5 idées clés pour aider son enfant à communiquer autrement avec la CAA

Un enfant ou adulte qui ne parle pas à pourtant plein de choses à dire. En lui proposant un outil de communication de qualité, comme une application robuste* de CAA sur tablette ou un classeur de communication PODD, on lui montre que l’on s’intéresse aux idées dans sa tête.

Les pratiques de mise en place de la communication alternative et améliorée (CAA) sont ancrées dans le respect de la personne, la qualité de l’interaction et l’ouverture d’esprit. Voici quelques idées clés:

Présumer la compétence, présumer le potentiel

Et si une personne ne parle pas, comment fait-elle pour communiquer ses envies, ses rêves, ses anecdotes, ses peurs, ses besoins… son intelligence ?

Toute personne, qu’elle parle ou pas, a des choses à raconter. A ceux qui l’entourent de faciliter cela en lui proposant des outils adaptés.

La communication ne doit pas attendre le langage oral

Si un enfant ne parle pas à 3 ans, il a besoin de CAA. Si une enfant a du mal à se faire comprendre à 5 ans, elle a besoin de CAA. N’attendons pas qu’il/elle parle ! La CAA va stimuler le langage oral, s’il est en route, et sera d’autant plus précieux si le langage oral ne vient pas.

Il n’y a pas que le langage dans la communication, mais c’est drôlement important quand même.

Respectons la multi-modalité

Il y a tellement de façons de communiquer. On communique avec sa voix, son corps, ses yeux, ses gestes, ainsi que son classeur de communication, sa tablette ou ses signes.

Ne disons pas : « Maintenant, dis-le-moi avec tes pictos ». Disons « oui, je te vois pointer le lecteur CD, je pense que tu veux dire « JE VEUX de la MUSIQUE » » (en lui montrant, nous, comment le dire sur l’outil de comm).

Parler avec l’outil de communication

Pas l’enfant… nous ! Si on veut qu’il apprenne que cela sert à parler, à se faire entendre, et bien il faut lui montrer comment faire. On « modélise », c’est-à-dire, on parle en montrant les pictos, afin de lui donner un modèle concret de comment communiquer autrement.

On vise toujours un niveau de langage légèrement au-dessus du niveau expressif actuel de l’enfant (c’est-à-dire, ce qu’il peut dire maintenant), pour lui montrer comment faire sans le perdre dans un flot de mots.

La clé, c’est la qualité du lien

On écoute, on s’amuse ensemble, on respecte et valorise l’enfant. Toutes nos pratiques doivent construire du lien, de la confiance et du respect mutuel.

Euh… un outil de communication « robuste »? C’est quoi?

*Un outil « robuste » va permettre à la personne qui a des troubles de langage oral d’exprimer toutes les fonctions de la communication (sans se limiter aux demandes). Il faut pouvoir commenter, décrire, poser des questions, raconter des anecdotes, contester, parler de ses sentiments etc. Il ne se limite pas aux demandes. Cela peut être un outil sur papier, comme le PODD, ou une application sur tablette, comme Proloquo2go ou Snap + Core First.

Et vous?

Qu’est-ce que vous auriez ajouté à cette liste?

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Choix d’un outil de communication alternative et augmentative (CAA) : Proloquo2go et Snap + Core First

Vous avez un enfant (ou vous connaissez un adulte) qui ne parle pas ou peu et vous voulez l’aider à se faire comprendre, à communiquer ? Vous savez qu’il existe de merveilleuses nouvelles technologies qui vont lui ouvrir des portes ? Quelle chance de vivre en 2019 ! Il existe aujourd’hui plusieurs applications de communication en français qui sont suffisamment robustes pour être recommandées sans hésitation (c’est tout frais, en 2017 on en était pas là !).

Pourquoi faire le bon choix d’application de communication tout de suite maintenant ?

Avant de regarder les options, imaginez un instant un petit scénario : votre patron(ne) vous demande d’apprendre à utiliser un nouveau système informatique. C’est dur, ça prend du temps, il y a des moments de découragement, mais au bout de 6 mois, vous êtes au top et vous lui montrez vos supers compétences de geek aguerri. « Bravo, dit-elle/il, puisque vous vous êtes montré capable d’apprendre à l’utiliser, on vous propose d’apprendre à utiliser le système dont vous avez besoin dans votre travail ». Comment vous sentez-vous ? Découragé.e ? Frustré.e ? Et si vous dépendiez de ce système pour vous faire comprendre ?

Nos enfants ont besoin d’un outil pour aujourd’hui et pour demain. On ne veut pas se rendre compte au bout de 6 mois que ce système est trop limité et que l’on est obligé de changer. Il y a des tas d’applications de CAA sur le marché, mais ils ne se valent absolument pas. Choisissons donc un outil « robuste » de communication…

C’est quoi un outil robuste de communication alternative et augmentative ?

On peut juger une application de communication selon 6 critères définis par Carole Zangari de Praactical AAC et partagés par la magnifique orthophoniste et formatrice CAA Albane Plateau :

1. La voix doit être adaptée au sexe et à l’âge de la personne. Un paramétrage doit être possible pour l’évolution dans le temps.
2. Présence de vocabulaire de base. Ces mots clés de notre vocabulaire qui représentent la majorité de ce qui l’on dit. Si vous voyez surtout des noms communs, fuyez !
3. Grammaticalisation complète de la langue.
4. Vocabulaire spécifique, pour parler de tout en tas de choses. Si on ne lui en donne pas la possibilité, comment l’enfant pourra-t-il nous faire des surprises ?
5. Planification motrice. Vous avez déjà essayé de taper un texte sur un clavier QWERTY ? Ce n’est pas facile !! Ne changeons pas les mots de place !
6. Présence de clavier. Il y aura toujours, mais TOUJOURS, un mot qui manque et il va falloir le taper. Notre objectif à long terme est la compétence en lecture et écriture. Autant choisir un outil maintenant qui va soutenir cela.

