène automatiquement. Bien entendu, il faut des bases de littératie pour s’en servir, mais c’est drôlement motivant : « tu as vu la tortue ? On cherche tortue ? T-t-t-tortue, on tape le T… ». Aussi, c’est très pratique pour ceux qui sont moins à l’aise avec l’app (thérapeutes, enseignants… euh, moi pour l’instant)

La page « Mots de base »

Nos mots de base

Nos mots de base

Bonjour les Core Words ! Concept clé de CAA dans le monde anglophone, on essaie de plus en plus d’encourager et faciliter l’usage des mots de base, ces petits mots qui nous permettent de dire tant de choses… Avec avaz, on peut choisir d’avoir un raccourci à cette page disponible à tout moment. Quelques exemples de phrases utiles, sans changer de page : je veux ça, tu veux venir ?, aide-moi avec ça, ne fait pas ça, je veux boire encore etc etc…

Le mode clavier 

Le mot n’existe pas encore dans la base de données images (et on ne souhaite pas l’ajouter tout de suite) ? D’un clic, on bascule en mode clavier et on commence à taper le mot. Par magie, au lieu des quelques 2000 mots en mode images, là on a accès à plus de 15000 symboles et on peut taper ce que l’on veut. Tout mot peut donc être incorporé dans notre phrase, à condition de savoir l’écrire (soit correctement, soit phonétiquement, le moteur de recherche est performant).

La fonction sauvegarde

Avaz: enregistrement d'une phrase

Avaz: enregistrement d’une phrase

On peut enregistrer une phrase sous une lettre dans le mode clavier, puis la faire réapparaître au moment voulu. Exemples d’usage : l’enfant veut pouvoir raconter à sa classe la visite du week-end ou poser une question à la maîtresse ? on le prépare à la maison et il n’a qu’à retrouver la lettre où il a enregistré sa phrase. Autre idée d’usage, on enregistre les paroles d’un livre préféré, qu’il pourra « raconter » à sa guise. Ou on parle des passions de l’enfant : « Burt porte un nœud papillon et une veste rayée », que Mary Poppins soit louée, je ne serai plus seule à le dire !

Il y aurait plein d’autres choses à dire sur Avaz. C’est une app relativement récente, même en anglais, mais qui fait parler de par son innovation et son efficacité. Un système robuste de communication, désormais disponible en français. Il y a une version d’essai gratuit disponible dans l’AppStore, mais le prix d’achat reste relativement abordable pour un outil aussi évolué. Pour plus d’informations techniques: suivez ce lien.

Je précise que je n’ai aucun lien commercial ou financier avec les développeurs de cette app, je partage simplement une information qui pourrait être pertinente pour d’autres. Là où cela devient plus intéressant, c’est quand on peut échanger autour d’un outil, ce qui est difficile pour l’instant, vu que c’est tout nouveau et il y a peu d’utilisateurs actuellement. J’invite donc tous les commentaires d’autres utilisateurs ou des intéressés!

 

 

Progrès et perspectives avec la CAA

Quel chemin suivre?

Mais quel chemin suivre?

J’ai été silencieuse longtemps sur ce blog. Plein de raisons diverses, mais en partie parce que j’avais un peu l’impression de faire fausse route dans notre chemin de communication alternative. Pas parce que ma fille ne faisait pas de progrès (son langage oral s’est développé énormément), mais parce que je voyais arriver « la fin de la route » avec notre outil actuel de CAA et je ne savais pas comment faire. A 5 ans et demi, Eva s’exprime de mieux en mieux avec sa voix, elle a un vocabulaire plus riche qu’avant et commence à associer deux, voire plus de mots. La majorité du temps, elle arrive maintenant à se faire comprendre tout aussi bien avec sa voix qu’avec l’outil et on s’en réjouit. Faut-il continuer avec la CAA donc ? Qu’est-ce que cela va lui apporter de plus ? Et l’auto-questionnement qui me fait un peu honte : est-ce qu’elle a des idées plus complexes à exprimer, après tout ? Cependant, une bonne partie du temps elle parle un ‘charabia’ que nous ne comprenons pas et qui a pourtant l’air d’avoir du sens pour elle.

Je crois qu’il est quasiment impossible de juger de façon précise la capacité cognitive d’un enfant qui a des gros troubles de communication (voici un superbe article là-dessus, en anglais). Et, faute de preuves, il y a une insidieuse tendance à sous-estimer ces enfants-là. J’ai beau me répéter ce mantra « Presume Competence ! » (supposer la compétence), j’ai par moments du mal à le vivre (notamment lorsque nous répétons le même échange sur le gyrophare du camion de pompier qui tourne pour le 571eme fois de la journée). Elle aime la répétition. C’est positif, c’est éducatif, c’est nécessaire. C’est usant. Puis à d’autres moments il s’ouvre des portes, comme ce week-end quand j’ai eu droit à mon premier « Je t’aime Maman », moment bouleversant et si attendu. Puisque notre route est longue, nous pourrons aller loin, très loin.