Pour beaucoup plus de détails et des vidéos explicatives sur les critères de choix de la part d’Albane, voir ici.

Quel type d’outil choisir ?

Evidemment, le mieux c’est de se faire conseiller par une orthophoniste formée à la CAA et qui connait bien les nouveautés et les bonnes pratiques pour leur mise en place. Cependant, le monde CAA en français a été totalement révolutionné suite à la sortie de deux nouvelles applications en 2016 et 2018 et, malheureusement, pas tous les professionnels sont au courant.

La bonne nouvelle, c’est qu’il y a des professionnels experts et généreux qui partagent leurs connaissances en ligne, que ce soit sur des sites comme celui de CAApables ou sur les réseaux sociaux, comme dans le groupe facebook CAA francophone. Tout cela permet de mettre en place un système de communication sans forcément attendre que toutes les étoiles s’alignent, parce que la communication, et bien on en a tous besoin tous les jours et ça ne peut pas attendre! La grande avancée de ces dernières années en termes de CAA, c’est l’existence d’applications de communication de très bonne qualité sur des tablettes grand public. En tant que parent (ou professionnel pas encore formé à la CAA), on peut sauter le pas pour proposer un outil de communication à notre enfant.

Si vous cherchez plutôt une application sur tablette, deux applications en particulier sont à explorer avant de prendre toute décision. Globalement, il y a plus de choix sur iOS (produits Apple) que sur les tablettes Androïde, même si heureusement l’application Avaz a sorti récemment (début 2018) une version Androïde.

Proloquo2go (iOS)

Proloquo 2 go en français

C’est une application extrêmement puissante et bien conçue, qui a fait ses preuves depuis de très longues années dans le monde anglophone. Il existe en français depuis 2016.

Quelques avantages :

• Apprentissage pas à pas… pour les utilisateurs débutants (et leurs accompagnateurs, hein), on peut augmenter le niveau de vocabulaire de façon progressive sans déplacer les mots. On se fait des repères, en sachant que l’outil en main pourra accompagner son enfant dans toute son évolution.
• Système de stockage… on a accès à des milliers de mots qui sont stockés de façon très logique, et que l’on rajoute en quelques clics selon le besoin.
• Beaucoup de ressources en français pour aider à démarrer sur leur site web et une communauté d’entraide sur facebook.

C’est l’application que nous utilisons chez nous.

Snap + Core First (iOS, Windows)

Snap + Core First en français

Sorti en décembre 2018 seulement et à un tarif très abordable, cette application est assez révolutionnaire. C’est une application très robuste et le développeur, Tobii Dynavox, propose également des formations gratuites pour les professionnels afin que les bonnes pratiques se répandent. Quelques avantages :

• Grammaticalisation automatique (c’est-à-dire, il conjugue automatiquement les verbes, pas mal !)
• Possibilité de formations – je le dis deux fois, certes, mais les formations dans ce domaine sont tellement rares que ça se fête vraiment ! En plus, ils proposent des tutos en ligne.
• Un groupe facebook d’entraide… et des outils d’aide à la mise en place.

 

Evidemment il y a d’autres systèmes robustes, notamment le PODD, et je conseille vivement de regarder le tableau comparatif sur le site de CAApables. Mais surtout, on garde bien à l’esprit…

Comme on a l’intention d’aller loin, il faut un outil de communication de qualité pour aujourd’hui et pour demain.

 

Apprendre à lire et à écrire à son enfant handicapé(e) : quelques idées pratiques

Tout parent ou professionnel qui travaille avec un enfant en situation de handicap cognitif sait que, par rapport à un enfant « typique », on est sur une toute autre échelle de temps. Les bilans classiques de milieu ordinaire n’ont pas tellement de sens pour nous, car selon ces grilles toutes faites, on a l’impression décourageante d’avancer peu voire pas du tout. Même les professionnels se sentent vite démunis face à un enfant qui n’apprend pas comme les autres.

Et pourtant il existe plein de techniques et d’activités adaptées à nos enfants, dont certaines sont faciles à mettre en place dans la vie de tous les jours.

Que pouvons-nous faire pour amener notre enfant handicapé vers la lecture et l’écriture ?

Voici quelques idées pratiques, basées sur la mise en pratique avec ma fille (porteuse d’une déficience intellectuelle, troubles de l’attention et de motricité fine) de la formation de Jane Farrall organisée par CAApables en décembre 2017 sur l’entrée dans l’écrit d’enfants en situation de handicap complexe.

Votre enfant ne fait que mâchouiller les livres ou ne s’y intéresse pas encore ? Votre enfant adore les livres mais ne peut pas tenir un crayon ? Cet article est pour vous ! Les premières consignes sont plus générales, plus loin vous verrez quelques outils vraiment spécialisés à nos enfants avec tous leurs défis moteurs, cognitifs et attentionnels (ne ratez pas les crayons alternatifs !):

Encourager la lecture chez l’enfant handicapé…

• Partager la joie des livres. Dès la plus jeune enfance, les moments de lecture sont des moments clés de partage et de plaisir. Quels sont les moments où l’enfant est disponible ? Au moment du coucher, c’est l’incontournable… puis chez nous, biscuits et bouquins tous dans le grand lit le dimanche matin. Votre enfant ne s’intéresse pas à ce que vous lui lisez ? On lui lit quand même, on fait des voix rigolotes, on se rend aussi irrésistible que possible et surtout on essaie de…
  

  Lire au lit – quel plaisir!

• Choisir les bons livres. Le rythme et l’humour sont des valeurs sûres de la littérature jeunesse. En cas de difficulté visuelle, on préfère les images simples en couleurs vives, voire en noir et blanc. Ici, on adore les livres de Mathieu Maudet et Bénédicte Guettier. Des petits livres personnalisés avec des sujets qui ont du sens pour lui/elle, tel les membres de sa famille, un voyage ou autour d’un intérêt restreint sont chronophages à réaliser mais très motivants.
• Encourager la participation active. On favorise les livres à structure répétitive, où l’enfant arrivera petit à petit à anticiper la suite et à finir les phrases. On peut enregistrer des mots ou des phrases sur un contacteur ou dans son outil de communication pour permettre à l’enfant qui ne parle pas (beaucoup/encore) à participer activement. Laissez l’enfant guider le rythme de lecture en tournant les pages, si possible. Il existe un chouette tableau d’interaction pour les moments de lecture dans le pack de démarrage TLA PODD, avec le vocabulaire clé nécessaire. Pourquoi pas l’imprimer/le plastifier comme support pour encourager l’enfant à être acteur de la situation en vous indiquant ses choix ? (Puis c’est l’occasion de découvrir, si ce n’est pas encore fait, un outil précieux de CAA).
• Encourager la découverte, quitte à sacrifier quelques livres. Un enfant en situation de handicap peut être parfois destructeur de livres, et c’est dur pour le parent qui veut les lui faire respecter. Détendez-vous, mâchouiller un livre est la première étape vers la littératie car c’est la découverte sensorielle. Même une interaction « inappropriée » est beaucoup mieux que pas d’interaction du tout ! On favorise les livres cartonnés, on plastifie si nécessaire, et s’il détruit vraiment tout, on va voir dans le rayon livres de bain, qui sont en général assez increvables, voire chiner dans les vide-greniers. Il faudrait que chaque enfant ait au moins 20 livres adaptés à son âge et à ses centres d’intérêt à sa disposition.

 

Permettre à son enfant handicapé d’écrire (pour de vraie raisons)…

L’enfant typique saisit un crayon et gribouille, il découvre les formes, expérimente et avec de l’aide, avance vers l’écriture conventionnelle. Ce n’est pas si simple pour nos enfants en situation de handicap. Même s’il peut tenir un crayon, pour beaucoup de nos enfants, l’acte physique de contrôler ses gestes va lui demander un tel effort et une telle attention, qu’il ne lui reste plus d’énergie disponible pour réfléchir à la forme de son tracé.

Exemple de « crayon alternatif »

Et si on séparait l’acte cognitif d’écrire (choix du message, choix des lettres) de l’acte physique ? Voilà que l’on propose à l’enfant d’utiliser un « crayon alternatif », c’est-à-dire, des lettres imprimées dans un tableau, qu’il choisit et que nous écrivons à sa place. (La toute première fois que j’ai proposé cette activité à ma fille, j’ai découvert qu’elle savait déjà écrire son prénom !)

Que l’on soit clair, ici on apprend la fonction de l’écrit (véhiculer un message), la forme (c’est-à-dire, les bonnes lettres dans le bon sens) viendra bien plus tard. Ce qui est essentiel, c’est d’écrire pour de vraies raisons… voici quelques idées :

Extrait du cahier de vie (lettres majuscules choisies avec un crayon alternatif)

 

• Commenter des photos pour un cahier de vie/ à afficher sur le frigo. On décide du message ensemble, on demande à l’enfant de choisir ses lettres et l’adulte les écrit. Ensuite, on écrit le message en dessous de façon standard afin de faciliter la relecture. « Tu l’as écrit comme ça, c’est très bien, maintenant moi je l’écris à ma façon ».
• Faire un projet de correspondance. Y a-t-il quelqu’un dans son entourage avec qui il serait possible de s’écrire des petites lettres? Peut-être juste un petit mot laissé pour son parent, peut-être pour échanger avec un thérapeute, ou une lettre pour mamy ou papy ? Dans certaines écoles spécialisées, ils ont mis à disposition une boite aux lettres et chaque semaine, chaque enfant écrit au moins une lettre à la personne de son choix – quel rêve !
  

  Choix de sa chanson sur spotify 🙂

• Des recherches sur youtube ou spotify, selon si les vidéos et/ou la musique le motive!

Et puis, on saisit toutes les occasions pour démontrer l’intérêt de l’écriture dans la vie quotidienne, que l’on commente et explique de façon explicite, par exemple :

•  « Tu veux un gâteau ? Mince, on n’en a plus, tiens, je prends la liste de courses et j’écris GATEAU, G G G, il me faut un G… » etc. Puis on la sort au supermarché et on montre à l’enfant.
• Faire des listes. Dans un moment de stress, faire une liste peut être très rassurant (pour les adultes comme les enfants !). Votre enfant demande pour la 10^e fois qui vient à la maison ce weekend, ou ce qui se passera chez le dentiste, on le lui écrit (puis on lui relit la liste à sa demande). Même sans savoir lire la liste de façon indépendante, ce simple acte d’écrire a calmé de nombreuses crises d’angoisses pour ma fille.

On pourrait continuer encore et encore mais c’est déjà très long !