A mon sens, la CAA a pour objectif de réduire, voire combler, le décalage entre les idées dans la tête de quelqu’un et leur capacité à les exprimer. Avec ma fille, on avance par paliers, et le plus souvent il y a une période de progrès en termes de compréhension, suivie, des semaines ou des mois plus tard, par un rattrapage en termes d’expression. La CAA nous a sauvé dans ces moments-là, lui permettant d’explorer ses idées, de nous jeter une bouée avec laquelle la ramener vers nous. Et malgré l’outil, je reste persuadée qu’elle a des idées plus complexes que ce qu’elle n’arrive à exprimer.

Pourquoi donc cette grande frustration et désenchantement avec l’application Talk Tablet, comme je l’ai paramétré ? Plus elle parle, plus je vois l’importance de lui fournir un modèle précis et correct. Lorsqu’elle n’arrivait pas à nous faire comprendre ce qu’elle voulait, j’étais émerveillée quand elle arrivait à nous dire « Eva manger ». Mais maintenant cette étape-là est acquise et on vise forcément la prochaine. Mais pour cela il faut pouvoir conjuguer des verbes, accorder les adjectifs. Il lui faut accès à « tous les mots, tout le temps ». Aussi, elle va sur ses 6 ans et je souhaite un outil qui encourage et facilite son entrée dans la lecture. L’application que l’on a utilisé jusqu’alors (ou tout au moins notre façon de l’utiliser) ne répondait pas à ce besoin.

Heureusement, le week-end dernier je pense avoir découvert un outil qui nous permettra d’aller (beaucoup) plus loin. Malgré des pépins et des petites frustrations, cela ressemble fort à mon idée de « système robuste de communication » avec lequel on pourrait exprimer toutes les idées, aussi complexes qu’elles soient. Et qu’est-ce que c’est facile à utiliser ! Je joue avec, je découvre et le chemin me paraît tout de suite plus large et moins cahoteux. J’en reparlerai très prochainement…

Activité sensorielle: « gloop! »… T’as dit quoi?!

Gloop... ça colle, ça dégouline

Gloop… ça colle, ça dégouline

Le beau temps revient, on a envie d’être dehors, de profiter de ces premiers rayons de soleil… C’est la belle saison pour ressortir la table sensorielle (ou le bac à vaisselle, un gros tupperware…) et laisser les petits plonger leurs mains/pieds à leur grand plaisir dans de nouvelles textures. Et quoi de plus bizarre et stimulant que le « gloop »?

On le fabrique facilement avec des ingrédients que l’on trouve dans le placard, et les enfants peuvent participer à toutes les étapes. La magie du « gloop », c’est qu’il devient solide sous pression, on peut en faire une balle pour lancer par exemple, mais dès que l’on lâche la pression, cela redevient aussitôt liquide et nous coule entre les doigts comme de l’eau. C’est fou!

Ingrédients

Une boule dure

Une boule dure

1 gros paquet de maïzena

On lâche, ça coule...

On lâche, ça coule…

De l’eau (je n’ai pas dosé, on a rajouté petit à petit pour expérimenter les différents textures et jusqu’à obtention de la consistance voulue).

Des colorants alimentaires (facultatif, mais nettement plus gai et, bien sûr, éducatif).

Pourquoi?

Pour le plaisir, premièrement… aussi pour aider les enfants à surmonter leurs crainte et dégoût devant une texture surprenante. Ma fille a eu longtemps des difficultés à toucher certaines textures, ce qui posait problème lors des repas. Tout ce qui était un peu gluant (comme des bananes, certaines sauces, beaucoup de légumes cuits) lui était insupportable et lui donnait carrément des haut-le-cœur. En l’encourageant à manipuler, elle a réussi de plus en plus à surmonter cette réticence sensorielle. Pour cette activité, elle a mis plus facilement les pieds au début, et seulement après un bon quart d’heure de jeu et de me regarder laisser couler le gloop sur mes mains, est-ce qu’elle a accepté aussi de le toucher avec ses mains.

Je regrette de ne pas avoir pris plus de photos, mais comme vous pouvez imaginer, les appareils-photo et le gloop ne font pas bon ménage.

Enfin… comme dire « gloop » en français? Je ne trouve que « pâte visqueuse » comme traduction, ce qui ne fait franchement pas envie. Toute suggestion serait la bienvenue…

Et vous? Quelles sont vos activités sensorielles préférées?