Et chez vous ?  Qu’est-ce qui motive votre enfant ? Quels astuces et activités ont marché pour vous? Quels sont vos livres jeunesse préférés ? N’hésitez pas à commenter ici ou sur la page facebook @discotcot.

 

Voici quelques ressources…

Crayon alternatif style clavier azerty (merci à CAApables!), si l’enfant peut gérer tout l’alphabet, sinon on propose par tranche de 4-6 lettres (voir vidéo ci-dessous):

Vidéo en anglais qui montre une activité d’écriture avec un crayon alternatif, pour faire une carte de vœux pour une enseignante (elle utilise également un classeur PODD)…

 

La littératie pour tous ? Apprentissage de la lecture/écriture et handicap…

On apprend à lire et à écrire à l’école. Avec un peu de chance, l’enfant découvre la joie des livres bien plus tôt avec sa famille, mais dans l’ensemble, le dur de l’apprentissage se fait en milieu scolaire, encadré par des instits qui savent, en principe, bien s’y prendre.

Et si, à cause de son handicap, un enfant ne va pas/plus à l’école ? S’il est accueilli dans un institut ou un centre spécialisé, on suppose que cette compétence clé sera tout de même une priorité, non ? Ce n’est pas si sûr.

La lecture/l’écriture nous ouvre le monde, nous permet de rester en contact avec nos familles et nos amis (textos, facebook…), nous permet de nouer des liens avec des personnes qui partagent nos centres d’intérêts (blogs, groupes, forums…), nous divertit (livres, magazines…). On en a besoin pour s’organiser (agenda, liste de courses, choses à faire…) et pour la vie (formulaires, demandes d’aide, travail…). Sans savoir lire, on serait tellement plus isolé, notre monde serait tellement plus restreint. « Jusqu’à 7 ans, on apprend à lire, à partir de 7 ans, on lit pour apprendre ».

J’ai trois enfants : ma grande, Eva qui fréquente un IME (institut médico-éducatif), mon deuxième qui est en CP en école ordinaire et une petite dernière de 2 ans.

Mon fils de 5 ans en CP passe 5h par jour en moyenne à travailler l’apprentissage de la lecture et l’écriture, selon sa maitresse.
Ma fille de 8 ans à l’IME y passe moins d’une demie heure par semaine (elle a trois séances de 30 minutes par semaine avec une enseignante, une séance pour les maths, une séance pour la motricité fine/graphisme – et une séance basée sur la lecture d’un album où on travaille la lecture/écriture de façon plus structurée).

Il sait lire déjà. Elle ne sait pas lire encore.

Je viens de faire les calculs vite fait (c’est un peu approximatif, bien entendu) :

En milieu ordinaire : 36 semaines par an x 4 jours par semaine x 5h par jour = 720 h par an en CP d’apprentissage explicite de la lecture et de l’écriture.

A l’IME de ma fille : 39 semaines x 0.5h par semaine = 19.5 h par an

Mon fils de 5 ans travaille plus la lecture et l’écriture de façon explicite en une semaine que sa grande sœur handicapée de 8 ans pendant toute l’année scolaire. J’en reste choquée devant ses chiffres.

Il est sûrement important de préciser que des enfants  « moins handicapés » sur le plan cognitif que ma fille passe plus de temps en classe, qu’ils y apprennent à lire et à écrire. Ma fille a une déficience intellectuelle modérée à sévère, associée à des gros troubles d’attention et de mémoire. Pourtant, à 5 ans, ma fille avait déjà appris à aimer les livres ; elle reconnaissait son prénom écrit, connaissait quelques lettres, progressait tout doucement mais progressait tout de même. Aujourd’hui, à 8 ans, on la retrouve souvent à feuilleter les livres, à étudier les pages avec sérieux. Elle adore les livres-audio et demande très souvent que l’on lise avec elle. Elle s’intéresse aux lettres et aux mots, fait bien la différence entre le texte et les images dans les albums. Elle gribouillit en faisant semblant d’écrire. Les livres, c’est son truc. Je n’accepte pas qu’elle soit tellement handicapée qu’il ne vaut même pas la peine d’essayer de lui apprendre à lire et à écrire. Avec si peu d’instruction, est-ce qu’un enfant typique y arriverait? Evidemment nous faisons notre possible à la maison, mais en voyant ces chiffres, je me dis que ce n’est pas suffisant.

L’apprentissage de la lecture et de l’écriture (la littératie) ne sera pas facile pour elle. Il faudrait que ce soit tellement léger, tellement ludique qu’elle ne se rend même pas compte qu’elle apprend des choses. Je ne sais pas jusqu’où elle pourra aller, mais je veux être sûre que ce soit aussi loin qu’elle le peut. Si, à 20 ans, elle ne sait toujours pas lire et écrire, je ne veux pas que ce soit à cause d’un manque d’instruction adaptée. Ce serait trop tragique.

J’ai eu la grande chance de participer une formation sur cette thématique et nous explorons plein d’idées, que j’essaierai de partager ici et sur la page facebook. A bientôt donc!

Du yaourt à la moutarde et l’intérêt de continuer (ou non) avec la communication alternative

« Ça ! » me dit-elle, en pointant un truc en haut dans le frigo.

« Tu veux de la confiture ? » je lui demande, bien consciente que ce n’est pas ça.

« Non, ça !! » elle pointe de nouveau.

Je lui propose la moutarde et le ketchup pour accompagner son yaourt, à sa grande frustration. Je hausse les épaules.

« Il faut me le dire avec tes mots, je ne comprends pas ». Je lui tends la tablette.

Accueil > Nourriture > Petit déjeuner > Sirop d’érable. Elle sélectionne rapidement les bons dossiers dans Avaz (son app de communication sur ipad), puis l’objet désiré.

« Sirop d’érab ! » elle répète en criant, triomphante. Je lui en sers. Deux fois (la deuxième fois elle demande avec sa voix, elle n’a plus besoin de ce petit rappel que donne la voix synthétique de la tablette).

Ça s’appelle du ‘sabotage environnemental’ et je suis experte dans la matière. Obliger l’enfant à utiliser plus de mots/signes/pictos, plutôt que de céder trop rapidement à des demandes imprécises. Tout comme son petit frère de 4 ans doit dire « je voudrais du sirop d’érable s’il te plaît maman », on oblige toujours à aller plus loin, à être à la limite ou presque de sa capacité communicative.

Ça doit être un peu chiant pour l’enfant, mais l’intention est bonne.

Puis je ne suis pas toujours là à ses côtés, moi qui connaît ses goûts et ses lubies et les choses dont elle a parlé mille fois avant (mille fois? allez, cent mille fois).

Au moment de cette rentrée, je me suis posée encore la question de l’utilité d’un outil de CAA (communication alternative et améliorée) pour notre fille de 7 ans. Après tout, elle parle de plus en plus et se fait plus facilement comprendre. Puis, comme je suis la seule à m’en servir avec elle, le sens en est limité. Il faudrait que d’autres personnes dans son entourage s’en servent, qu’elle voit que ce mode de communication est valorisé et compris par les autres, mais cela demande une ouverture et une connaissance des bonnes pratiques (ne pas tester, « parler » normalement avec l’outil, accueillir tout ce qu’elle dit avec, même si cela paraît fautif ou farfelu). Ce n’est pas simple.

Pour beaucoup d’enfants, notamment ceux avec des troubles de la communication, il existe un décalage entre ce qu’ils veulent dire et ce qu’ils peuvent dire. Pour certains enfants en situation de handicap, ce décalage est énorme et ayant accès à un outil de communication robuste, ils sauront, en quelques heures ou quelques semaines, exprimer tout un tas de choses intéressantes et drôles et pertinentes. Ils feront preuve d’une intelligence inespérée. Ils prouveront, une fois pour toutes, que l’intelligence n’est pas liée à sa capacité à parler. Pour ces enfants là, il est facile de justifier l’accès à cet outil. Pour ma fille, c’est bien plus subtile. Le processus d’apprentissage est plutôt long. Les moments de réussite et de célébration semblent rares. Le décalage est bien là, mais il est fluctuant. Parfois la tablette l’aide, mais parfois non. Et j’ai beau dire que ça irait plus vite si on m’aidait, ils ne me croient pas et je ne sais pas le leur prouver.

C’est une question de foi.

En début d’année, j’ai décidé de faire le challenge de modélisation proposé par Dana du magnifique blog américain Uncommon Sense. Les progrès de ma fille en termes de langage pendant cette période était remarquables. Elle parlait plus, utilisait des nouveaux mots tous les jours, faisait des phrases plus longues et plus construites. Mais elle n’utilisait pas plus la tablette, l ‘effet bénéfique était flagrant mais je n’avais toujours pas de preuve et ses thérapeutes et éducateurs y voyaient une coïncidence, pas une cause à effet. Au bout d’un moment, je me suis essoufflée.

Chaque jour, elle me donne des petits exemples de raisons pour ne pas abandonner. Parce qu’en lui tendant cet outil, je lui montre mon respect pour sa personne, ma conviction qu’elle aura quelque chose à m’exprimer que je veux entendre, que je crois en elle.

Mais j’en ai quand même marre de faire ça seule.

Et vous, comment ça se passe?

Peur et tremblements: les spectacles qui font « pop »

Il ne faut pas que ça pète.

Les ballons baudruches ou les bouteilles de pétillant? Rien qu’à les voir, ma fille part en courant, les yeux écarquillés, les mains tremblantes. On a essayé de différentes stratégies pour la désensibiliser, parce que même si on ne boit pas de champagne tous les jours (hélas), une phobie de ballons gonflables pose tout de même souci aux fêtes d’anniversaire. A trois ans, c’était plus compliqué encore, avec une longue liste de bruits qu’elle ne supportait pas (sèche-cheveux, tondeuse, mixeur, aspirateur, certains instruments de musique…), mais en grandissant elle s’habitue de plus en plus à ces bombardements sensoriels.

Petite, j’essayais de la protéger de ces bruits qui lui étaient si intolérables, ne supportant pas de la voir angoissée. Mais si, par malheur, quelqu’un déclenchait le sèche-mains pendant que l’on était aux toilettes, c’était la panique à bord. Je me suis rendu compte que je ne lui rendais pas service en tentant de la protéger, qu’elle avait besoin d’apprivoiser cette peur en comprenant d’où venaient ces bruits. Le pouvoir de déclencher et arrêter le vacarme a beaucoup aidé: appuyer sur l’interrupteur de l’aspirateur, jouer à « Ready Steady… Go! » (On dit « à vos marques, prêts… » et on attend le moindre son ou mouvement de l’enfant pour dire « Partez! » et faire le bruit. C’est un super jeu pour les bébés aussi, que j’ai trouvé sur un jeu de cartes d’orthophonie et que nous avons joué un bon milliard de fois ;o).

Mais les choses qui font « pop »? Rien à faire. Malgré les enregistrements et les vidéos sur l’ipad, les jeux de tout style… il n’en reste pas moins qu’elle en a horreur.

Et pourquoi, bon Dieu, y a-t-il toujours des explosions dans les spectacles pour enfants? Le magicien qui sort d’un coup un pistolet et tire dans l’air, la boite magique des clowns qui éclate. Pourtant, elle adore les spectacles, les clowns, la musique. Enfin, elle adore l’idée des spectacles. En pratique, elle a souvent besoin de prendre abri derrière une porte et regarder de loin. J’étais donc ravie de recevoir une invitation pour la ‘Fête de la galette’ avec spectacle pour tout-petits dans notre ville. Sans trop regarder, je nous ai inscrits en me disant que c’était bien de l’amener voir un spectacle qui, destiné aux 2-3 ans, ne pouvait certainement pas lui faire peur. Cela allait l’aider à reprendre confiance après une série de spectacles difficiles, n’est-ce pas?

Un conseil important si votre enfant a une sensibilité sensorielle. Toujours, TOUJOURS, regardez l’affiche! Voilà que mardi soir nous avons débarqué au spectacle… d’Orélie Balloon au pays des ballons. Décor en ballons, accessoires en ballons, même une jupe en ballons! Involontairement, j’ai amené ma fille dans son enfer personnel. « Je suis la pire mère au monde » me dis-je. Naturellement nous avons pris position derrière une porte vitrée (pas moyen de rebrousser chemin, le petit frère rigolait et applaudissait avec les autres, on ne pouvait pas partir). Le spectacle a été long et petit à petit elle s’est habituée à l’omniprésence de ballons, si bien qu’elle a pu aller embrasser l’actrice à la fin. Sauf que, comme toujours, certains s’amusaient à faire éclater les ballons distribués à la fin du spectacle… eh oui!) et nous avons dû partir en catastrophe.

Le lendemain, (pour apaiser mon sentiment de culpabilité) nous avons préparé ensemble

Lecture du livre souvenir

un livre souvenir avec des photos et du texte, ainsi qu’une vidéo souvenir du spectacle. Moi: est-ce que tu as aimé le spectacle? Elle: oui! Et là, je reste perplexe, parce que c’était affreux et je croyais regretter l’avoir amenée.

Je me questionne donc: faut-il faire face à ses peurs? comment aider au mieux son enfant à surmonter ses angoisses?

 

Challenge 2016: modélisons!

Pour aider un enfant à s’approprier et apprendre à utiliser un outil de communication alternative ou améliorée (CAA), c’est simple: il faut modéliser. Modéliser, c’est à dire, parler avec l’outil, montrer comment on s’exprime avec. Le processus est le même que pour n’importe quel enfant qui apprend à parler, on lui parle en utilisant l’outil cible, que ce soit la voix, la tablette avec app de communication, le classeur, les signes ou une combinaison de ces outils (la communication multimodale). Si on veut qu’il parle CAA, et bien il faut parler CAA aussi!

J’ai dit simple? Hm.

Sauf que… la vie. Notre temps/énergie/patience/motivation/courage/créativité (rayer les mentions inutiles) ne sont malheureusement pas inépuisables. Plus les moments où les étoiles se sont alignées côté temps…créativité, mais on a oublié a tablette dans le coffre de la voiture. Avec une fin d’année 2015 assez mouvementée, mon objectif était simplement de garder l’outil toujours auprès de nous, à la maison et lors des sorties. Ce n’est pas grande chose et, en même temps, c’est énorme. Parce que lorsque l’outil est là, on a tendance à s’en servir… pour choisir les habits, pour dire comment elle veut être coiffée le matin, pour dire que la tisane est trop chaude ou la glace trop froide. Pour dire que le bébé pleure ou le petit frère râle ou papa travaille. Qu’il neige à la montagne ou que Papy vient pour les vacances. On entend parfois que dans l’idéal, il faudrait modéliser 20 fois par heure. Non mais, sérieux?! Et pourtant, ça peut aller vite avec un outil disponible et bien conçu.

Il y a des jours où on n’y touche même pas. En grande partie parce qu’Eva parle de plus en plus, et peut exprimer quasiment tous ces besoins de base avec sa voix et des gestes (par exemple, Mademoiselle qui n’associe que rarement deux mots a réussi à me faire comprendre qu’elle voulait que je siffle ‘il est né le divin enfant’, pas mal non?) . Mais il y a toujours moyen d’aller plus loin, de mieux étayer ses tentatives communicatives, de l’amener vers d’autres sujets (parce que mademoiselle ADORE la répétition). Et pour cela, notre outil de CAA, Avaz sur iPad, est précieux.

 

Je commence donc le challenge de la modélisation, en complétant chaque jour la grille d’auto-évaluation proposée par Uncommon Sense blog. Le principe est simple: chaque jour on évalue notre utilisation de l’outil (attention, on s’auto-évalue, il ne s’agit pas de juger l’utilisation de l’enfant).

Visage malheureux: catastrophe, je n’y ai pas touché

Visage bof: c’était minime, mais on s’en est servi quand même.

Visage heureux: j’ai modélisé, je suis contente de moi.

Visage c’est la fête: waou! attention, déesse de la modélisation

 

Et bien sûr; il est plus facile de se motiver à plusieurs. Donc, parents d’enfants utilisateurs de CAA, partagez vos expériences, vos astuces, vos coups de pompe… Je vais tenter de partager des idées et des réflexions. Pas parce que je suis exemplaire (loin de là), sinon pour encourager les échanges.

1, 2, 3… avoir un troisième enfant

Avoir un deuxième enfant après Eva était une évidence. Non, on ne connaissait pas l’origine de son handicap. Non, on ne savait pas si cela pouvait se reproduire avec un deuxième enfant. Oui, on était prêt à prendre le risque. Pour moi, faire partie d’une fratrie est une énorme richesse: le partage, les disputes, les rigolades. Cet amour inconditionnel et l’histoire partagée qui relient une famille.

Mais un troisième? C’est l’enfant bonus, celui qui fait passer en « grande famille ». J’imaginais toujours avoir trois enfants (certainement parce que je suis moi-même une 3e enfant, une « petite dernière »), mais en vue des difficultés de notre grande, on s’est demandé si c’était raisonnable. J’avais peur de ne pas gérer au quotidien, de ne plus avoir assez de temps à consacrer à notre grande fille pour l’aider à évoluer au mieux, de créer de nouvelles jalousies avec le deuxième qui aurait moins de place et de temps pour lui seul. Mais j’avais aussi envie que, plus tard, notre deuxième enfant ait quelqu’un avec qui discuter réellement, avec qui faire des jeux de cartes quand il pleut, avec qui partager cette responsabilité riche et potentiellement isolante d’avoir une sœur avec un handicap mental.

Eva est et sera toujours la grande sœur, mais il y a longtemps que le « petit frère » l’a surpassé en termes de compréhension, de langage et d’habileté. Du haut de ses trois ans, il lui explique des choses, la protège, l’attend

Accueil de la petite soeur

patiemment « parce qu’elle a besoin de plus de temps ». Il ne la laisse pas gagner aux jeux, mais il ne faut pas non plus exagérer: trois ans, c’est trois ans. Donc cette possibilité de troisième enfant, c’était aussi l’occasion pour Eva d’être une vraie grande sœur de nouveau, qui peut aider, expliquer, guider.

Avoir un enfant, c’est toute une aventure. Alors, en avoir trois?

Quel bonheur!

 

Mois international de la Communication Alternative!

Déjà octobre et voici que débute le mois international de la communication améliorée et alternative 2015! Encore une année d’apprentissages, de découvertes, de tâtonnements, de rencontres et de nouvelles possibilités pour avancer et aider à faire avancer dans le chemin de la communication.

Quelques nouveautés pour nous:

• Avaz, une nouvelle app de communication est sortie en français en 2015. On a tout de suite adopté Avaz pour étayer la communication de notre fille Eva et c’est un outil formidable, qui correspond bien aux critères de « système robuste de langage » définit par Carole Zangari ici (lien en anglais).
• L’AFSA a organisé un premier camp d’été de communication améliorée et alternative et de littératie en France – grand succès et énorme plaisir de voir des familles échanger autour de leurs outils de communication. J’ai eu la chance de pouvoir y participer en tant que traductrice et c’était une expérience riche et source d’inspiration.
• J’y ai découvert les classeurs PODD (ici une bonne introduction proposée par l’AFSA) et même si nous sommes partis sur un chemin parallèle mais différent, il est bon à savoir qu’il existe maintenant un certain choix d’outils de communication complets déjà en français (cela évolue vite!). ISAAC Francophone continue à proposer des formations de qualité sur de différents aspects de la CAA, notamment pour la mise en place du PODD.
• Les réseaux sociaux permettent un échange plus important entre parents et professionnels impliqués dans la recherche et mise en place de méthodes de communication alternative. Pour rester motivés il est important d’échanger des informations, des conseils, des encouragements… On se sent moins seuls! Pour rejoindre le groupe CAA francophone sur facebook, suivez ce lien.
• Les difficultés racontées tournent souvent autour d’une même problématique: des professionnels engagés et convaincus qui font face à une réticence de la part des familles et des familles engagées et convaincues qui font face à cette même réticence de la part de professionnels!
• Notre fille a intégré un IME (Institut Médico-Educatif) en août 2015 et l’adaptation à un nouveau fonctionnement a été un peu délicate, notamment parce que, contrairement à ce qui a été convenu avec la directrice, l’accès à sa tablette/outil de communication n’est toujours pas d’actualité. Je me retrouve donc en situation de « parent exigeant »(« mère pénible ») pour (presque!) la première fois et ce n’est pas un rôle que j’apprécie.
  

  Effets positifs de la Communication Alternative

Il est vrai que la mise en place d’un système de communication alternative demande du temps et de l’énergie, des denrées précieuses quand on a déjà un quotidien bien rempli à gérer avec des enfants qui ont souvent des difficultés de santé et de comportement en plus (à 36 semaines de grossesse, je suis plutôt bien placée pour le dire). Mais la récompense est inestimable…

Rien ne vaut ce pur bonheur quand un enfant en difficulté communicative arrive à nous exprimer quelque chose avec son outil de communication qu’il n’aurait pas pu nous dire autrement.

Encore des mûres!

Avaz app en français: avis d’une maman

NOTE – mars 2019. Cet article date de plusieurs années. Avaz existe maintenant en version Androïd également, c’est une bonne nouvelle! Pour plus d’informations sur d’autres applications qui sont sorties depuis l’écriture de cet article, voir ici.

Avaz français est une application de communication alternative et augmentative qui existe sur le marché depuis avril 2015… c’est tout frais ! J’en ai pris connaissance il y a un petit mois et j’ai été tout de suite impressionnée. Il contient un vocabulaire important de jusqu’à 2000 mots déjà organisés de façon logique, avec accès facile à toute la base de données SymbolStix (15000 mots?) et tout cela en français (non, mais c’est trop beau !). Il est super facile à utiliser et à paramétrer. Il permet de conjuguer tous les verbes, d’accorder tous les adjectifs, sans alourdir l’usage pour un utilisateur qui ne serait pas prêt pour cela. Nous utilisons une autre app de communication depuis 18 mois environ avec notre fille de 5 ans qui a un gros retard de langage, mais je trouvais cette app de plus en plus limitée et frustrante. Avaz serait-il l’outil dont je rêvais (si je veux admettre que je rêve d’outils de CAA) ?

En choisissant un outil pour une personne qui a des troubles de communication, on réfléchit bien sûr à leur quotidien, les envies, besoins et idées qu’ils pourraient avoir envie d’exprimer. Mais il est primordial aussi de penser au long terme, de se demander si cet outil sera toujours apte à remplir leurs besoins dans deux ans, cinq ans, peu importe les progrès qu’ils pourront faire. Est-ce qu’ils pourront dire qu’ils veulent téléphoner à Mamie ou qu’ils trouvent les épinards dégoûtants ? Est-ce qu’ils pourront raconter une blague ou une anecdote ? Est-ce qu’ils pourront nous raconter d’où vient ce bleu sur leur bras ou pourquoi ils sont tristes ce soir? On peut se dire, oui mais mon enfant ne serait pas capable de raconter ce genre de chose, il n’est pas assez ceci ou cela. Peut-être pas maintenant, peut-être jamais, mais sans un outil qui permette ce genre d’échange, on ne saura jamais s’il était capable ou pas (et encore, avoir un bon outil n’est que le premier pas, mais ça c’est une autre histoire). Je ne veux pas mettre un plafond par dessus la tête de ma fille, tout en disant oui vous voyez bien qu’elle ne peut pas toucher le ciel.

Mon impression avec Avaz, c’est que l’on pourrait aller très loin! Voici quelques remarques sur Avaz :

Personnalisation 

Avaz: ajouter une page

Les boutons sont rajoutés/modifiés en deux temps deux mouvements, c’est super simple. Par exemple, j’ai voulu créer une page « dans l’eau » : c’était fait en moins de dix minutes, sans connexion internet, en voiture en allant à la rivière ! Il y a déjà un vocabulaire important, mais bien sûr, il faut adapter. Chaque enfant/personne est différent et on ne peut pas prévoir ce dont une personne voudra parler à un moment donné. En pleine canicule, notre puce veut nous parler sans cesse de la neige, j’avoue que je ne l’aurais pas prévu. Si on trouve que c’est trop chargé, que l’enfant n’est pas prêt, on peut très bien cacher la plupart des mots, en les réintroduisant selon le besoin, sans rien déplacer.

Avaz: rechercher un mot

La fonction « recherche » facilite grandement l’usage de l’app et encourage la littératie

On peut rechercher tout mot pour voir s’il existe déjà dans la base de données de symboles. Le résultat de recherche nous indique l’acheminement pour y aller, et nous y amène automatiquement. Bien entendu, il faut des bases de littératie pour s’en servir, mais c’est drôlement motivant : « tu as vu la tortue ? On cherche tortue ? T-t-t-tortue, on tape le T… ». Aussi, c’est très pratique pour ceux qui sont moins à l’aise avec l’app (thérapeutes, enseignants… euh, moi pour l’instant)

La page « Mots de base »

Nos mots de base

Bonjour les Core Words ! Concept clé de CAA dans le monde anglophone, on essaie de plus en plus d’encourager et faciliter l’usage des mots de base, ces petits mots qui nous permettent de dire tant de choses… Avec avaz, on peut choisir d’avoir un raccourci à cette page disponible à tout moment. Quelques exemples de phrases utiles, sans changer de page : je veux ça, tu veux venir ?, aide-moi avec ça, ne fait pas ça, je veux boire encore etc etc…

Le mode clavier 

Le mot n’existe pas encore dans la base de données images (et on ne souhaite pas l’ajouter tout de suite) ? D’un clic, on bascule en mode clavier et on commence à taper le mot. Par magie, au lieu des quelques 2000 mots en mode images, là on a accès à plus de 15000 symboles et on peut taper ce que l’on veut. Tout mot peut donc être incorporé dans notre phrase, à condition de savoir l’écrire (soit correctement, soit phonétiquement, le moteur de recherche est performant).

La fonction sauvegarde

Avaz: enregistrement d’une phrase

On peut enregistrer une phrase sous une lettre dans le mode clavier, puis la faire réapparaître au moment voulu. Exemples d’usage : l’enfant veut pouvoir raconter à sa classe la visite du week-end ou poser une question à la maîtresse ? on le prépare à la maison et il n’a qu’à retrouver la lettre où il a enregistré sa phrase. Autre idée d’usage, on enregistre les paroles d’un livre préféré, qu’il pourra « raconter » à sa guise. Ou on parle des passions de l’enfant : « Burt porte un nœud papillon et une veste rayée », que Mary Poppins soit louée, je ne serai plus seule à le dire !

Il y aurait plein d’autres choses à dire sur Avaz. C’est une app relativement récente, même en anglais, mais qui fait parler de par son innovation et son efficacité. Un système robuste de communication, désormais disponible en français. Il y a une version d’essai gratuit disponible dans l’AppStore, mais le prix d’achat reste relativement abordable pour un outil aussi évolué. Pour plus d’informations techniques: suivez ce lien.

Je précise que je n’ai aucun lien commercial ou financier avec les développeurs de cette app, je partage simplement une information qui pourrait être pertinente pour d’autres. Là où cela devient plus intéressant, c’est quand on peut échanger autour d’un outil, ce qui est difficile pour l’instant, vu que c’est tout nouveau et il y a peu d’utilisateurs actuellement. J’invite donc tous les commentaires d’autres utilisateurs ou des intéressés!